关于 日本医学医院 对 NK型慢活EB 的治疗（三） —— 病友分享

苏神儿

需要排异才能把病毒打下去，我就是慢活，移植后来过急排，但是控制后，一年多都没来过排异，但是检测eb dna一直有，而且还有感染部位取活检做病理也还有eb，最终导致有复发的可能，嵌合率下降，三个月前我从新回输了淋巴细胞，目前来排异了，目前在控制。

HinoCao

侍者 发表于 2020-11-20 20:10
谢谢大神，那嵌合率跟预后有关系么？复发或者二次回输？像我家现在嵌合率是99.8%，以后会掉嵌合么？

嵌合和预后当然相关了，是最重要的指标之一。
掉不掉的话，实话实说没法预测，但也不必过于担心

HinoCao

另外数据上看，日本慢活移植长期生存率非常高，有90%以上，主要影响生存率的不良事件还是GvHD
复发的多半还是和供者有较大关联。

侍者

HinoCao 发表于 2020-11-21 09:53
另外数据上看，日本慢活移植长期生存率非常高，有90%以上，主要影响生存率的不良事件还是GvHD
复发的多半 ...

大神说的跟日本医生说的差不多，嵌合率方面日本医生不太重视，住院期间只测两次，一次是植入成功后，一次是出院前。我问他如果嵌合率不好怎么办，他们没说怎么办，只说基本上患者的嵌合率都会达标。他们也是怕排异，尤其是怕慢排。感染方面还是怕自身携带的病原体引起的感染，比如疱疹病毒。我问他EB也属于病毒，会不会在移植后因为免疫力低而引起爆发，医生说有这个可能性，会想办法用药物控制，但具体怎么治疗没有详细说。

侍者

苏神儿 发表于 2020-11-21 09:24
需要排异才能把病毒打下去，我就是慢活，移植后来过急排，但是控制后，一年多都没来过排异，但是检测eb dna ...

你家移植供者是谁？是全相合还是半相合？

矮油大叔kevin

异体移植，可能血液淋巴系统恶性增殖疾病更需要移植物肿瘤抗性，本身和gvhd抗宿主反应就是一个动态平衡的问题，现在各种免疫抑制剂药物也很多，根据具体情况应用，除了一些异体移植的基因嵌合等指标，一定要监测免疫系统指标，亚群分析和细胞因子等。移植后真菌，尤其深部组织感染临床必要重视，比如卡肺等，但病毒感染同样需要重视，除了eb，巨细胞等疱疹病毒，其他一些病毒如b19，jcv等等在移植后病人身上也往往会诱发严重问题，我也见过多例此类问题。的确除了外部病原体的感染，自身的一些常驻病原体，包括过路，也会在免疫力低下的情况发生严重感染，所以药物只是一方面，自身免疫力防御才是根本，今冬传染病形势依然严峻，必须做好全面和深入的准备。

侍者

引用: 小束 发表于 2020-11-20 21:14
那你们吃大白片吗？国内预防卡肺的药物

今天问了医生，我们吃复方新诺明，日本叫ST合剂，每周一二吃两天。

侍者

矮油大叔kevin 发表于 2020-11-21 10:48
异体移植，可能血液淋巴系统恶性增殖疾病更需要移植物肿瘤抗性，本身和gvhd抗宿主反应就是一个动态平衡的问 ...

好的，谢谢，说的很详细。真菌和巨细胞病毒都在用药预防感染。现在就是移植后，需要注意些什么，怎么注意真的是一头雾水，日本医院真的是心比较大，根本不具体告诉需要注意些什么，好多事都是自己上网查。

HinoCao

侍者 发表于 2020-11-21 10:34
大神说的跟日本医生说的差不多，嵌合率方面日本医生不太重视，住院期间只测两次，一次是植入成功后，一次 ...

caebv属于“非恶性疾病”，这里的非恶性是相对于“恶性肿瘤”的恶性来说的。
当然caebv并发肿瘤则是另外一种情况了。

所以gvhd的移植物抗肿瘤或者白血病效应在caebv单纯病症移植中没有“公认明确”作用。

矮油大叔kevin

侍者 发表于 2020-11-21 11:00
好的，谢谢，说的很详细。真菌和巨细胞病毒都在用药预防感染。现在就是移植后，需要注意些什么，怎么注意 ...

一个是外部环境的感染风险因素，日本医院获得性感染风险和病原体耐药风险应该比国内低。另一个是自身的免疫功能低下因素，这就是一个比较难判断的问题了，由免疫系统的复杂性和个体差异决定的，尤其是有效的特异性细胞免疫形成，要结合具体亚群分化和细胞因子等调控指标来判断，但也是基本和初步的，我觉得在这方面研究和临床方面，日本应该比我们不差，甚至更完善，有时也看一些日本医生学者的血液疾病文献，水平还是非常高和有质量的，可以多和医生沟通一下。多注意防护，积极预防，身体机能和免疫系统的平衡是关键的重要保证。

侍者

HinoCao 发表于 2020-11-21 14:56
caebv属于“非恶性疾病”，这里的非恶性是相对于“恶性肿瘤”的恶性来说的。
当然caebv并发肿瘤则是另外 ...

是不是可以这么理解，CAEBV的病因是病毒，只不过没有特效药或者说免疫缺陷而无法抑制病毒，除了移植进行免疫重建别无他法。用抗GVHD的药物抑制排异后，等患者自身免疫重建后能够抑制病毒，这个病就算治好了。抗GVHD药物只是抑制排异，不参与治疗CAEBV。不知道这么理解的对不对。

侍者

矮油大叔kevin 发表于 2020-11-21 17:08
一个是外部环境的感染风险因素，日本医院获得性感染风险和病原体耐药风险应该比国内低。另一个是自身的免 ...

非常感谢回复。日本人口少患者也少，相对国内环境还是不错的。医生也比较有耐心，有问必答。就是有些方面没有国内那么细致。

小束

侍者 发表于 2020-11-21 10:53
今天问了医生，我们吃复方新诺明，日本叫ST合剂，每周一二吃两天。

那就好，不能不吃的药

马林

学习了，感谢分享！

HinoCao

侍者 发表于 2020-11-21 18:36
是不是可以这么理解，CAEBV的病因是病毒，只不过没有特效药或者说免疫缺陷而无法抑制病毒，除了移植进行 ...

正确的，单纯的caebv并不是肿瘤。但caebv会有肿瘤期，那个时候就不一样了

侍者

HinoCao 发表于 2020-11-22 04:26
正确的，单纯的caebv并不是肿瘤。但caebv会有肿瘤期，那个时候就不一样了

好的，谢谢大神，说的非常详细了。

独行鱼

感觉日本医生水平也是很高啊。不过蛮多东西跟北儿反着来的。北儿怕急排，日本怕慢排。
另外，你说移植后复发的事情，像慢活算是良心病，一般停那些免疫制剂都停得晚，特别是有情况的孩子会吃很久的药。但是恶性病例如淋巴瘤或者白血病，像吃激素药啥的，因为怕复发医生会尽快早停药。

漂泊

学习了

独行鱼

HinoCao 发表于 2020-11-22 04:26
正确的，单纯的caebv并不是肿瘤。但caebv会有肿瘤期，那个时候就不一样了

我见过移植前是单纯EBV，移植后半年变成淋巴瘤的。就很无奈。

HinoCao

独行鱼 发表于 2020-11-24 11:45
我见过移植前是单纯EBV，移植后半年变成淋巴瘤的。就很无奈。

确实也有这种。

但caebv就是一个走一步看一步的病。你没办法预知以后会发生什么，只能在「现有条件下」选择合适的路。