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楼主: 男男李

七岁十个月eb病毒相关噬血,治疗后发烧的求助贴

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 楼主| 发表于 2024-2-19 21:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2024-2-19 20:41
激素控制不住还是得上vp16,相对于副作用而言还是先保命要紧,噬血还是比较危险的!而且这个副作用也不是和 ...

谢谢观海!
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发表于 2024-2-20 09:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
建议去北京看看,哪怕挂个号去权威医院,医生会对用药给出详细建议。我们是两周完全稳定了才开始慢慢减药的。你们减得有点快了。
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 楼主| 发表于 2024-2-20 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
哈王 发表于 2024-2-20 09:12
建议去北京看看,哪怕挂个号去权威医院,医生会对用药给出详细建议。我们是两周完全稳定了才开始慢慢减药的 ...

孩子现在状态不好,只能先稳定了再去北京了,感谢
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发表于 2024-2-20 23:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西
别太焦虑,医生也和我解释过,依托泊苷的副作用是有,但是不是每个人都会出现的,保命最重要,激素减量过程中如果反复发烧,那就表示激素没办法很好地控制噬血,需要化疗处理。祝好!
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 楼主| 发表于 2024-2-20 23:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
栗袂岭 发表于 2024-2-20 23:11
别太焦虑,医生也和我解释过,依托泊苷的副作用是有,但是不是每个人都会出现的,保命最重要,激素减量过程 ...

谢谢!已经上了vp16,目前为止没有退烧
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 楼主| 发表于 2024-2-21 10:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
孩子今早终于退烧了,状态回复了,吃饭也不错,排尿正常。
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