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噬血细胞综合征之家

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两岁娃现在呼吸急促,头面部水肿,想问一下有没有类似情况?

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发表于 2022-10-17 09:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 澳大利亚
       大家好,我家娃两岁,两个月前不明原因肝炎入院,用激素两周停药后迅速几天达到肝衰竭inr2.1。确诊噬血细胞综合征后,现在在做基因检查,用激素和环孢素。一周前开始出现低血氧和呼吸急促,已经吸氧六天还没查出原因。水肿的厉害。但是他白蛋白是正常的,而且水肿集中在脸部和颈部。想请问一下,有没有病友有类似的呼吸急促和脸颈部水肿的情况?
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发表于 2022-10-17 10:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
我们用药之前有水肿,用药之后就缓解了
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发表于 2022-10-17 10:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
       我家孩子是2岁8个月的时候高烧水肿,确诊药物超敏综合征;随后从普通病房转入PICU做血浆置换和血液净化,同时继续注射甲泼尼龙和丙球。

       在第一天进ICU的时候因为水肿和分泌物过多造成呼吸衰竭,ICU给插管上了呼吸机;同时检测出病毒和真菌感染对症用药。因血小板和血红蛋白持续下降,补充了噬血相关指标的检查,确诊噬血细胞综合征,但是检查结果出来确诊的时候各项指标已经有好转(考虑是原发病药物超敏控制住了)。

       以上是我家的治疗经过哈,仅供参考。

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发表于 2022-10-17 10:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
eb病毒怎么样?像eb病毒引发嗜血的症状,面部浮肿呼吸急促血氧低。应该早上控制噬血的方案。
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发表于 2022-10-17 10:39 来自手机 | 显示全部楼层 澳大利亚
我们没有出现过这种情况,不过我也在澳洲—墨尔本,你在澳洲哪里呢?我们也是两岁的宝宝,刚刚二次移植完,可以交流一下。
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 楼主| 发表于 2022-10-17 15:31 来自手机 | 显示全部楼层 澳大利亚
云淡风轻6 发表于 2022-10-17 10:38
eb病毒怎么样?像eb病毒引发嗜血的症状,面部浮肿呼吸急促血氧低。应该早上控制噬血的方案。

我们查了没有病毒?
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 楼主| 发表于 2022-10-17 15:31 来自手机 | 显示全部楼层 澳大利亚
飞烟 发表于 2022-10-17 10:26
我家孩子是2岁8个月的时候高烧水肿,确诊药物超敏综合征;随后从普通病房转入PICU做血浆置换和血液 ...

非常感谢那么详细的分享
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 楼主| 发表于 2022-10-17 15:37 来自手机 | 显示全部楼层 澳大利亚
四夕 发表于 2022-10-17 10:09
我们用药之前有水肿,用药之后就缓解了

我们之前浑身水肿,但这次主要是头部和颈部
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 楼主| 发表于 2022-10-17 15:39 来自手机 | 显示全部楼层 澳大利亚
ck3213 发表于 2022-10-17 10:39
我们没有出现过这种情况 不过我也在澳洲 墨尔本 你在澳洲哪里呢 我们也是两岁的宝宝 刚刚二次移植完 可以交 ...

好的好的,请问怎么联系?
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发表于 2022-10-17 16:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西安康
看看有没上腔静脉回流受阻
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 楼主| 发表于 2022-10-17 18:49 来自手机 | 显示全部楼层 澳大利亚
鳄鱼的泪 发表于 2022-10-17 16:38
看看有没上腔静脉回流受阻

谢谢,真的很像,我们问问医生
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发表于 2022-10-18 02:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
最大可能是肺部感染了,做了肺部照片吧
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 楼主| 发表于 2022-10-18 12:03 来自手机 | 显示全部楼层 澳大利亚
普林和 发表于 2022-10-18 02:39
最大可能是肺部感染了,做了肺部照片吧

嗯嗯,今天去做ct
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