快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 想女儿了

希望在这病友论坛可以找到我女儿噬血的原因 ?

[复制链接]

52

主题

1916

帖子

5738

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5738
发表于 2019-11-4 16:28 | 显示全部楼层
节哀顺变。看基因报告,不符合原发。其实很多时候,原因很难找到。也很能理解你的心情。可我们论坛都不是医生护士法医。只凭你的描述和一些报告更加难判断。无论你能或不能找到原因,都无法带回女儿。将思念埋在心里,坚强面对以后的生活。加油!
回复

使用道具 举报

2

主题

22

帖子

108

积分

注册会员

Rank: 2

积分
108
 楼主| 发表于 2019-11-4 22:53 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-11-4 16:28
节哀顺变。看基因报告,不符合原发。其实很多时候,原因很难找到。也很能理解你的心情。可我们论坛都不是医 ...

感谢您的回复,我之所以放出基因报告是想有经验的朋友帮我推断一下我女儿的噬血到底是不是基因引起,如果是基因引起,那我爱人携带这些基因我是否就要提前预防调理及后面的优生优育
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5738

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5738
发表于 2019-11-5 16:32 | 显示全部楼层
想女儿了 发表于 2019-11-4 22:53
感谢您的回复,我之所以放出基因报告是想有经验的朋友帮我推断一下我女儿的噬血到底是不是基因引起,如果 ...

你家基因报告中没有显示女儿那两个变异的基因来自于你们夫妻两个哪一方,你怎么说是你爱人传的呢?
回复

使用道具 举报

2

主题

22

帖子

108

积分

注册会员

Rank: 2

积分
108
 楼主| 发表于 2019-11-5 16:40 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-11-5 16:32
你家基因报告中没有显示女儿那两个变异的基因来自于你们夫妻两个哪一方,你怎么说是你爱人传的呢?

给我女儿化疗的医生后面才给我们查父母双方的基因,女儿走了后我们的基因报告才出来,两个基因突变都来自母亲。没出来之前,我也问过其他医生,他们说单从我女儿的基因来看不确定是原发,但给我女儿化疗的医生却坚持是原发。我想知道我女儿到底是不是基因突变引起,还有想知道我爱人会不会因为这两个基因受影响?跪谢
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5738

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5738
发表于 2019-11-5 17:00 | 显示全部楼层
想女儿了 发表于 2019-11-5 16:40
给我女儿化疗的医生后面才给我们查父母双方的基因,女儿走了后我们的基因报告才出来,两个基因突变都来自 ...

都给你说了 是杂合突变。单方面有问题不会引起噬血,从理论上讲不符合原发噬血。你爱人都这么大了,也不会有事情的。不要瞎想。生下一胎时做好检查就好了。
回复

使用道具 举报

热门推荐
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
两岁半第一次嗜血,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,伴随大细胞
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
宝宝8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小板67,第二天
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表