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楼主: 梦梦11

怀疑是儿童嗜血细胞综合征,附基因检测结果

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发表于 2020-3-22 16:05 | 显示全部楼层
个人意见  周期性的发烧,确实有考虑结缔性组织疾病的倾向。你开始说抗生素有效,又和结缔性病相矛盾。因为这种病属于自身炎症,和抗生素没有多少关系。也许你说的第一次真的是感染吧。

unc13D这个基因确实是引起噬血原发的基因之一。而且孩子是纯合突变,虽然报告中没有明确这个是否是良性突变,但是还是高度怀疑这个是个致病原因。CD107a的结果也不算理想,虽然和这个基因没有多少直接关系,但是间接联系还是有的。不知道有没有测试这个基因编码的unc13-4这个蛋白的活性,结果如何?

你们主治医生的两个考虑方向是正确的。
建议由条件去北京检查,两个方面,噬血和自身炎症性疾病。

祝早日康复
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