快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 孩子1岁3个月，医生怀疑特幼引发噬血细胞综合征

12 / 2 页下一页

发新帖

查看: 18351|回复: 21

孩子1岁3个月，医生怀疑特幼引发噬血细胞综合征

4 主题	48 帖子	2523 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2523

发消息

发表于 2022-10-14 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国湖北武汉

2022年8月25日出院后在家服用环孢素和激素药，住院期间主要是输激素药和口服环孢素！

下面是10月4号的检查结果。小孩的血压一直都比较便高，医生说是环孢素的影响比较大，现在纠结的有很多噬血都必须要化疗和规范的治疗，因为目前确实没有能力北上，不知道怎么办？希望各位大佬帮忙分析下？谢谢

mmexport4135e23a3fdaf838160d350b5e10fff0_1665756146521_edit_96438961603513.png

mmexport4135e23a3fdaf838160d350b5e10fff0_1665756146521_edit_96438961603513.png

mmexport1df8fe00d4e0dcbe8bb4ad0a1e553f73_1665756157305_edit_96563040120161.png

mmexport189eeee94a5bba93206356d65334344c_1665756166744_edit_96475602922257.png

mmexportbae877e9105beb4b129304ce0e65c03c_1665756162100_edit_96511359087877.png

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	43万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 437734

发消息

发表于 2022-10-14 22:31 | 显示全部楼层中国四川成都

我个人觉得你家的血沉、血常规、肝功结果都基本上是正常的。铁蛋白结果有点低，建议营养饮食，避免缺铁性贫血。后续监测环孢素浓度，如果血压高，咨询医生对症降压处理。

噬血不一定都必须要化疗，群里有些病友也是仅仅通过激素就缓解了，特别是风湿相关疾病的，愈后都是不错的，只是后续风湿治疗时间较长。噬血的诱因很关键，需要明确判断，其他具体请以医生为准。祝好！

回复

使用道具举报

4 主题	48 帖子	2523 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2523

发消息

楼主| 发表于 2022-10-14 22:34 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

感谢亮哥的耐心解答，现在医生让把环保素停掉了，就有点忐忑

回复

使用道具举报

10 主题	2916 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11551

发消息

发表于 2022-10-14 22:40 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

怀疑mas还是确诊mas？这个要确诊好！孩子有关节疼痛和肿胀表现吗噬血时候？细胞因子做过吗？看目前血沉还是很好的！偏缺铁，需要补铁不然会贫血！同时你家吃激素和环孢素要加大饮水量和补钙。缺水也可能是造成血压高的一个因素。再有就是看医生如何判断服用环孢素的量！这个需要一个平衡点。避免过量服用环孢素。仅个人拙见。以大夫判断为准

回复

使用道具举报

4 主题	48 帖子	2523 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2523

发消息

楼主| 发表于 2022-10-14 22:45 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

漂泊发表于 2022-10-14 22:40
怀疑mas还是确诊mas？这个要确诊好！孩子有关节疼痛和肿胀表现吗噬血时候？细胞因子做过吗？看目前血沉还是 ...

因为嗜血前期，得过川崎用过丙球，关节没有处没有异常，医生说要等激素药停后看恢复情况才能判断？请问能不能提前做判断？

回复

使用道具举报

4 主题	48 帖子	2523 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2523

发消息

楼主| 发表于 2022-10-14 22:48 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

漂泊发表于 2022-10-14 22:40
怀疑mas还是确诊mas？这个要确诊好！孩子有关节疼痛和肿胀表现吗噬血时候？细胞因子做过吗？看目前血沉还是 ...

怀疑特幼，您说的细胞因子是基因检测吗，基因检测我们做过

回复

使用道具举报

26 主题	8632 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 31336

发消息

发表于 2022-10-14 22:50 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

血常规，肝功能，铁蛋白的检查都还行，激素能控制住的话，不一定要化疗

回复

使用道具举报

4 主题	48 帖子	2523 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2523

发消息

楼主| 发表于 2022-10-14 22:55 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

菜菜子12 发表于 2022-10-14 22:50
血常规，肝功能，铁蛋白的检查都还行，激素能控制住的话，不一定要化疗

感谢大佬的解答

回复

使用道具举报

4 主题	48 帖子	2523 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2523

发消息

楼主| 发表于 2022-10-14 22:57 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

亮哥发表于 2022-10-14 22:31
我个人觉得你家的血沉、血常规、肝功结果都基本上是正常的。铁蛋白结果有点低，建议营养饮食，避免 ...

谢谢

回复

使用道具举报

10 主题	2916 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11551

发消息

发表于 2022-10-14 22:57 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

scmlya 发表于 2022-10-14 22:48
怀疑特幼，您说的细胞因子是基因检测吗，基因检测我们做过

如果你家川崎过，都怀疑是不是噬血来着呢？mas的确诊绝大多数需要有症状伴随。细胞因子是测白介素类的一种炎症反应的检查。不知道您在哪儿？南方也有治疗噬血经验的医院。

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	43万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 437734

发消息

发表于 2022-10-14 23:01 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

scmlya 发表于 2022-10-14 22:57
谢谢

基因结果和免疫功能学等结果如何？都是正常的？

回复

使用道具举报

4 主题	48 帖子	2523 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2523

发消息

楼主| 发表于 2022-10-14 23:04 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

漂泊发表于 2022-10-14 22:57
如果你家川崎过，都怀疑是不是噬血来着呢？mas的确诊绝大多数需要有症状伴随。细胞因子是测白介素类的一 ...

