13岁孩子，医生已确诊慢性活动性EB病毒感染的T细胞淋巴瘤

BZQYA · 发表于 2022-9-19 22:24

   我家孩子从一周岁半蚊子叮了脑袋一下，不长头发，脸部有小坑，就开始发烧，就去村上输消炎药，然后就不烧了，咬到腿部就会化脓留下一个坑，每次蚊子咬就发烧，我一看情况不好就到衡水市二院去住院（住了8天院），也没查出什么结果来，后来不烧了就让我们出院了，当天出了院又烧，然后我们又到石家庄市儿童医院住了十天院，不烧了医生也是建议我们出院，（中途又烧的时候就在村里输消炎药）。

   七八岁的时候我们又去的南昌市附属第一医院，去了之后查了血，医生就说免疫力抵抗力低，长大就没事了，我们就以为孩子抵抗力差，就以为长大就没事了，回家就给他吃各种增加免疫力的药和打针，到后来就感觉沒小时候那么厉害了，随着前三年他就又开始不断的发烧，钱我也借好了，后来又不烧了，就没来北京，到了去年打新冠疫苗后，孩子发烧的次数更多了，所以就让孩子爸爸带孩子去北京看看，这么多年也没查出个什么结果来（就想着查出个结果来），然后我们来到了北京，我们挂的是皮肤科，以为孩子是皮肤上的毛病，然后在皮肤科住了半个月，给的结果是T细胞淋巴瘤，皮肤科医生说不是皮肤的事，你们得转到肿瘤内科。

   给我们介绍的段主任，皮肤科出院之后一个星期后我们住进了肿瘤内科，然后就做各项检查，最后给的结果是慢性活动性EB病毒增值性的T细胞淋巴瘤，就开始化疗，化疗了孩子状态还可以，医生说先上2个疗，等基因结果，要是基因有免疫缺陷就要移植，我们做了一部分检查结果，麻烦各位大佬帮忙看看？

亮哥 · 发表于 2022-9-19 23:12

   看了你家孩子的简述，我个人认为有以下几点浅见：

   第一、你家孩子的慢活EB病史比较长了，主要是皮肤型的，不算严重的病变，所以生存期较长，已经以10年来计算了。所以，你家一定要检查EB病毒全血和血浆的结果；还有EB病毒淋巴细胞亚群的结果；脑脊液EB病毒结果；以明确判断EB病毒的感染程度，也是判断愈后效果的重要参照数据。这几个结果必须定期复查。

   第二、张燕林大夫的病理结论是T/NK细胞淋巴组织增殖性疾病2--3级，3级相当于肿瘤期了。所以，你家这个情况还是比较复杂的。

   第三、你家这个慢活EB疾病2--3级的，我在群里近10年，没有看到化疗就治好的，无论是否有基因问题，后期基本上都会涉及造血干细胞移植的。而且病史越长，治疗难度会增加。

   总的来说，你家还欠缺一些关键的检查，基因、免疫功能学等。建议你家会诊下北京友谊医院的王昭教授，他是国内这个疾病的绝对权威，多听听各方意见，以做好后期治疗的充分准备。祝好！

BZQYA · 发表于 2022-9-19 23:24

好的收到，我会给孩子进一步的检查，谢谢

海若 · 发表于 2022-9-19 23:24

亮哥说得很全面了。加油！祝孩子治疗顺利，早日康复！

M9573 · 发表于 2022-9-19 23:34

我妹妹就是皮肤型的，也正因为是皮肤型的把治疗方向走错了，我们一开始是皮肤上出现青紫的情况，2年都是按照皮肤病治疗，去上海确诊也是在皮肤科，确诊后这三年又来回跑了可以说全国几家比较好的医院，也试了很多方法，最终还是要移植，我们预计这周就要进去了，看你们家的的病理报告结果和我们家一样，刚确诊时是交界期，三年过去了现在是交界期到肿瘤期，还是建议你们要提前做好移植的准备，不管是心理准备还是经济上的，当然老王每次查房都会说皮肤型预后很好，因为皮肤型对器官累及会好一点，但也不能掉以轻心，共同加油吧