快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12330|回复: 9

1岁多噬血,服用激素第25周的复查结果

[复制链接]

17

主题

100

帖子

769

积分

高级会员

Rank: 4

积分
769
发表于 2022-9-26 18:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北石家庄
小孩目前服用激素醋酸泼尼松片,一天一片两个月的复诊结果,铁蛋白结果是正常的。大佬帮忙看下以下结果


181155oees3zussouvx3uu.jpg

181240y04900b4i6b4z05y.png

181205fn4k4snnsvlnp6n6.png

181231lx4hgtkzru7g9g94.png

181148glxprxwyyhxpwkkr.jpg

回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2022-9-26 20:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
结果没啥问题,基本正常的!就是不明白怎么激素要服用这么久呢!?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455792
发表于 2022-9-26 21:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
肝功、细胞因子、SCD25、血沉的结果都是挺好的,说明噬血是持续缓解的。另你家吃激素为啥那么久?什么原因引起的噬血呢?
回复

使用道具 举报

20

主题

8770

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32009
发表于 2022-9-26 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查都挺好的,医生有考虑减药停药吗
回复

使用道具 举报

17

主题

100

帖子

769

积分

高级会员

Rank: 4

积分
769
 楼主| 发表于 2022-9-27 09:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
亮哥 发表于 2022-9-26 21:05
肝功、细胞因子、SCD25、血沉的结果都是挺好的,说明噬血是持续缓解的。另你家吃激素为啥那么久?什么原因 ...

我家吃激素是从六片开始吃的。。每四周减一次量。
回复

使用道具 举报

17

主题

100

帖子

769

积分

高级会员

Rank: 4

积分
769
 楼主| 发表于 2022-9-27 09:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
听涛观海 发表于 2022-9-26 20:52
结果没啥问题,基本正常的!就是不明白怎么激素要服用这么久呢!?

一直随着医嘱吃的。。四周减一次量
回复

使用道具 举报

17

主题

100

帖子

769

积分

高级会员

Rank: 4

积分
769
 楼主| 发表于 2022-9-27 09:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
菜菜子12 发表于 2022-9-26 21:19
检查都挺好的,医生有考虑减药停药吗

有的,马上减到半片了
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2022-9-27 14:35 | 显示全部楼层 中国山东青岛
牵连爱的云 发表于 2022-9-27 09:21
一直随着医嘱吃的。。四周减一次量

感觉时间太长了
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11553
发表于 2022-9-28 08:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
看您出院小结上是判断自身炎症噬血,基因致病性问题大夫怎么说?是否排除了原发因素?
回复

使用道具 举报

17

主题

100

帖子

769

积分

高级会员

Rank: 4

积分
769
 楼主| 发表于 2022-10-1 13:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
漂泊 发表于 2022-9-28 08:42
看您出院小结上是判断自身炎症噬血,基因致病性问题大夫怎么说?是否排除了原发因素?

基因没问题,有一个基因突变但是和这个没关系
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表