7个月宝宝不明原因引起巨噬细胞活化综合征，请大家给点建议

微信用户49

       2022年9月13号流鼻涕，在县医院拿了药，一直反复看了三次，9月30号发烧，住院六天，高烧不退，转院怀疑不典型川崎，10月8号全身检查，10月10号查出巨噬细胞活化综合征，治疗期间又发烧，血常规指标各项都往下降，目前在ICU治疗，基因检测报告还没出来，今天是化疗第二周，化疗期间又发烧了，医生说是炎症高引起的，在治疗炎症期间是升了又降，降了又升，麻烦帮忙看看检查报告单，给点建议？

听涛观海

31号结果比之前的结果对比，血常规中血项又有降低，还没稳定，化疗中又发烧不是好现象，如果治疗效果还是不见好转，建议是咨询下更高级医院专家问问

亮哥

        你家血常规细胞低，C反高，白介素6完全爆发状态，再加上发烧，可以说病情没有控制住的，建议再完善风湿、铁蛋白、细胞因子全套检查等。如果确诊就是巨噬细胞活化征，那就需要风湿科会诊，除了缓解炎症因子风暴，还要对症治疗风湿疾病本身，才能对整体病情进行有效控制。你家情况复杂，一定要与多科的医生积极沟通，才能有效挽救生命了。你家如果持续下去，存在严重的生命危险了。具体请以医生医嘱为准，祝好！

微信用户49

亮哥 发表于 2022-10-31 13:05
你家血常规细胞低，C反高，白介素6完全爆发状态，再加上发烧，可以说病情没有控制住的，建议再完善 ...

好的  谢谢

微信用户49

听涛观海 发表于 2022-10-31 11:02
31号结果比之前的结果对比，血常规中血项又有降低，还没稳定，化疗中又发烧不是好现象，如果治疗效果还是不 ...

好的谢谢

漂泊

结果趋势如楼上所说确实不太好的增高趋势，如巨噬细胞活化确诊的话还是要看风湿方面的指标的，目前看c反+血小板低+细胞因子白介素6极度增高，都表明噬血没控制住；同时想了解血沉结果咋样？巨噬细胞活化确诊的依据是？

微信用户49

漂泊 发表于 2022-10-31 13:41
结果趋势如楼上所说确实不太好的增高趋势，如巨噬细胞活化确诊的话还是要看风湿方面的指标的，目前看c反+血 ...

跟医生谈话了，有问是巨噬还是嗜血，说是嗜血，是说嗜血细胞综合征的指标有在好转，就是单独炎症加重很高

琦7205

楼上大佬们也都说了，指标很差，并且治疗期间还是发烧说明应答不好，就是对治疗无效，建议多学科会诊！祝好！

微信用户49

琦7205 发表于 2022-10-31 20:01
楼上大佬们也都说了，指标很差，并且治疗期间还是发烧说明应答不好，就是对治疗无效，建议多学科会诊！祝好 ...

        指标结果异常，医生在跟我们谈话，是说嗜血的指标有在好转，但是炎症的指标很高，考虑是炎症问题，但是由于炎症高，所以又进一步复查嗜血的指标。在治疗嗜血期间会影响白细胞偏低，这样就会容易感染炎症，所以这个很矛盾 ，又要控制嗜血又得预防炎症。

亮哥

微信用户49 发表于 2022-10-31 20:55
指标结果异常，医生在跟我们谈话，是说嗜血的指标有在好转，但是炎症的指标很高，考虑是炎症问题 ...

       所以群里的病友经常都在说：噬血治疗期间，一定要加强护理，避免感冒感染，因为诊治期间，一个感染，可能会再次诱发噬血活动的。你家情况现阶段还是比较复杂，建议积极与医生沟通，祝好！