13岁慢活eb男孩，两年病情的进展...

亮哥

艳=^_^= 发表于 2024-6-25 09:00
我们也是漫活，年纪跟你们差不多，我们当时是引起心脏血管问题，还有全身肌肉问题，北儿和王教授那也看过， ...

       慢活EB分很多类型的，你不懂就别乱说了。她家情况不同，现阶段移植是没有希望的，群里类似好几个肠道严重症状的慢活EB，无论进仓与否，最后都是人财两空，因为肠道太脆弱了，一上治疗就消化道或肠道症状加重，出现出血或大出血的情况，根本没法移植或进一步移植。病情不同，移植期间出现的症状不同。最后花几百万，人财两空，没有意义了。

       如果他家轻微的，我倒是积极建议移植。就像我们其他病友群一个小病友现在在友谊医院，就是肠道型慢活EB的初期，没有出血的症状，现阶段已经回输了，效果还是挺好的。

梅梅3

老乡来北京看看吧，我们现在也在北京

糖多多

艳=^_^= 发表于 2024-6-25 09:00
我们也是漫活，年纪跟你们差不多，我们当时是引起心脏血管问题，还有全身肌肉问题，北儿和王教授那也看过， ...

你好，我家孩子也被诊断慢活，她才七岁。

亮哥

糖多多 发表于 2024-8-17 16:12
你好，我家孩子也被诊断慢活，她才七岁。

      很抱歉，主题发帖这个小朋友已经死亡了，慢活EB到后期是死亡率极高的疾病。类似疾病可以去北京友谊医院（王昭）、北京儿童医院（秦茂权）找相关专家咨询，最近病友群如楼上说的去北京儿研所找（刘嵘 教授）治疗和移植的也不少，你也可以去问问。另有什么可以加我们微信群，可以和大家更方便的交流。 加噬血小助手微信号： 19150153817

15934149280

小志、何 发表于 2024-6-24 21:42
22年就确诊慢活，为什么不移植？是赌命玩？赌小孩没事，重感冒？老天给了你机会移植，作为家长你不珍惜，23 ...

听说天堂没有病痛折磨