孩子EB病毒引起的噬血细胞综合征，骨髓染色体结果有异常

又是一夏 · 发表于 2022-10-24 16:10

2岁10个月EB病毒引起的噬血细胞综合征，2022年9月26日化疗7周，然后到北京友谊医院评估，做了好多检查，EB病毒血浆阴性，全血仍然有。一代基因检测结果正常，二代基因结构没有出来。因为家里还有一个大宝，所以担心这次骨髓染色体核型异常的问题，想知道是先天性的还是后天病情引起的？请各位大佬帮忙看看。

琦7205 · 发表于 2022-10-24 20:56

染色体异常是不是跟刚化疗完有关系？还是要问一下医生。但是病理还好，EB最新的全血是多少呢？孩子如果单纯EB噬血，不是基因问题不是难治性都可以通过化疗治愈，祝好！

又是一夏 · 发表于 2022-10-24 21:45

琦7205 发表于 2022-10-24 20:56
染色体异常是不是跟刚化疗完有关系？还是要问一下医生。但是病理还好，EB最新的全血是多少呢？孩子如果单纯 ...

血浆阴，全血有

亮哥 · 发表于 2022-10-24 22:13

又是一夏发表于 2022-10-24 21:45
血浆阴，全血有

   我个人认为你家EB病毒结果还好，很多小病友都要在完全停药半年左右，EB病毒全血才会转阴。

   然后重点说下染色体异常的问题，这个问题估计一般病友不好回复，毕竟还是少见。通俗的说：我个人认为EB病毒相关噬血疾病在爆发期会导致染色体结论异常，因为存在病情叠加打击，造成突变的可能。但是如果病情好转，原理上会恢复正常的。因为之前我也见到一个类似的，染色体轻微异常，后期就正常停药了，也正常工作了，至今没有异常反应。但是我没有追问过他家后期是否复查过染色体。建议你家后期停药后，可以复查下染色体。

      当然，之前也有EB病毒相关噬血的小病友，疾病初期染色体检查没有任何问题，但是后期再次爆发噬血，染色体就异常克隆的了。就此也说明染色体结果会受到噬血爆发的影响而改变。

      所以，我个人认为你家只要病情持续好转，其他结果良好，就随诊观察，并于后期复查染色体。另现阶段也没必要担心，自找焦虑而已。具体请以医生临床判断为准，祝好！