七岁十个月eb病毒相关噬血，治疗后发烧的求助贴

男男李 · 发表于 2024-2-19 21:09

听涛观海发表于 2024-2-19 20:41
激素控制不住还是得上vp16，相对于副作用而言还是先保命要紧，噬血还是比较危险的！而且这个副作用也不是和 ...

谢谢观海！

哈王 · 发表于 2024-2-20 09:12

建议去北京看看，哪怕挂个号去权威医院，医生会对用药给出详细建议。我们是两周完全稳定了才开始慢慢减药的。你们减得有点快了。

男男李 · 发表于 2024-2-20 21:25

哈王发表于 2024-2-20 09:12
建议去北京看看，哪怕挂个号去权威医院，医生会对用药给出详细建议。我们是两周完全稳定了才开始慢慢减药的 ...

孩子现在状态不好，只能先稳定了再去北京了，感谢

栗袂岭 · 发表于 2024-2-20 23:11

别太焦虑，医生也和我解释过，依托泊苷的副作用是有，但是不是每个人都会出现的，保命最重要，激素减量过程中如果反复发烧，那就表示激素没办法很好地控制噬血，需要化疗处理。祝好！

男男李 · 发表于 2024-2-20 23:14

栗袂岭发表于 2024-2-20 23:11
别太焦虑，医生也和我解释过，依托泊苷的副作用是有，但是不是每个人都会出现的，保命最重要，激素减量过程 ...

谢谢！已经上了vp16，目前为止没有退烧

男男李 · 发表于 2024-2-21 10:42

孩子今早终于退烧了，状态回复了，吃饭也不错，排尿正常。