快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: Angel12

2岁3个月儿子,确诊eb病毒引起噬血,医生说病危好害怕,能治好吗?

[复制链接]

8

主题

115

帖子

1727

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1727
发表于 2023-8-12 12:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这个病就是这样的,来得又急又凶,我们也都签过病危的,心态调整好,想哭就哭,别压抑,但要相信娃娃很坚强,先控制病情,一步一步来,大多数小盆友预后都还不错的。
回复

使用道具 举报

7

主题

70

帖子

1066

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1066
发表于 2023-9-5 14:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南郴州
听涛观海 发表于 2023-8-11 16:57
病危很多都签的。毕竟这个噬血发病还是还危险的,儿童的噬血尤其小一点的,做个基因检测排除原发,eb引起的 ...

真的吗?儿童排除基因原发,治疗好了就会和正常娃一样生活吗?治疗好了就彻底好了,是吗?
回复

使用道具 举报

7

主题

70

帖子

1066

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1066
发表于 2023-9-5 14:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南郴州
漂泊 发表于 2023-8-12 10:14
单独就噬血讲是瀑布效应自限性良性疾病,如果没原发原因,虽然急但治愈率还是很高的,也不会有后遗症。要保 ...

真的吗?网上百度文献写的很可怕,各种专家门诊也写的很可怕……是不是治好了就和普通娃一样生活..没有什么影响呢?
回复

使用道具 举报

7

主题

70

帖子

1066

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1066
发表于 2023-9-5 14:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南郴州
漂泊 发表于 2023-8-12 10:14
单独就噬血讲是瀑布效应自限性良性疾病,如果没原发原因,虽然急但治愈率还是很高的,也不会有后遗症。要保 ...

什么是瀑布效应自限性疾病?
回复

使用道具 举报

热门推荐
eb嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的最新结果
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的
从5月27号发热,兜兜转转从济南儿童,重症监护室治疗压制不住,到现在来到北京儿童医
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
2023年11月13号停疗,27号停药,经历快两年了,好不容易啊,最后一次复查是去年十月一
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久?
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
原本高高兴兴的准备移植工作了,肺部又感染了黑根霉,医生说这个菌起码要治疗三个月,
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在减药中
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在
各位大佬,今天做的常规检查,尿素偏高,有没有影响
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
今天的血结果,大家帮忙看一看
今天的血结果,大家帮忙看一看
明天出穿刺结果,这是今天新出的血结果,怕的不行。大家帮忙看下
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的报告
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的
噬血细胞综合征 94方案,化疗8周结疗后一个月,目前精神状态挺好,就是不好好吃饭。请
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表