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噬血细胞综合征之家

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楼主: 七月47

14岁,长期反复发热,说是慢活eb病毒感染

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发表于 2025-7-7 06:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
WVCPO 发表于 2025-7-6 11:27
这两年除了血液eb,有其他症状或肝脾大小? 肝功的异常吗?

就是脾大,其它都正常
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发表于 2025-7-7 06:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-7-6 13:18
你家这个情况,从现有的噬血指标来看,噬血是正常的。那现有症状的主要原因大概率就是EB病毒了, ...

PETCT检查没做,做的加强核磁,活检脾是不是得摘除??现在就差电子喉镜检查,还有颈部腋下活检没出报告
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发表于 2025-7-7 06:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-7-6 13:18
你家这个情况,从现有的噬血指标来看,噬血是正常的。那现有症状的主要原因大概率就是EB病毒了, ...

基因检测没有问题
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发表于 2025-7-7 06:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-7-6 13:18
你家这个情况,从现有的噬血指标来看,噬血是正常的。那现有症状的主要原因大概率就是EB病毒了, ...

亮哥建议一下这种情况需要移植吗?在北京这边咨询哪些权威的医生靠谱点?感谢亮哥
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发表于 2025-7-7 08:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
^_^58 发表于 2025-7-7 06:43
亮哥建议一下这种情况需要移植吗?在北京这边咨询哪些权威的医生靠谱点?感谢亮哥

你家不是在友谊看了吗,医生没有作诊断与治疗方案吗?
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发表于 2025-7-7 09:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
夜问 发表于 2025-7-7 08:29
你家不是在友谊看了吗,医生没有作诊断与治疗方案吗?

医生说让做好移植的准备
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发表于 2025-7-7 09:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
^_^58 发表于 2025-7-7 09:08
医生说让做好移植的准备

听医嘱吧。我也感染了t细胞与中性粒细胞,也可能逃不掉移植,没有办法的事,积极面对吧。
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