DEP化疗方案在治疗过程中，有哪些注意事项及经验总结 —— 病友分享

木易56 · 发表于 2022-10-9 21:35

      我家是成人不明原因噬血细胞综合征，女，32岁。在北京经过两次94方案，四次DEP化疗方案，从什么都不懂经常问东问西，到现在略懂一些些化疗病人的护理和指标。

   今天在这里把化疗中病人的饮食和护理的经验说一下，提供给正在治疗中的病人和家属看看，供大家参考参考。

   1、化疗前的准备

   在医生说要上化疗方案前，问清楚用什么药，是什么方案，自己心里有个底，不要害怕化疗，化疗确实副作用大，但和病人的命比呢？医生一般也不会随意上化疗，除非万不得已，我当时的想法就是两相其害取其轻，不上化疗人可能就没了，还在乎副作用干什么，家属要做的就是放宽心，不要焦虑紧张，这样病人也会感受到。

   2、化疗中的注意事项

   在化疗的时候，不管是94方案还是DEP方案，都是会用到激素，激素的副作用很多，比如浮肿，失眠，便秘，高血糖，高血脂，血常规异常等等，我们家属要注意的就是病人的身体状况和饮食，看血糖血脂怎么样，我家在化疗的时候血糖很高，餐后血糖最高27，因为食堂和外面都没有适合血糖高的病人吃的食物，只能自己做，那时候我用医院微波炉自己煮杂粮饭，清蒸鱼什么的，一直控制餐后血糖在10左右，然后去看了内分泌科，随时和内分泌科医生联系，告诉你胰岛素量，在快停激素的时候血糖就已经恢复正常了。

   还有失眠，在北京治疗中的时候一直靠安眠药才能睡几个小时，停疗后赶紧去精神心理科看，说有抑郁，焦虑，开了药吃了一个月也好了挺多。

   记得，出现任何状况，尽量找专科医生解决，血常规异常这些可以找血液科医生，缺啥补啥，其他还是得找别的专科医生，血液科也不是什么都懂的。

   3、化疗中的饮食

   化疗中，有的家属会想尽办法给病人补身体，认为化疗了人就很虚，得补回来，其实这样是错误的。化疗中，我们需要给病人饮食最重要的是干净卫生，一定要干净卫生，其他都往后靠靠。化疗中病人的免疫力会急速下降，很容易感染，要是吃了不干净的东西，导致的后果比正常人严重得多，还有生冷的也是不能吃的。太补的，不好消化的尽量不要吃。

   注意多补充以下物质：蛋白质的补充，蛋白，瘦肉，鸡肉这些低脂蛋白质（如果使用LDEP方案，这些也要禁忌）。水的补充，药物通过肝脏和肾脏代谢，水的补充保护肝功能和肾功能。碳水化合物的补充，主食不能少，能提供人体需要的能量，热量。维生素的补充，多吃水果，蔬菜，尤其是高血糖多吃蔬菜。膳食纤维的补充，可以促进肠蠕动，减少便秘的发生，比如粗粮，黄瓜，地瓜之类的。

   记住一条：干净卫生易消化，饮食均衡很重要。

   4、停疗后的注意事项

   一定要定期复查，不要怕麻烦，或者认为好得差不多就不复查了，这样大错特错，很多身体指标的异常病人自己是感觉不到的。我家在停疗后一个月肝功能异常，肝酶700多，C反应蛋白99，没有任何症状，没有任何不舒服，用了一周的护肝药都没用，后来还是王昭主任说打五天丙球恢复正常的，不查根本不会知道，到后面有可能会肝衰竭。

   减药停药一定要听医生的，不要擅自决定，尤其是激素，卢克替尼这类对病情有很大作用的药，什么时候停什么时候减每个人都是不同的，要根据病人状态，指标，吃药时间数量等等综合考虑，千万不要听别人说吃了半年停了然后你也半年就停，擅自停药很可能导致病情复发，病人状态直线下降。

   一切以医生说的为主。

   化疗中的注意事项差不多是这些了。

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   下面我想给家属和病人，说点我自己总结的看病与治病的经验。

   1、寻找第二意见

   当病人被确诊后，一定要尽快冷静下来，担心害怕这些情绪对治疗没有任何意义，你要知道，不管是哪个医院，哪个医生，都有误诊的可能，像癌症或者血液病，都是事关生命的事，建议尽快找更权威，更有经验，或者另一个同级医院的医生都行，去听取第二意见，不仅可以避免误诊，还可以听取另一个医生对这个疾病不同的治疗意见，往往在这些细节里，可以保病人一命甚至可以无需过度治疗和避免更危险的治疗方式。

     2、如何选对医院，找对医生

   大多数人在看病期间，都走了很多弯路，因为我们不是医生，没有医学背景，不知道该去哪看好，找哪个医生好，这时候，最后是找朋友四处打听，有没有认识的学医的或者当医生的朋友，如果能找到这些人，他们对各医院各科都比较熟悉，往往可以帮你打听到你所需要的医院和医生，选对医院、医生，其实就是走对了治疗正确的一步。

   3、生命可以用“钱”买来

   血液病是一个需要花费很多费用，也可能人财两空的疾病，所以，从确诊那一刻起，就要准备数量足够的资金，没有钱，就做不了很多检查，用不了很多药，买不起很多口服药，没有钱，就没有选择，不要到需要用钱的时候，才去想办法凑，这个病，单靠一个人，一个家庭，往往是不能够支撑到治愈的，需要你们的大家庭，朋友，兄弟姐妹，都帮一把，拉一把，不要让资金成为治疗过程中的第一道门槛。

   4、善待病人，善待自己，家属学会自救

   有一句话，当你凝视深渊时，深渊也在凝视着你，可以改为，当你凝视疾病时，疾病也会找上你。

   在病人治疗过程中，很多家属会产生抑郁，焦虑疾病，甚至会明显感觉自己身体越来越差，越来越没力，这些都是因为长期过度担心，吃得少，睡得少，只关心病人而忽视了我们自己造成的，我们家属一定要好好照顾自己，把吃好，喝好，睡好当成最重要的任务，要冷静，要快乐，你健康快乐，病人才会更好的恢复。

   还有一句，病人切记不要用生病来要挟家人和陪护。

   5、不要问医生能不能治好，能活多久

   没有任何人可以保证你的治疗情况和长期生存率，每个人都是独特的，独特的身体，独特的基因，即使都是一种病，也会有不同的命运，不要给自己压力。

   6、做一个学习型的家属

   医生并不是只有一个病人，不会把所有精力都放在一个人身上，你要做自己病人的专家，从生病的那一刻起，你需要把这种病所有的问题都粗浅的了解一遍，比如这个病有什么治疗方案，有哪些指标是很重要的，代表什么，怎么看检查结果，有哪些医生是这个病的权威专家等等所有你不知道的。

   像知道的，想尽办法去了解，去学习，不懂的就查，就问，病友群里问，论坛里问（论坛里面很多干活），找医生问，自己上网查，买书查，反正在医院里闲着也是闲着，不如自己多懂，以后检查结果自己能看懂，自己心里有底，心里不慌。

   最后祝病人早日痊愈，家属身体健康，全家远离疾病！

   借噬血细胞综合征之家病友论坛分享，希望更多的病友看到和学习到。大家加油！