快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 王应涛

15岁女孩EB病毒阳性,T细胞淋巴增殖合并噬血。大佬看下检查结果

[复制链接]

0

主题

238

帖子

3028

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3028
发表于 2023-10-20 12:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
你EB病毒报告是上个月的。现在10月20号了,近期报告呢?无论将来生活正常不正常,得先活着,都难,得这个病的没有不难的。再难作为家长一定要头脑清醒,现阶段你就是孩子的全部,你正常你的孩子才可能正常。一定积极配合医生采取治疗。
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

262

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
262
发表于 2023-10-23 22:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
王应涛 发表于 2023-10-19 19:34
孩子是体检查出肺部感染,又低烧,在当地冶不好不退烧,又转到武汉的呼吸科,一直低烧,骨穿,肺穿,各种查 ...

你这重点放错了吧!一旦噬血分分钟丢命的事,你还纠结化疗是不是不会生孩子了……
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

262

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
262
发表于 2023-10-23 22:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
王应涛 发表于 2023-10-19 19:40
我现在总感觉在呼吸科的时候医生没生及时的治疗,那时候还是疑是EB病毒感染,所有的检查结果正常,一个礼 ...

你知不知道eb噬血一分钟都会变化很大,有些地方根本都来不及确诊就丢了性命,你现在就是积极找治疗这个权威的医生和医院帮孩子抢时间争取保命啊!
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

262

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
262
发表于 2023-10-23 23:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
王应涛 发表于 2023-10-19 19:44
亮哥,我小孩现在在武汉同济。她现这个情况肯定是要移植的。我还有没有必要拿到北京让王教授看看还有没有 ...

你这话说的,谁敢告诉你有没有必要啊?!你孩子看到应该很伤心吧,父母不是说拼命救孩子不放过一丝一毫的机会,你还问别人有没有必要……
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表