快捷登录

噬血细胞综合征之家

楼主: LauraLiu

我是米可小朋友,为自己打Call ! 为武汉加油!

    [复制链接]

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2020-1-27 22:22 来自手机 | 显示全部楼层
看的揪心,寥寥数语简单讲了病情经过,实际上的每一分每一秒都是煎熬
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

4

积分

新手上路

Rank: 1

积分
4
发表于 2020-1-27 22:23 来自手机 | 显示全部楼层
看几行字就受不了了。真的。我宝刚四岁,2019在大连n个医院里经历我人生中最大的打击。身为人母,感同身受,我们都不能怨天也不能尤人。只是不断不断洗脑自己,相信孩子,相信自己一生与人为善,一定会有好运!我甚至求神拜佛,连头像都换了,碧海蓝天大太阳!一切都在变好,一切都会好的!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

4

积分

新手上路

Rank: 1

积分
4
发表于 2020-1-27 22:26 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

8

主题

90

帖子

1114

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1114
发表于 2020-1-28 08:11 来自手机 | 显示全部楼层
加油 祝越来越好!健康成长!
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1536

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1536
发表于 2020-1-28 09:07 来自手机 | 显示全部楼层
可爱的米可漂亮的妈妈看着一步步艰难的走来,换来今天的美好,感谢分享谢谢!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

4

积分

新手上路

Rank: 1

积分
4
发表于 2020-1-28 09:29 来自手机 | 显示全部楼层
孩子加油,愿我的重外甥女茁壮成长
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

4

积分

新手上路

Rank: 1

积分
4
发表于 2020-1-28 09:39 来自手机 | 显示全部楼层
加油!米可!愿天下所有的小朋友健康成长!
回复

使用道具 举报

13

主题

554

帖子

1807

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1807
 楼主| 发表于 2020-1-28 09:45 来自手机 | 显示全部楼层
AliceNiu 发表于 2020-1-27 22:17
伟大的妈妈 伟大的宝贝!

谢谢,愿咱们的宝贝们都健康长大
回复

使用道具 举报

13

主题

554

帖子

1807

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1807
 楼主| 发表于 2020-1-28 09:46 来自手机 | 显示全部楼层
una 发表于 2020-1-27 22:20
加油!希望孩子一直健康快乐!天无绝人之路!

谢谢,也祝福大家
回复

使用道具 举报

13

主题

554

帖子

1807

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1807
 楼主| 发表于 2020-1-28 09:47 来自手机 | 显示全部楼层
蓝小清新 发表于 2020-1-27 22:22
看的揪心,寥寥数语简单讲了病情经过,实际上的每一分每一秒都是煎熬

愿宝贝们都健康
回复

使用道具 举报

13

主题

554

帖子

1807

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1807
 楼主| 发表于 2020-1-28 09:48 来自手机 | 显示全部楼层
Venessa鸿鸿 发表于 2020-1-27 22:23
看几行字就受不了了。真的。我宝刚四岁,2019在大连n个医院里经历我人生中最大的打击。身为人母,感同身受 ...

感同身受,我们愿用一切去换取孩子的健康长大
回复

使用道具 举报

13

主题

554

帖子

1807

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1807
 楼主| 发表于 2020-1-28 09:48 来自手机 | 显示全部楼层
汝城旅游诗诗 发表于 2020-1-28 09:07
可爱的米可漂亮的妈妈看着一步步艰难的走来,换来今天的美好,感谢分享谢谢!

谢谢
回复

使用道具 举报

13

主题

554

帖子

1807

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1807
 楼主| 发表于 2020-1-28 09:49 来自手机 | 显示全部楼层
胜任 发表于 2020-1-28 09:29
孩子加油,愿我的重外甥女茁壮成长

加油
回复

使用道具 举报

13

主题

554

帖子

1807

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1807
 楼主| 发表于 2020-1-28 09:50 来自手机 | 显示全部楼层
好久不见! 发表于 2020-1-28 09:39
加油!米可!愿天下所有的小朋友健康成长!

加油
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2020-1-28 10:11 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-1-27 22:06
对女同胞你是滔滔不绝,对男同胞你是惜字如金!好!好!好!

损塞!我是对好的就是点赞!只有你才拉么浪浪!滴-哒里啊
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2020-1-28 10:12 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-1-28 10:11
损塞!我是对好的就是点赞!只有你才拉么浪浪!滴-哒里啊

2020-1-28 10:11
损塞!我是对好的就是点赞!只有你才拉么浪浪!滴-哒里啊!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

4

积分

新手上路

Rank: 1

积分
4
发表于 2020-1-28 10:15 来自手机 | 显示全部楼层
女本柔弱为母则刚!我伟大的妹妹,姐姐为你自豪,阳光总在风雨后,相信米可会越来越好!越来越好!茁壮成长!爱你!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

4

积分

新手上路

Rank: 1

积分
4
发表于 2020-1-28 10:16 来自手机 | 显示全部楼层
爱是唯一的答案
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2020-1-28 10:16 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-1-27 22:06
对女同胞你是滔滔不绝,对男同胞你是惜字如金!好!好!好!

损塞!我是针对好的就要点赞!分性别的永远是你浪啊浪!滴- 阿里gong!啊
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2020-1-28 10:24 来自手机 | 显示全部楼层
米可棒棒的!!!
回复

使用道具 举报

热门推荐
xiap,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗
xiap,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁男孩,xiap基因突然造成的及早发克罗恩病,这种情况除了移植还有别的办法吗?现在
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查,近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛,
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表