13岁慢活eb男孩，两年病情的进展...

亮哥

糖多多 发表于 2024-8-17 16:12
你好，我家孩子也被诊断慢活，她才七岁。

      很抱歉，主题发帖这个小朋友已经死亡了，慢活EB到后期是死亡率极高的疾病。类似疾病可以去北京友谊医院（王昭）、北京儿童医院（秦茂权）找相关专家咨询，最近病友群如楼上说的去北京儿研所找（刘嵘 教授）治疗和移植的也不少，你也可以去问问。另有什么可以加我们微信群，可以和大家更方便的交流。 加噬血小助手微信号： 19150153817

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小志、何 发表于 2024-6-24 21:42
22年就确诊慢活，为什么不移植？是赌命玩？赌小孩没事，重感冒？老天给了你机会移植，作为家长你不珍惜，23 ...

听说天堂没有病痛折磨