快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6286|回复: 25

男43岁,无病因确诊噬血细胞综合征3个月,反复发作,友谊医院住院进吗?

[复制链接]

2

主题

19

帖子

104

积分

注册会员

Rank: 2

积分
104
发表于 2023-10-12 19:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
我们是广东的,在广州医院这边确诊为噬血细胞综合征近3个月了,进了两次icu了。医生说现在对这个噬血细胞综合征的诊断是非常明确的,抗噬血的药也一直在用,化疗药也在用,但是现在主要的还没有具体检查出具体诱因(也就是还没检查出病因 是什么原因导致的噬血还没检查出来),所以现在就是反反复复的治疗,病发治疗,病发持续发烧。各种机能也是缺了补,补了缺这个样子。今天医生也是建议我们北上去友谊医院治疗。所以问大家这个医院好进吗?毕竟这么远的路程。不问清楚安排好。实在不敢轻易动身出院。

195809oova8cztctgesehh.jpeg

195811qrkjrtxkzf4df4nj.jpeg
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

448

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
448
发表于 2023-10-12 20:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
血象稳定,身体允许的可以上北京挂王晶石,魏娜,王昭的号,先安排到圣马克医院过几天,再转友谊本部去了
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5066

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5066
发表于 2023-10-12 21:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南邵阳
北京友谊医院通州院区,王昭在国际诊疗,王晶石和魏娜在血液内科
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

408

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
408
发表于 2023-10-12 21:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
实在不放心的话,就先挂号个王昭团队的号,你先动身北上,拿着患者的检查报告跟王昭教授团队的大夫咨询一下,让他们给你个建议,当时王昭给我的建议就是让我们马上去圣马克医院住院查病因,我个人经验就跟一楼二楼一样,我就是先动身北上的,第二天回当地,第三天接的我母亲直接去圣马克医院住院,然后一个星期排友谊医院的床位。
回复

使用道具 举报

2

主题

19

帖子

104

积分

注册会员

Rank: 2

积分
104
 楼主| 发表于 2023-10-12 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
成都朱珠 发表于 2023-10-12 20:54
血象稳定,身体允许的可以上北京挂王晶石,魏娜,王昭的号,先安排到圣马克医院过几天,再转友谊本部去了

谢谢。北上医生的号难挂吗?
回复

使用道具 举报

2

主题

19

帖子

104

积分

注册会员

Rank: 2

积分
104
 楼主| 发表于 2023-10-12 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
木易56 发表于 2023-10-12 21:03
北京友谊医院通州院区,王昭在国际诊疗,王晶石和魏娜在血液内科

谢谢您。
回复

使用道具 举报

2

主题

19

帖子

104

积分

注册会员

Rank: 2

积分
104
 楼主| 发表于 2023-10-12 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
韩小花 发表于 2023-10-12 21:14
实在不放心的话,就先挂号个王昭团队的号,你先动身北上,拿着患者的检查报告跟王昭教授团队的大夫咨询一下 ...

谢谢您。感谢您给的建议。这王昭医生的号难挂吗?
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

408

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
408
发表于 2023-10-12 21:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
北京友谊医院通州区,国际通辽内科,王昭18号有号。
回复

使用道具 举报

8

主题

31

帖子

575

积分

高级会员

Rank: 4

积分
575
发表于 2023-10-12 21:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
微信关注北京友谊医院服务号,国际内科是王昭的号,内科血液科有王晶石主任的号,我看了都有号
回复

使用道具 举报

14

主题

149

帖子

3106

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3106
发表于 2023-10-12 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
目前血象较为稳定,够转院条件,不放心的话可以拿着资料先去挂号问诊,友谊的床位比较紧张,可以咨询大夫安排到圣马可医院,也是王昭的团队,通州友谊门诊周二上午王晶石,周三国际医疗王昭,周四下午王晶石,以上为个人观点,具体如何选择家属自行决定

回复

使用道具 举报

9

主题

124

帖子

2093

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2093
发表于 2023-10-12 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
先挂好号,楼上都说了,王昭魏娜王晶石的都可以。挂了号稳定达到转院的情况下北上。友谊医院没床位会安排到圣马克先治疗的。边检查边等友谊床位,一般情况下等一周左右。
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

448

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
448
发表于 2023-10-12 22:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
锋4508 发表于 2023-10-12 21:38
谢谢。北上医生的号难挂吗?

