17岁eb病毒相关T淋巴组织增殖性疾病，既往病史，大家帮忙给看看，万分感谢！

随风19 · 发表于 2022-11-4 16:47

孩子17岁，2022年9月7号发烧，嗓子红，县隔离两天输头孢，热毒宁两天，症状好转出院，9月12号又发烧，嗓子疼，保定第七医院住院治疗一周，检查脾大，淋巴结不肿大，肝功能异常，好转后出院。9月23日又开始发烧，嗓子疼到河北大学附属医院耳鼻喉科复查，医生看后，扁桃体化脓坏死，单核细胞增多，怀疑传单，建议血液科会诊是否为传单，血液科专家建议先吃点抗生素，我们考虑实际情况，又回保定第七医院住院治疗，再次检查脾大，肝功能异常按扁桃体化脓治疗，输头孢，热毒宁，住院第二天发现扁桃体附近长出新生物（淋巴组织坏死）和耳鼻喉科会诊取出做活检免疫组化等，第三天不发烧了，扁桃体化脓处好转，为了巩固质量又输了一周液，扁桃体浓点消失，肝功能基本恢复正常，不发烧，10月1日出院，出院后10月11号感冒，鼻塞发烧一次，到现在还没有发烧，没有什么症状。（其中10月8号收到病理通知：说符合EB病毒t细胞增殖型疾病），因疫情暂时去不了北京。大家帮忙分析下结果呢？

随风19 · 发表于 2022-11-4 17:16

一直也弄不清，慢活eb和eb病毒淋巴增殖是什么关系，大家帮忙大概解释一下

随风19 · 发表于 2022-11-4 19:13

还有各位大佬，拜托感谢，是不是通过这个免疫组化结果，就能100%确认这个eb病毒相关T淋巴组织增殖疾病的存在（毕竟还存在侥幸心理，内心没办法接受这个结果），其中有一份病理报告显示符合这种疾病？这种疾病有没有不移植也有机会治疗痊愈？或者其他治疗能缓解几年3-5年？或者免疫力发生奇迹自愈？因为经济原因，有了时间我才能多挣点钱，暂时没有告诉家人这种病

菜菜子12 · 发表于 2022-11-4 19:17

EB病毒相关的淋巴细胞增殖性疾病是病理学诊断，慢性活动性EB病毒感染是实验室检测诊断，病理结果建议送北京友谊医院病理科，找张燕林会诊下，另外完善eb病毒全血和血浆以及感染淋巴细胞亚群的检查，如果确诊慢活的话，一般是需要移植才能治愈的，还是先会诊和完善检查吧

安安 · 发表于 2022-11-4 19:36

看病理跟我儿子一样，EB病毒T细胞增殖性疾病，建议先带病理到北京会诊，如果确诊是EB增殖性疾病就别拖，尽快治疗，孩子现在状态好的话移植费用不多，我们家前期费用不算，移植费用只要20几万。

随风19 · 发表于 2022-11-4 19:44

菜菜子12 发表于 2022-11-4 19:17
EB病毒相关的淋巴细胞增殖性疾病是病理学诊断，慢性活动性EB病毒感染是实验室检测诊断，病理结果建议送北京 ...

好的，感谢

。另外是不是可以理解eb病毒淋巴增殖疾病不一定是慢活，但是eb病毒淋巴增殖极大可能会（或者一定会）发展成为慢活，或者淋巴瘤，或者噬血，或者其他严重的并发症，只是时间的问题？不能存在侥幸心里，前期需要积极治疗。因为没有告诉孩子，怕北上住院后影响他心里（还有因为我们这疫情严重，暂时也去不了北京），也希望这段时间让他放松平稳，能恢复部分免疫力，现在每天适当锻炼，停止学习，补充营养，多睡觉，休息等，我现在的想法不知道对不对？病理明天准备快递给北京朋友，让他帮忙找友谊张燕林会诊。

随风19 · 发表于 2022-11-4 19:45

安安发表于 2022-11-4 19:36
看病理跟我儿子一样，EB病毒T细胞增殖性疾病，建议先带病理到北京会诊，如果确诊是EB增殖性疾病就别拖，尽 ...

明白，非常感谢

随风19 · 发表于 2022-11-4 19:47

安安发表于 2022-11-4 19:36
看病理跟我儿子一样，EB病毒T细胞增殖性疾病，建议先带病理到北京会诊，如果确诊是EB增殖性疾病就别拖，尽 ...

