一岁三个月宝宝原发性嗜血（RAB27A基因点），观察一年后复发了。移植费用及经验的咨询

NBQZG

      钱没有说准备多少够的，只能说应该三十万起步吧，如果顺顺利利这就够了，不顺利那费用就要增加……移植选择大的儿科医院，你家比较小！移植如果当地经验少最好还是去北京吧，治病有时候也是看运气……

亮哥

NBQZG 发表于 2023-7-11 10:39
钱没有说准备多少够的，只能说应该三十万起步吧，如果顺顺利利这就够了，不顺利那费用就要增加……移 ...

       NBQZG，你帖子后台帮你斟酌修改了下，建议不要过多的贬低他院，什么运气不好就300万，给人看了牛头不对马嘴。你说说你家在哪移植的就行了。客观真实！

快乐小神仙

向飞 发表于 2023-7-10 20:36
我家孩子22年1月在陆道培移植的，当时带了50w北上的。加油。

您好，借楼问一下我家宝宝也是1岁1个月不到，要移植，目前在北京儿童医院接受治疗，配型中，请问您家是异基因还是父母半相合移植，我们宝宝爸爸CD107指标低，可能要用我的，但是移植科主任说妈妈的排异反应大

快乐小神仙

发现（MEI）小毛 发表于 2023-7-10 21:37
第一，原发性移植的成功率还是蛮高的。你要早做决定，尽早在身体条件好的情况下进行移植，成功率会更高。不 ...

宝爸您好，请问您家是用的异基因还是父母的呢？

住在海边

我在补充说一下，移植一定要尽快，因为这个基因会有中枢神经系统的影响，拖太久肯定是不好

NBQZG

亮哥 发表于 2023-7-11 15:15
NBQZG，你帖子后台帮你斟酌修改了下，建议不要过多的贬低他院，什么运气不好就300万，给人看了牛 ...

我没有贬低其他医院，也是客观陈述，而且我说的关于花费也是很客观啊，顺顺利利是三十万就够了，不顺利三百万都少的，你觉得哪里不客观啊？？

芯界

住在海边 发表于 2023-7-11 18:53
我在补充说一下，移植一定要尽快，因为这个基因会有中枢神经系统的影响，拖太久肯定是不好

好的

芯界

住在海边 发表于 2023-7-11 18:53
我在补充说一下，移植一定要尽快，因为这个基因会有中枢神经系统的影响，拖太久肯定是不好

这个中抠神经影响，是嗜血的原因影响，还是直接基因影响呢？

快乐小神仙

芯界 发表于 2023-7-12 12:47
这个中抠神经影响，是嗜血的原因影响，还是直接基因影响呢？

我们家是噬血导致的中枢受影响，但是现在化疗完全控制住了，但是我们还没明确原因，基因没确诊，移植的话医生说伤害孩子生殖器官，我很担心

住在海边

芯界 发表于 2023-7-12 12:47
这个中抠神经影响，是嗜血的原因影响，还是直接基因影响呢？

两者都有，但是这个基因的病叫做格里塞利综合症，你可以去查一下相关的报道

芯界

喜～晓 发表于 2023-7-10 20:45
原发性的移植成功率70-90，怎么会是一半呢？一定要有信心,我们也是同一个基因点位，22年9月发病.我们一直没 ...

你们也是这个基因点吗？你家孩子现在怎么样了，外貌特征是不是头发银灰色的，体毛白色的

住在海边

芯界 发表于 2023-7-17 01:12
你们也是这个基因点吗？你家孩子现在怎么样了，外貌特征是不是头发银灰色的，体毛白色的

移植后头发，体毛颜色还是原来的颜色

芯界

住在海边 发表于 2023-7-18 10:11
移植后头发，体毛颜色还是原来的颜色

请问移植后免疫重建了，中抠神经还会有影响吗

住在海边

芯界 发表于 2023-7-18 23:12
请问移植后免疫重建了，中抠神经还会有影响吗

移植后就正常了