快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 听妈妈的话

长期低烧,淋巴肿大,肝损,我的孩子是慢活EB ?

[复制链接]

1

主题

10

帖子

45

积分

新手上路

Rank: 1

积分
45
 楼主| 发表于 2020-8-9 20:39 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-8-9 19:59
首先个人觉得你家现阶段没有达到慢活EB的诊断标准 ( 那种EB病毒双阴性的概率很低,不要去硬套,除 ...

免疫性低热我是第一次听说,学习了。淋巴结在持续关注,进一步增大就取活检。
其它检查项目考虑进京完善,谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

45

积分

新手上路

Rank: 1

积分
45
 楼主| 发表于 2020-8-9 20:40 来自手机 | 显示全部楼层
冰点 发表于 2020-8-9 20:08
趁孩子还没有高烧,还能进京,赶紧进京吧!为了孩子有健康的身体,及时治疗,没有什么可怕的!都是从这个阶 ...

结核查过了,阴性。谢谢建议,考虑进京完善相关检查。
回复

使用道具 举报

33

主题

448

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2020-8-9 22:52 来自手机 | 显示全部楼层
你这个手术其实可以再等等,朋友的孩子也是这样,去了海南,立马就没问题了。这个毛病可以等孩子长大些,要么好了,要么等大点再做。唯一能想到的就是,你这个手术直接紊乱了自身的免疫系统,导致自身免疫不足,病毒趁虚而入。再给孩子点时间吧,看看身体能否重新达到新的平衡。
回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

26

积分

新手上路

Rank: 1

积分
26
发表于 2020-9-16 19:59 来自手机 | 显示全部楼层
楼主你家还是是发烧好久 确诊为慢性的啊
回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

483

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
483
发表于 2020-11-22 08:37 来自手机 | 显示全部楼层
听妈妈的话 发表于 2020-8-9 20:40
结核查过了,阴性。谢谢建议,考虑进京完善相关检查。

你好 我们情况相似 也想去北京 可以加你微信聊吗
回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

483

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
483
发表于 2020-11-22 08:37 来自手机 | 显示全部楼层
听妈妈的话 发表于 2020-8-9 20:40
结核查过了,阴性。谢谢建议,考虑进京完善相关检查。

微信 xushiy312
回复

使用道具 举报

热门推荐
xiap,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗
xiap,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁男孩,xiap基因突然造成的及早发克罗恩病,这种情况除了移植还有别的办法吗?现在
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查,近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛,
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表