方便透露在哪个医院移植的吗？

菜菜子12 · 发表于 2022-11-4 19:55

随风19 发表于 2022-11-4 19:44
好的，感谢。另外是不是可以理解eb病毒淋巴增殖疾病不一定是慢活，但是eb病毒淋巴增殖极大可能 ...

eb病毒增殖性疾病就是慢活，要确诊早治疗

随风19 · 发表于 2022-11-4 20:04

菜菜子12 发表于 2022-11-4 19:55
eb病毒增殖性疾病就是慢活，要确诊早治疗

明白了，非常感谢

李敏48 · 发表于 2022-11-4 20:06

你家这个疾病诊断还是送友谊医院的张燕林教授那复核一下，她是这个疾病诊断的权威。这个疾病通俗说就是慢活，慢活唯一的治愈手段就是骨髓移植。

随风19 · 发表于 2022-11-4 20:10

李敏48 发表于 2022-11-4 20:06
你家这个疾病诊断还是送友谊医院的张燕林教授那复核一下，她是这个疾病诊断的权威。这个疾病通俗说就是慢活 ...

收到，感谢，明天病理切片快递到北京，找张燕林老师会诊

亮哥 · 发表于 2022-11-4 20:23

随风19 发表于 2022-11-4 19:47
方便透露在哪个医院移植的吗？

   这是她家的移植康复记录，点击链接就可以看的。论坛如果要看谁的帖子，点击头像进入主题就可以看到之前的帖子的。

   儿子确诊口腔型慢性活动性EB病毒感染，移植后19个月的康复日记！

   http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=6534&fromuid=386

   (出处: 噬血细胞综合征之家)

随风19 · 发表于 2022-11-4 20:36

亮哥发表于 2022-11-4 20:23
这是她家的移植康复记录，点击链接就可以看的。论坛如果要看谁的帖子，点击头像进入主题就可以看 ...

收到，亮哥

亮哥 · 发表于 2022-11-4 20:59

随风19 发表于 2022-11-4 20:36
收到，亮哥

你家病理活检结果两次都是EB病毒类的增殖性疾病，建议送张燕林大夫病理会诊。你家EB病毒抗体是正常的，说明没有EB病毒。建议完善EB病毒全血和血浆的检测，以得到更精准的载量结果。

现在的情况，一是活检会诊结果很重要；二是EB病毒DNA载量结果很重要。这两者要相互结合起来，才能更加精准的判断你家病情到底是怎么回事。尽快完善检查，祝好！

随风19 · 发表于 2022-11-4 21:01

亮哥发表于 2022-11-4 20:23
这是她家的移植康复记录，点击链接就可以看的。论坛如果要看谁的帖子，点击头像进入主题就可以看 ...

亮哥免疫组化cd5重要吗？我刚又看了看报告，河北医科大学的是减号，保定中心医院的是加号，这种情况正常吗

随风19 · 发表于 2022-11-4 21:04

亮哥发表于 2022-11-4 20:59
你家病理活检结果两次都是EB病毒类的增殖性疾病，建议送张燕林大夫病理会诊。你家EB病毒抗体是正 ...

收到，亮哥

，抽时间看看CD5是怎么回事

矮油大叔kevin · 发表于 2022-11-4 22:34

这病理诊断也太简单了，不是缺b细胞的，就是t细胞的抗体不全，而且cd5抗体做出来还不一样，cd5淋巴细胞增殖疾病诊断中，主要标识t细胞和b1细胞用，有时的确不同医院免疫组化做出来不一样，取材，制片，孵育，染色等环节较多，判读有时也有个人倾向，虽然现在全自动设备了，依然有时存在这个问题。目前要送上级医院详细病理会诊的，结合基因重排结果。

随风19 · 发表于 2022-11-4 23:04

矮油大叔kevin 发表于 2022-11-4 22:34
这病理诊断也太简单了，不是缺b细胞的，就是t细胞的抗体不全，而且cd5抗体做出来还不一样，cd5淋巴细胞增殖 ...

收到，矮油大叔！非常感谢，费心了！

杨玉静 · 发表于 2022-11-4 23:47

我发现楼上的大佬都回复的特别好，我就是简单的总结下吧！目前你的情况都是不确定的，就是淋巴增值性疾病不能确定，慢活eb也不能确定。首先你要完善很多检查，病理需要会诊，免疫组化可能需要加做项目。那个cd5是淋巴造血系统疾病的标记，重要是重要的，但是还需要专业病理医生识别。其次需要完善eb病毒，如果阳性再加做淋巴细胞亚群检测。另外再排除免疫系统疾病，肿瘤性疾病。具体慢活诊断你看下这张ppt。原则上是需要3－6个月症状发作时间。