快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖

来自牧区的儿童患有EB嗜血,将要放弃治疗了

[复制链接]

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-11-28 16:48 来自手机 | 显示全部楼层
信仰有时候可能只是一个借口吧,用来让孩子的父母心里过得去而已,试问如果是个普通感冒发烧,父母会因为高人的一句话而放弃吗,不管怎么说,放弃之前父母想过结果,不会后悔就行。
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2020-11-29 11:58 来自手机 | 显示全部楼层
我真是看不了这样的家长,投胎真是技术活啊,遇到*# 还得把命还给她

回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

133

积分

注册会员

Rank: 2

积分
133
发表于 2020-12-3 17:06 来自手机 | 显示全部楼层
看到这样的事,心好痛,好难过。在看看睡在我身边原发性噬血的儿子眼泪不停的往下掉。孩子你要坚强,你们都要坚强只要挺过这一关就没事了,妈妈一直都在。
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

199

积分

注册会员

Rank: 2

积分
199
发表于 2020-12-21 20:48 来自手机 | 显示全部楼层
晓伟 发表于 2020-11-27 19:42
指标看上去也没那么糟糕,现在放弃确实太可惜了,最起码再给孩子一次机会啊!我们也是EB噬血,当时情况比这 ...

你好,请问一下移植多少钱
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
发表于 2022-1-7 23:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,突然这几天一直发烧。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,
7月15号刚在北京复查完,结果几乎都正常。目前口服芦可替尼,复查完隔一天吃半片,8月
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 )
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血
接上篇 自从不让下床之后,我们就彻底失去了自由,实现全天候卧床。每天打
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
我母亲60岁,风湿相关嗜血,在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表