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噬血细胞综合征之家

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儿童原发性噬血,住院复查结果,大佬们帮忙看下

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发表于 2022-10-24 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
      目前孩子有咳嗽,肝脾也有点大,医生说噬血没有完全控制住,担心孩子病情会复发,今天也查了CD107,外送金域结果没那么快出来,大佬们帮忙看看

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发表于 2022-10-24 20:59 | 显示全部楼层 中国四川成都
       噬血维持治疗阶段最怕的就是感冒感染,因为一个普通的感染,就可能导致噬血再次活动。

       再说你家情况,血常规结果白细胞、C反蛋白都指向感染。另铁蛋白结果略有升高,结合细胞因子结果的白介素12或肿瘤因子升高的情况来看,是有感染诱发噬血活动的前期倾向。但白介素6、8、10的结果还好,也说明没有完全的噬血。现阶段要及时配合医生控制感染等情况,以避免诱发噬血再次活动。具体请以医生临床判断为准,祝好!
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发表于 2022-10-24 21:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
维持期还是要特别注意的,避免感冒!但是建议还是要去北京评估一下,毕竟噬血不是小问题,治疗噬血的专家也都在北京!祝好!
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 楼主| 发表于 2022-10-24 21:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-10-24 20:59
噬血维持治疗阶段最怕的就是感冒感染,因为一个普通的感染,就可能导致噬血再次活动。

       再 ...

好的
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发表于 2022-10-24 21:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看结果有感染的样,噬血的指标有点升高,没到噬血的标准但还是要注意!原发噬血,还要继续维持治疗?
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 楼主| 发表于 2022-10-24 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2022-10-24 21:16
看结果有感染的样,噬血的指标有点升高,没到噬血的标准但还是要注意!原发噬血,还要继续维持治疗?

考虑移植了
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 楼主| 发表于 2022-10-24 21:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
琦7205 发表于 2022-10-24 21:13
维持期还是要特别注意的,避免感冒!但是建议还是要去北京评估一下,毕竟噬血不是小问题,治疗噬血的专家也 ...

去不了北京,已经找到供者了
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发表于 2022-10-24 21:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
维持期间避免感冒,和其他病人一起接触,孩子还小,治疗期免疫力低下,祝好
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发表于 2022-10-24 22:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
原发噬血的孩子,得在各种情况都良好的情况下及早做移植。自己做好物质基础准备,也做好心理准备,护理技能得自己多问多学。北上医生临床经验会更丰富些,但确定一家医院了,就做到用人不疑。我家的孩子也是今年年初在孙逸仙做了移植,准备下个月入园学习了。祝你们一切顺利!
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发表于 2022-10-24 22:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白,白介素2受体比较高,还是要引起重视,以免噬血活动
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发表于 2022-10-24 22:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
原发的就很容易复发,我女也是原发。一有点小感染马上复发。虽然每一次一上依托伯甘马上就能控制住,但也奈不住一个劲的复发。从两个月发病到一岁十个月一共发了三次。虽然一再逃避去移植但也不得不面对。因为化疗药也不能长期使用的。请家长们做好全方面的准备吧!我们移植八个月了,也祝你孩子一切顺利,平安健康!
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发表于 2022-10-24 23:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
范春芳 发表于 2022-10-24 22:06
原发噬血的孩子,得在各种情况都良好的情况下及早做移植。自己做好物质基础准备,也做好心理准备,护理技能 ...

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 楼主| 发表于 2022-10-25 14:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
因之 发表于 2022-10-24 22:55
原发的就很容易复发,我女也是原发。一有点小感染马上复发。虽然每一次一上依托伯甘马上就能控制住,但也奈 ...

你家隔多久复发一次
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 楼主| 发表于 2022-10-25 14:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
范春芳 发表于 2022-10-24 22:06
原发噬血的孩子,得在各种情况都良好的情况下及早做移植。自己做好物质基础准备,也做好心理准备,护理技能 ...

你家孩子是多大移植的?也是原发吗还是eb病毒
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