快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 革命之路23

愿你余生,平平安安—— 佑佑停药康复6年来的心路历程

  [复制链接]

0

主题

4

帖子

590

积分

高级会员

Rank: 4

积分
590
发表于 2020-8-14 10:33 来自手机 | 显示全部楼层
看了文章不自觉的流泪了,感同身受,同样的经历,往事再现。阳光总在风雨后,宝宝日后定会一帆风顺。
回复

使用道具 举报

0

主题

53

帖子

653

积分

高级会员

Rank: 4

积分
653
发表于 2020-8-14 10:34 来自手机 | 显示全部楼层
坚强,后面的时间也要处处小心,谨慎为上
回复

使用道具 举报

3

主题

77

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
发表于 2020-8-14 10:44 来自手机 | 显示全部楼层
太不容易了,祝往后余生一彻安好!
回复

使用道具 举报

26

主题

142

帖子

986

积分

高级会员

Rank: 4

积分
986
发表于 2020-8-14 11:02 来自手机 | 显示全部楼层
感同身受看哭了
回复

使用道具 举报

16

主题

9022

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33348
发表于 2020-8-14 12:30 来自手机 | 显示全部楼层
大吉大利
回复

使用道具 举报

4

主题

52

帖子

2709

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2709
发表于 2020-8-14 12:37 来自手机 | 显示全部楼层
革命之路23 发表于 2020-8-14 10:01
前两年没打,在第三年的时候,咨询了医生之后,打了疫苗。
如果因为上学需要打疫苗的话,可以在医院开具 ...

谢谢你
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4758

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4758
发表于 2020-8-14 14:02 | 显示全部楼层
不容易不容易,愿小朋友们都从此健康平坦
回复

使用道具 举报

16

主题

96

帖子

1159

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1159
发表于 2020-8-14 20:04 来自手机 | 显示全部楼层
很感人的经历,风雨过后见彩虹!终于可以放心了,祝佑佑小朋友健康快乐
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

213

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
213
发表于 2020-8-14 21:01 来自手机 | 显示全部楼层
真的好感动!先沾沾喜气!愿小朋友健康快乐的成长!
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-8-14 22:58 来自手机 | 显示全部楼层
看着心疼,真希望人世间无病无灾!愿小朋友们,余生都平安健康!
回复

使用道具 举报

17

主题

220

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
发表于 2020-8-15 00:52 来自手机 | 显示全部楼层
祝宝贝健康快乐长大!
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2020-8-15 13:34 来自手机 | 显示全部楼层
每看一次康复日记,就想起过往的点滴,加油,孩子们经历了苦难,有更好的未来等着他
回复

使用道具 举报

3

主题

27

帖子

420

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
420
发表于 2020-8-15 22:40 来自手机 | 显示全部楼层
看到就想哭,小佑佑健健康康的成长
回复

使用道具 举报

0

主题

12

帖子

902

积分

高级会员

Rank: 4

积分
902
发表于 2020-8-16 22:02 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享,为我们这个群体加油,阳光总在风雨后
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

384

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
384
发表于 2020-8-19 17:18 来自手机 | 显示全部楼层
感同身受,希望大家都平平安安的
回复

使用道具 举报

10

主题

68

帖子

1881

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1881
发表于 2020-8-20 16:00 来自手机 | 显示全部楼层
看了你的康复日记,同样的经历感同身受祝愿以后都健健康康
回复

使用道具 举报

2

主题

35

帖子

305

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
305
发表于 2020-9-2 19:43 来自手机 | 显示全部楼层
好可爱的宝贝,和我女儿差一个月,我女儿也是去年EB嗜血,停药8个月了。祝宝贝健康平安。
回复

使用道具 举报

3

主题

44

帖子

865

积分

高级会员

Rank: 4

积分
865
发表于 2020-9-2 21:01 来自手机 | 显示全部楼层
感动!愿孩子们健康平安!
回复

使用道具 举报

17

主题

505

帖子

4488

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4488
发表于 2021-2-28 22:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
真好
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

8

积分

新手上路

Rank: 1

积分
8
发表于 2024-9-10 18:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
我刚得,想知道怎么进病友群,求求有心人告知
回复

使用道具 举报

热门推荐
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗?
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已诊断卡斯特曼病
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已
病患60岁,不明原因发热1月,在老家按感染治疗1个月效果不佳,后下肢水肿前来
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请各位帮忙看看。
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请
孩子5周岁,4月初确诊的eb噬血,经过化疗那些重要的指标都恢复正常了,但后来
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治疗方案后进展了吗?
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治
53岁,NKT淋巴瘤五六年了,一直在用pd1和西达,近些年PBMC中eb病毒一直五六次
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁男孩,xiap基因突然造成的及早发克罗恩病,这种情况除了移植还有别的办法吗?现在
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查,近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛,
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表