9岁女孩，有口腔溃疡和eb病毒感染，麻烦帮忙看一下现有指标，等待很煎熬

天使丽 · 发表于 2025-9-29 12:40

VVPMQ 发表于 2025-9-29 12:38
你家移植了吗

已经移植了，在恢复中

拼命姑娘87 · 发表于 2025-9-29 12:54

天使丽发表于 2025-9-29 12:21
我家孩子刚发病的时候也是这样的，持续低烧，有咽峡炎，症状都是很轻的，血项生化全部正常，脾稍大一点。 ...

去北京吗？我们在上海复旦附属儿科医院，据说也算顶流了呢

菜菜子12 · 发表于 2025-9-29 14:23

亚群都有eb病毒感染，如果有取活检的地方，可以活检排查下

拼命姑娘87 · 发表于 2025-9-29 14:49

菜菜子12 发表于 2025-9-29 14:23
亚群都有eb病毒感染，如果有取活检的地方，可以活检排查下

嗯嗯，已经在等肠镜活检结果了

拼命姑娘87 · 发表于 2025-9-29 15:57

春末yy夏初发表于 2025-9-29 10:09
病程发展怎么样，经常发烧感染吗？仅仅是Eb感染吗？有没有嗜血呢。如果刚确诊的话看看治疗后会不会好一些， ...

真好，是不是康复以后就跟正常一样，不影响学习。

拼命姑娘87 · 发表于 2025-9-29 15:58

安安发表于 2025-9-29 11:39
你孩子的病情跟我儿子很象，也是口腔溃疡老不好，体检没多大问题，就是脾大，EB病毒感染满嘴的口腔溃疡，二 ...

真好，是不是康复以后就跟正常孩子一样，不影响学习工作。

小志、何 · 发表于 2025-9-29 17:03

拼命姑娘87 发表于 2025-9-29 12:54
去北京吗？我们在上海复旦附属儿科医院，据说也算顶流了呢

哪里都能治疗，多看看论坛吧，权威治疗这一块的一般都在北京，具体家属去哪里看个人

清华小食铺 · 发表于 2025-9-29 17:37

口腔溃疡的创面比较大。看EB. 病毒是全系感染，有点严重，而且反复口腔溃疡且严重的，可能也是跟病毒有关系，排除下是否存在慢活EB. ，平时就是好了也要用漱口水，医用漱口水，早晚都用可以减少口腔的感染，漱口水是刷完牙含在嘴里至少三分钟的，不然效果不大，祝早日康复呀

拼命姑娘87 · 发表于 2025-9-29 20:31

清华小食铺发表于 2025-9-29 17:37
口腔溃疡的创面比较大。看EB. 病毒是全系感染，有点严重，而且反复口腔溃疡且严重的，可能也是跟病毒有关系 ...

好的，非常感谢！

亮哥 · 发表于 2025-9-29 21:59

你家这个情况，EB病毒感染还是很复杂的。而且可以说EB病毒现阶段暂时只是攻击口腔，才造成严重反复溃烂。这种漱口只是暂时缓解的一种手段，大概率是治标不治本的。我看楼上有个康复的病友也和你家情况差不多，建议可以听听她家的意见，找下更权威的EB病毒方面的医生。还有就是你说的上海和北京，肯定是北京更权威，但是如果涉及移植，除了医生经验，有时候还要看病人的一点运气。其他具体谨遵医生医嘱，祝好！