14岁11月3号确诊噬血细胞综合征，医生说治不了

喜～晓

确实来北京，不需要熟人，病友都会帮助，但孩子现在的状况不适合长途跋涉，应该找医生远程会诊北京专家！孩子的事，不要嫌麻烦，排除万难为孩子找到最好的医生！

索索

你这个指标比我孩子那会好多了，我们那会ICU的主任也说没得救了。现在还不是挺好的，先稳住病情，尽快想办法会诊。

于老

医生说没希望了，证明情况确实非常严重危急了。但是劝你多听听亮哥还有群里好几个大佬的建议，因为我在群里听到噬血好几个都说没得治了，后面都好好的。而且感觉你们从确诊到治疗这么久病情一直恶化，早该警惕了。真心祝好。

小树妈妈

现在孩子最需要挺过去，找王昭医生会诊。（大人首先要稳定信心，一定要找最好的医生治好孩子，14岁了。）

兜兜姐

点开第一眼就是被各个指标吓了一跳，不知道怎么说了，噬血新冠，加油吧，好运

一杯开水

不放弃就有希望
，加油！为了孩子一切都是值得的。

因之

楼主你好，你可以看一下我的经历，我的孩子都数次爆发噬血，她是原发的。曾经第二次第三次的时候我是多么绝望啊，也是感觉没有希望，也恳求谁来替代我在医院陪护，因为我孩子当时状态不好我不忍心看下去，但是我最后还是拼命调整心态，首先要坚强起来。，好多朋友也给你建议了，叫医院和北京的专家会诊调整方案。我女儿现在移植后十个月了，也感染了新冠，发烧了两天，我带她输液两天好了。原本我觉得很危险结果也顺利通过了。全家都不痛不痒，但是没想到我最严重。我已经多年没有感冒发烧过了。

可爱雪花

坚持不要放弃，我们当时爆发的时候血项比你这还差，没有放弃，现在都好啦

慧颖

我家娃噬血的时候10岁，在上海该看的医生都看过了，最后也是在爆发期坚持北上控制住的，上海的医疗条件不差吧。但是我可以告诉你对噬血就是没有经验，这个我看过的血液科最牛的医生都认的，娃在上海住院，我一个人跑到北京给专家看了病例，当时听到的是“大概率死亡”。后来到了北京得到了救治，去北京看病不靠熟人也能看，有的时候孩子的命可能就在大人一念之间。

Petal

一分的希望都请一定坚持，理解很难，但不放弃一定会有好结果！加油！！

倩9275

一定要有信心！看看病友们多么艰难也熬过来了，这种病真的只有北京的几个医院才能治，在其它医院就会给下病危通知书，我们也是下了病危通知书的，及时转到北京，立马就有了转机，这才知道找对医院多么重要，永远不要放弃希望，怎样可以更好！试试友谊医院的专家会诊，还有这么多热心的病友！为宝贝祈祷，期待他尽快度过难关！

琦7205

嗜血本来就是血液病中最急最凶的病，但是不是绝症，可以治疗，有希望的！但是看您上传的孩子指标确实不是很好，建议联系友谊王昭会诊！给孩子一个机会；也给你们一个机会！加油！祝好

我爱我家

现在的情况下远程会诊好一点，稳定后在北上，不要把北上想的很复杂，现场加号也能给你加号，孩子的未来有时也在家长的决断，噬血跟别的血液病不一样，真的得找噬血专家，会少走很多弯路的

加油75

亮哥 发表于 2022-12-26 19:40
血常规结果的细胞、血系都是很低很低，几乎没有！细胞因子结果的噬血关键指标，都是很高！你家从这 ...

今天去过北京王昭医生那里看过病历没有给出什么方案，就给了个号码，说让主治医师联系线上会诊，要收3千元诊疗费，问一下你们是不是也是这样情况

加油75

索索 发表于 2022-12-26 20:38
这会应该在ICU了吧，我们爆发期比你这还严重，血小板是2，完了透析和血浆置换、还有插管后三天就好一些了。 ...

问一下你们是在哪里治疗的，北京王昭医生那已经去过了说没有希望了，太严重了，然后给了我一个号码说让主治医师直接联系线上会诊，要收3千元诊疗费，不知道你们是不是这种情况

亮哥

加油75 发表于 2022-12-28 16:04
今天去过北京王昭医生那里看过病历没有给出什么方案，就给了个号码，说让主治医师联系线上会诊，要收3千 ...

       现阶段钱都是小事了，家属你去肯定问东问西肯定是没有用的。既然拿到电话号码了，就赶紧去问当地医院医生，申请远程会诊。因为医生之间的医疗会诊，才能更好的沟通病人的病情，并给予对应的治疗方案。相当于这就是最后的机会了，有用与否，就看这招了！祝好运！

七8770

加油75 发表于 2022-12-26 22:02
11月3号住进浙大一院血液科，查了是EB病毒感染的，继发性的，现在又感染新冠，人就今天昏睡，现在血浆什 ...

在杭州嘛，14岁，把病例准备好去儿保湖滨找徐晓军主任或则汤有民主任看看，他俩在噬血方面也是比较权威的！千万不能放弃！加油啊