快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖

成人不明原因噬血细胞综合征,康复一年报到 —— 病友正能量鼓励

[复制链接]

25

主题

91

帖子

1382

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1382
发表于 2021-6-6 06:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏镇江
《云裳制衣》麦 发表于 2020-12-5 13:47
谢谢大家关注,我们都会越来越好!

大姐姐我爱人也的了,我才怀孕好伤心
回复

使用道具 举报

5

主题

19

帖子

564

积分

高级会员

Rank: 4

积分
564
 楼主| 发表于 2021-6-13 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
加油!一切都会好起来的!
回复

使用道具 举报

5

主题

47

帖子

1557

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1557
发表于 2022-12-28 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
沾沾喜气!我们和您好像,也是最开始确诊噬血,不能排除淋巴瘤,后来把腹股沟淋巴结送去友谊病理科会诊是淋巴反应性增生!一下子松了一口气!上了dep方案四个疗 我家出院3个月了,越来越好!希望到时候也能像您一样写个康复一周年帖~
回复

使用道具 举报

2

主题

39

帖子

1147

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1147
发表于 2023-5-23 08:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
感谢分享,我女儿也是不明原因嗜血,接你好运
回复

使用道具 举报

8

主题

31

帖子

575

积分

高级会员

Rank: 4

积分
575
发表于 2023-9-26 17:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
感谢分享
回复

使用道具 举报

9

主题

20

帖子

186

积分

注册会员

Rank: 2

积分
186
发表于 2024-11-2 20:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东淄博
《云裳制衣》麦 发表于 2021-6-13 22:44
加油!一切都会好起来的!

您好  我妈妈目前也是不明原因嗜血也是山东的  想问一下您是在山东省立医院治疗好的吗还是去了北京友谊
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
七岁孩子停药停疗五个月,eb病毒全血上升
七岁孩子停药停疗五个月,eb病毒全血上升
我家四月底停药停疗,当时全血五次方(感染的t细胞3次方)。半个月后一过性低烧,血浆
4岁9个月eb病毒,医生怀疑噬血细胞综合征
4岁9个月eb病毒,医生怀疑噬血细胞综合征
各位兄弟姐妹,想请大家帮忙参考一下我家孩子的情况: 9月17日晚上,孩子睡前有些低
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
32岁,慢活eb移植后eb病毒全血复阳
32岁,慢活eb移植后eb病毒全血复阳
说一下大概情况:我家患者32岁,女。是去年2025年9月份在北京安贞医院确诊的慢
各位大佬,孩子复发了帮忙看看结果如何?
各位大佬,孩子复发了帮忙看看结果如何?
孩子在八月初确诊为eb相关噬血细胞综合症,经过6次化疗,已经完全缓解,血浆病毒转阴
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表