因为医生说特幼小时候不是表现在关节，而是在皮肤或者其他的地方，白介素好像在重症室有测过但是我们看不到检测结果，谢谢您的耐心解答

回复

使用道具举报

0 主题	24 帖子	4463 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4463

发消息

发表于 2022-10-14 23:06 来自手机 | 显示全部楼层中国天津

川崎病也是可以引起噬血的

回复

使用道具举报

4 主题	48 帖子	2523 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2523

发消息

楼主| 发表于 2022-10-14 23:08 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

亮哥发表于 2022-10-14 23:01
基因结果和免疫功能学等结果如何？都是正常的？

免疫结果之前在重症室好像有看过抽血检测，但是结果我们这边没有，就是今天跟医生反馈血压还是偏高，线上医生让停环孢，怕啥都没查就停，心里没底

回复

使用道具举报

4 主题	48 帖子	2523 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2523

发消息

楼主| 发表于 2022-10-14 23:10 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

BWUXU 发表于 2022-10-14 23:06
川崎病也是可以引起噬血的

嗯医生也说过，川崎也会引发

回复

使用道具举报

4 主题	48 帖子	2523 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2523

发消息

楼主| 发表于 2022-10-14 23:14 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

亮哥发表于 2022-10-14 23:01
基因结果和免疫功能学等结果如何？都是正常的？

基因检测做过了

回复

使用道具举报

0 主题	1 帖子	88 积分

Rank: 2

积分: 88

发消息

发表于 2022-10-15 07:53 来自手机 | 显示全部楼层中国重庆

scmlya 发表于 2022-10-14 22:45
因为嗜血前期，得过川崎用过丙球，关节没有处没有异常，医生说要等激素药停后看恢复情况才能判断？请问能 ...

我家小孩是因为川崎引发的噬血

回复

使用道具举报

5 主题	48 帖子	894 积分

Rank: 4

积分: 894

发消息

发表于 2022-10-15 08:28 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江温州

吃环孢素跟激素会引起血压高的，你自己每天监测血压跟心率，我家吃了差不多2个多月降压药才停的，激素停了血压就正常了，看每一个人对药物反应的！咨询一下医生！

回复

使用道具举报

9 主题	119 帖子	3014 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3014

发消息

发表于 2022-10-15 09:08 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北

scmlya 发表于 2022-10-14 22:45
因为嗜血前期，得过川崎用过丙球，关节没有处没有异常，医生说要等激素药停后看恢复情况才能判断？请问能 ...

你们预防性的吃大白片没有吧，这个一定要吃的，不然长期吃环孢素很容易真菌肺炎，真菌感染，或者更严重的卡肺，因为风湿噬血服用环孢素的时间较其他噬血要长一些，我看地址你们是在同济光谷院区吧，我家就是血的教训，同济这边风湿免疫科不给预防用药。血液科可能会有预防用药。

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	43万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 437734

发消息

发表于 2022-10-15 09:13 | 显示全部楼层中国四川成都

scmlya 发表于 2022-10-14 23:08
免疫结果之前在重症室好像有看过抽血检测，但是结果我们这边没有，就是今天跟医生反馈血压还是偏高，线上 ...

用药问题以医生为准。另噬血细胞综合征的诱因一定要进一步排查清楚，能找到尽量找到。川崎病与幼特诱发的噬血，在后期用药上有很多不同。基因结果做了？那结果如何呢？

回复

使用道具举报

热门推荐

3岁，原发噬血XIAP,最近一期复查结果，请大

15岁孩子不明原因噬血，PETCT的检查结果: 医生怀疑我家淋巴瘤，病理结果还没出，名位大姥帮忙看下。

8岁，第五周EB病毒血浆含量已经未检出，第: 8岁孩子EB病毒相关噬血，基因检测还好，用甲泼尼龙，环孢素和VP16治疗第五周后查血浆

孩子是不是要复发？请各位大佬帮忙给看一下: 五周半儿童EB相关噬血细胞综合征，之前的基因检测没问题。停疗停药后，持续发烧5天，

40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干: 孩子是原发噬血，发病时才40天，现在94方案化疗至第5周，药物应答效果好，8周化疗后才

15岁孩子不明原因噬血，发烧了: 距离停药11个月，今年4月底手肘部不明红肿，在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎，停药

两岁7个月，最后一次化疗前抽血检查，甘油: 之前甘油三酯一直正常了，结果停了地米两天，抽血前两个小时喝了奶，甘油三酯高了，不

28岁，大佬们帮忙看看是不是噬血复发了？: 发烧半个月，刚开始是低烧，后来是高烧，是不是噬血复发了？

16岁eb病毒感染，吃着激素: 近期复查一系列检查，大佬看一下有没有问题，然后pbmc又升高了，血沉降下来了，之前为

今天上DEP方案第三次了，抽血结果，大神们: 我家娃18岁，不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗，因为皮

12 / 2 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：京ICP备18046756号

京公网安备 11010802031396号

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-6-8 03:35 , Processed in 0.145074 second(s), 36 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表