一、孩子基本情况介绍：女孩，年龄：6岁10个月；体重：18KG
二、前期发病介绍
1、9月28号中午发烧，吃了两包感冒药，睡了一觉退烧
2、9月28号夜间发烧，最高温度38.6℃，29号去张店区妇幼保健医院，29号血象化验单目前在医生处，支原体感染阳性；29号孩子表示过肚子疼，有做过B超检查排除阑尾炎；29号输液热毒宁和阿奇霉素；30号下午去的淄博市妇幼保健医院，继续输液热毒宁和阿奇霉素；30号凌晨发烧温度最高到了43℃；30号下午有短暂性退烧到37℃左右，晚上20:00点-21:00点开始反复发烧，到夜间39℃，服用退烧药；
3、10月1号上午继续到淄博市妇幼保健医院，门诊大夫给开药输液（帕拉米韦氯化钠，维生素C，地塞米松，葡糖糖，阿奇霉素，多索茶碱粉针）；输液之后退烧效果不好，下午2点半服用一次退烧药，之后孩子退烧到37.2左右，下午20:00点左右还是反复发烧，夜间23:00点左右升到38.5以上，吃了一片布洛芬，然后带孩子去急诊；孩子尿频严重，颜色发黄和门诊大夫反馈，进行了一次尿检；到医院以后未发烧到38.5，10月2号凌晨3点左右带孩子回家
4、10月2号上午11点孩子又发烧到38.7℃，带孩子去急诊门科，进行了胸片和验血；15:30左右住院，20:00点进重症监护室
10月2号23:00点联系转院，10月3号凌晨12：43分出发，1点42分到山东省立医院，入住小儿重症医学科14床；（路上有少量肺出血，和呼吸困难20分钟，有吸氧，到达之后接着使用呼吸机）
三、ICU病情发展描述
备注：ICU医生只有周一和周五介绍病情，具体用药名称未告知，是从住院明细摘抄，包括检验报告，看起来可能有些麻烦，辛苦各位朋友。
1、3号医生怀疑是脓毒血症，也表示检查是否有噬血可能，4号拿药已经怀疑是噬血，到7号周五家属了解病情表示确诊EB病毒噬血细胞综合症，至于原发还是继发性，基因结构还未出来，三方机构表示需要将近30天时间
2、腹腔积水+肝衰竭，9号处理的腹腔积液，下图是肝生化检测报告（检测时间分别是10月3号，6号，8号，14号）
3、10月3号做的eb病毒检测
4、10月3号的血脂检测
5、10月3号细胞免疫(分类+计数)检测报告，12项细胞因子检测报告（分别是10月3号和10月6号）
6、5号甲功检测报告
7、血常规和凝血基本上每天都做，血常规由于表格太多，抄到一个表格上，孩子从12号开始，白细胞和血小板下降厉害，白细胞最低到0.25，血小板到12；凝血报告（8号，12-14号报告单）；孩子是从6号开始化疗，14号通知我们由于指标不好，暂停化疗几天
8、5号，8号，12号做了3次血浆置换；输血5-6次；血滤应该是2次；用药治疗，通过住院明细看到，7号和13号加了(基;齐鲁)依托泊苷注射液(5ml:0.1g/支)；主要药物明细截图如下
四、想要咨询的问题（重点）
备注：孩子目前还在ICU，14号的时候通过视频看到孩子是清醒状态，争着眼睛，目前无法吃饭，通过鼻管喂食，用药中有退热贴和物理降温，唯一的好消息就是肺部炎症好转，呼吸机从有创改为无创；大夫说病情严重，指标未朝良好方向发展，一直暗示我们做好心理准备；就一个孩子，虽然看着她在里面受罪，每天都在崩溃和煎熬中，但是有一线希望还是不想放弃治疗，前期对病情了解太少，从网上百度搜索到了我们噬血病友论坛，感激大家给出建议参考！
1、孩子目前状况严重，还未出ICU,是否还有希望治疗，如果想转院去北京，什么时候合适 ?
2、大夫用药中给出的治疗方案一直告诉我们是参考操作指南，我们对药物名称和方案不懂，如果有能看明白的能给讲解下吗 ?
3、基因检测结果还未出，安装目前发展需要做移植吗 ？
4、后续如果转院去北京，哪家医院合适，转院流程和后续费用能大体讲下吗 ？
还是想说宝贝加油，爸爸妈妈爷爷奶奶每天都在病房外盼着好转，等我的宝贝康复 ！
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发表于 2022-10-15 22:21
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