快捷登录

噬血细胞综合征之家

楼主: FIEJR

苦难终将过去,迎接新的未来 !—— 记孩子生病以来的心路历程!

[复制链接]

0

主题

14

帖子

846

积分

高级会员

Rank: 4

积分
846
发表于 2025-2-15 09:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北孝感
加油 新的一年里一切都会越来越好~亮哥当时在群里骂你,我是从头到尾都看完了,亮哥比你都着急。
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

63

积分

注册会员

Rank: 2

积分
63
发表于 2025-2-15 09:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏银川
加油苦难终将过去,迎接新的开始
回复

使用道具 举报

22

主题

214

帖子

1682

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1682
发表于 2025-2-15 09:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
加油
回复

使用道具 举报

11

主题

63

帖子

1959

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1959
发表于 2025-2-15 10:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南许昌
回首孩子发病初的那些日子真的不知怎么度过来的,好在一切都是好的,孩子们都很厉害战胜病魔,一切都顺顺利利平平安安
回复

使用道具 举报

18

主题

494

帖子

4380

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4380
发表于 2025-2-15 12:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
越来越好加油
回复

使用道具 举报

2

主题

34

帖子

2867

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2867
发表于 2025-2-15 13:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
加油
回复

使用道具 举报

16

主题

86

帖子

874

积分

高级会员

Rank: 4

积分
874
 楼主| 发表于 2025-2-15 14:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
yymmmm 发表于 2025-2-15 09:30
加油 新的一年里一切都会越来越好~亮哥当时在群里骂你,我是从头到尾都看完了,亮哥比你都着急。

回想当时的情景真是历历在目,还好有病友群,有亮哥这样的好心人!新的一年祝大家越来越好!
回复

使用道具 举报

16

主题

86

帖子

874

积分

高级会员

Rank: 4

积分
874
 楼主| 发表于 2025-2-15 14:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
向日葵49 发表于 2025-2-15 09:35
加油苦难终将过去,迎接新的开始

嗯,都熬过去了。以后就是新的开始,一切都会顺顺利利的!
回复

使用道具 举报

16

主题

86

帖子

874

积分

高级会员

Rank: 4

积分
874
 楼主| 发表于 2025-2-15 14:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
A--工作服专业定 发表于 2025-2-15 10:43
回首孩子发病初的那些日子真的不知怎么度过来的,好在一切都是好的,孩子们都很厉害战胜病魔,一切都顺顺利 ...

是啊,回首那些日子,真的很难熬。不过现在回想一下,好在是坚持下来了,孩子也战胜了病魔,以后一切都要顺顺利利!
回复

使用道具 举报

16

主题

86

帖子

874

积分

高级会员

Rank: 4

积分
874
 楼主| 发表于 2025-2-15 14:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
杨帆16 发表于 2025-2-15 09:57
加油

谢谢您的回复
回复

使用道具 举报

16

主题

86

帖子

874

积分

高级会员

Rank: 4

积分
874
 楼主| 发表于 2025-2-15 15:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
琦7205 发表于 2025-2-15 12:07
越来越好加油

谢谢
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2025-2-15 16:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
加油,辛苦了宝妈!一切会好起来的
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

12

积分

新手上路

Rank: 1

积分
12
发表于 2025-2-15 16:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
一切都会好起来的
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2025-2-15 16:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西南昌
媛姐,给你们加油。希望乐乐早日康复,以后的日子健健康康,平平安安。
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

117

积分

注册会员

Rank: 2

积分
117
发表于 2025-2-15 16:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南岳阳
你是幸运的,而我老公…哎
回复

使用道具 举报

7

主题

52

帖子

855

积分

高级会员

Rank: 4

积分
855
发表于 2025-2-15 18:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恭喜,愿越来越好
回复

使用道具 举报

16

主题

86

帖子

874

积分

高级会员

Rank: 4

积分
874
 楼主| 发表于 2025-2-15 18:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
浅笑安然65 发表于 2025-2-15 16:02
加油,辛苦了宝妈!一切会好起来的

谢谢,一切都会好起来的!
回复

使用道具 举报

16

主题

86

帖子

874

积分

高级会员

Rank: 4

积分
874
 楼主| 发表于 2025-2-15 18:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
A薰衣草13879052 发表于 2025-2-15 16:04
一切都会好起来的

会的,一定会好起来的!
回复

使用道具 举报

16

主题

86

帖子

874

积分

高级会员

Rank: 4

积分
874
 楼主| 发表于 2025-2-15 18:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜鸟 发表于 2025-2-15 18:01
恭喜,愿越来越好

谢谢,你家的今天进仓吧!你家墨墨宝贝一切顺利!!
回复

使用道具 举报

16

主题

86

帖子

874

积分

高级会员

Rank: 4

积分
874
 楼主| 发表于 2025-2-15 18:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
章玲 发表于 2025-2-15 16:07
媛姐,给你们加油。希望乐乐早日康复,以后的日子健健康康,平平安安。

谢谢,小玲子。苦难都过去了,一切会越来越好的!
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表