快捷登录

噬血细胞综合征之家

一位小朋友八周疗程停药5年多,热心的爸爸分享成功经验。

    [复制链接]

1

主题

16

帖子

104

积分

注册会员

Rank: 2

积分
104
发表于 2018-11-2 08:57 来自手机 | 显示全部楼层
厉害了我的哥
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

99

积分

注册会员

Rank: 2

积分
99
发表于 2018-11-15 16:00 来自手机 | 显示全部楼层
太棒了
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

365

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
365
发表于 2019-1-7 21:45 来自手机 | 显示全部楼层
你们化疗后吃地米多久
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

121

积分

注册会员

Rank: 2

积分
121
发表于 2019-1-13 20:40 来自手机 | 显示全部楼层
我小孩子辗转多地刚确诊得这病,现在在浙江大学附属儿童医院血液肿瘤科就诊,查遍所有百度资料泪都哭干了,现在进入化疗阶段,能在这里得到大家分享的经验很有体会,大家一起努力都不要放弃
回复

使用道具 举报

0

主题

16

帖子

87

积分

注册会员

Rank: 2

积分
87
发表于 2019-1-19 17:16 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢整理!
回复

使用道具 举报

3

主题

25

帖子

134

积分

注册会员

Rank: 2

积分
134
发表于 2019-1-24 19:44 来自手机 | 显示全部楼层
真好!
回复

使用道具 举报

3

主题

25

帖子

134

积分

注册会员

Rank: 2

积分
134
发表于 2019-1-24 19:45 来自手机 | 显示全部楼层
希望一切都好!
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

409

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
409
发表于 2019-1-27 23:41 来自手机 | 显示全部楼层
感谢!获益良多!
回复

使用道具 举报

14

主题

53

帖子

335

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
335
发表于 2019-2-28 14:20 来自手机 | 显示全部楼层
厉害,涨知识了
回复

使用道具 举报

5

主题

21

帖子

214

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
214
发表于 2019-4-18 00:12 来自手机 | 显示全部楼层
您好 拜读了您的帖子使我受益匪浅,请问您家宝宝是原发的还是继发的 我家宝宝5周岁六个月了也查出噬血 我都快崩溃了
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

47

积分

新手上路

Rank: 1

积分
47
发表于 2019-4-27 20:09 来自手机 | 显示全部楼层
gongzuoli 发表于 2019-4-18 00:12
您好 拜读了您的帖子使我受益匪浅,请问您家宝宝是原发的还是继发的 我家宝宝5周岁六个月了也查出噬血 我都 ...

积极治疗,一切都会好起来的。
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2019-5-1 21:44 来自手机 | 显示全部楼层
请问eb属于原发病吧,原发病中再分原发性和继发性是吗
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

20

积分

新手上路

Rank: 1

积分
20
发表于 2019-5-25 13:42 来自手机 | 显示全部楼层
每天都对自己说 坚强起来,一切都会过去 会变得美好
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
发表于 2019-6-10 18:46 来自手机 | 显示全部楼层
出院怎么护理能发表下不,谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

84

积分

注册会员

Rank: 2

积分
84
发表于 2019-7-4 22:37 来自手机 | 显示全部楼层
这个病有比较好的中医推荐吗
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

84

积分

注册会员

Rank: 2

积分
84
发表于 2019-7-4 22:50 来自手机 | 显示全部楼层
你的小朋友挨化疗了吗?
回复

使用道具 举报

5

主题

48

帖子

255

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
255
发表于 2019-8-5 15:12 来自手机 | 显示全部楼层
风雨过后,雨过天晴。
回复

使用道具 举报

6

主题

47

帖子

554

积分

高级会员

Rank: 4

积分
554
发表于 2019-9-30 22:01 来自手机 | 显示全部楼层
比度娘强大一百倍。太厉害了
回复

使用道具 举报

6

主题

342

帖子

2393

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2393
发表于 2019-11-17 22:25 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢,很清晰
回复

使用道具 举报

2

主题

35

帖子

305

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
305
发表于 2019-11-24 23:39 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢这位大哥,太全面了
回复

使用道具 举报

热门推荐
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表