麻烦大家帮忙看看孩子这个基因点，XIAP突变

叶子8 · 发表于 2023-9-26 22:01

漫漫57 发表于 2023-9-11 20:52
你们有上化疗吗？只激素就控制住了？

没有，只用了激素，但是我们第一次停了激素以后反复了，现在还在服用卢可替尼

漫漫57 · 发表于 2023-10-12 17:10

杨小君发表于 2023-9-11 18:58
当地有什么建议吗？我家孩子也是这个基因点，在广州说让移植，八月份到北京评估过，王昭教授说不用移植让我 ...

你好，能加下你的微信吗？

漫漫57 · 发表于 2023-10-12 17:11

杨小君发表于 2023-9-11 18:58
当地有什么建议吗？我家孩子也是这个基因点，在广州说让移植，八月份到北京评估过，王昭教授说不用移植让我 ...

你好，能加下你的微信吗？

漫漫57 · 发表于 2023-10-12 17:12

俩暖男发表于 2023-9-12 23:06
我家也是这个基因突变，目前停药两年！这个基因我们咨询好几个权威大夫，在不反反复复的基础上可以不用移植 ...

你好，能加下你的微信吗？

漫漫57 · 发表于 2023-10-12 17:12

慢慢87 发表于 2023-9-12 11:10
我家孩子和我妹妹家孩子也是这个基因，是姥爷传给我和我妹妹我和妹妹又分别把这个基因传给了自己的儿子， ...

你好，能加下你的微信吗？

漫漫57 · 发表于 2023-10-12 17:13

关关发表于 2023-9-11 19:33
我们家也是这个基因导致的嗜血，病情一稳定就北上，综合评估是保守治疗，目前已经停药上学了

你好，能加下你的微信吗？

漫漫57 · 发表于 2023-10-12 17:14

杨小君发表于 2023-9-11 18:58
当地有什么建议吗？我家孩子也是这个基因点，在广州说让移植，八月份到北京评估过，王昭教授说不用移植让我 ...

你好，能加下你的微信吗？

漫漫57 · 发表于 2023-10-12 17:14

27120 发表于 2023-9-11 19:03
我们也是这个点，南儿让我们做移植年初带着报告去北京王教授说要住院评估，总的来说这个点他不建议移植。如 ...

你好，能加下你的微信吗？