不难挂,你先在手机上看,他们3个人的号都可以,圣马克随时都有位置的,只要挂到他们号了你就可以进圣马克,但是你最好在挂号当天把友谊的入院单也开了,免得你到圣马克再去挂入院单,只要办了入院单最多一个星期就能到友谊,王昭说的
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3113

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3113
发表于 2023-10-12 22:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
好进
回复

使用道具 举报

2

主题

19

帖子

104

积分

注册会员

Rank: 2

积分
104
 楼主| 发表于 2023-10-12 22:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
韩小花 发表于 2023-10-12 21:48
北京友谊医院通州区,国际通辽内科,王昭18号有号。

好的,非常感谢您
回复

使用道具 举报

2

主题

19

帖子

104

积分

注册会员

Rank: 2

积分
104
 楼主| 发表于 2023-10-12 22:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
A小司 发表于 2023-10-12 21:57
目前血象较为稳定,够转院条件,不放心的话可以拿着资料先去挂号问诊,友谊的床位比较紧张,可以咨询大夫安 ...

好的,非常感谢您
回复

使用道具 举报

2

主题

19

帖子

104

积分

注册会员

Rank: 2

积分
104
 楼主| 发表于 2023-10-12 22:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
成都朱珠 发表于 2023-10-12 22:06
不难挂,你先在手机上看,他们3个人的号都可以,圣马克随时都有位置的,只要挂到他们号了你就可以进圣马 ...

好的,非常感谢您
回复

使用道具 举报

2

主题

19

帖子

104

积分

注册会员

Rank: 2

积分
104
 楼主| 发表于 2023-10-12 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
行者无疆23 发表于 2023-10-12 21:49
微信关注北京友谊医院服务号,国际内科是王昭的号,内科血液科有王晶石主任的号,我看了都有号

好的,非常感谢您
回复

使用道具 举报

2

主题

19

帖子

104

积分

注册会员

Rank: 2

积分
104
 楼主| 发表于 2023-10-12 22:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
成塔刘文俊 发表于 2023-10-12 22:07
好进

好的,非常感谢您
回复

使用道具 举报

14

主题

280

帖子

1946

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1946
发表于 2023-10-12 22:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
加油!祝顺利
回复

使用道具 举报

5

主题

47

帖子

1554

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1554
发表于 2023-10-12 22:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西西安
友谊床位紧张,可以直接去圣马克,办理住院安顿好病人以后家属再去友谊门诊排住院。我家是一直在圣马克治疗到出院的,不明原因噬血DEP四个疗程,主治医生是马洁。仅供参考!祝早日康复!
回复

使用道具 举报

热门推荐
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你度过泪流满面的日子(第一章)
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你
此表述发布于 噬血细胞综合征之家 病友论坛,未经本人授权,严禁转载!
张蕊  教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的二十问 ——— 知识分享
张蕊 教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友
非常感谢病友彭水平先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 论
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
31岁,狼疮肾炎引发噬血,目前马上要做具体检测
31岁,狼疮肾炎引发噬血,目前马上要做具体
病人2026年5月30日之前不发烧,30日后开始低热,37度多不到38度。当地检查后,
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
25年9月2日发烧住院,9月5日确诊eb病毒感染相关嗜血,9月17日转至北儿,用了四次VP16
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦各位大佬看看。
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦
59岁父亲疑似噬血细胞综合征(五)。出院的第14天,因着凉发烧再次住院。之前的脾脏病检
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后的检测
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后
大家好,请帮我看一下我娃这两天检测结果,历时62天,今天最后一次化疗,八周九次。请
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
一、病程 2026年3月21日起反复高热。 3月29日确诊。治疗经过: · 依托泊苷
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表