3岁多确诊噬血细胞综合征，大神们帮忙问一下

李敏48 · 发表于 2021-2-4 22:26

首先要查明是什么原因引起的噬血，如果基因没问题，不是恶性病引起的噬血，不是慢活，大多化疗就可以控制缓解噬血，状态平稳就能痊愈，治疗儿童噬血权威的医院有北京儿童医院和北京京都儿童医院，这是两家不同的医院。我家是在北京儿童医院找张蕊治疗的。可以翻看我再论坛的帖子，有我家详细的治疗过程，加油，注意护理！

专业校服定做婚 · 发表于 2021-2-4 22:28

噬血3岁去北儿找张蕊看看可以的，我家现在在北儿治疗的不错，听说友谊医院也可以看， 2012年我同乡13岁儿子在那移植的现在挺好的。具体看你自己，首推北儿张蕊，是国家级别的医院，毕竟孩子小。

IEBAU · 发表于 2021-2-4 22:40

亮哥发表于 2021-2-4 21:24
于洁医生确定是复发？之身噬血的诱因是什么？又是什么原因导致的复发？

亮哥，给我个建议，怎么弄，现在我脑海蒙的

IEBAU · 发表于 2021-2-4 22:45

李敏48 发表于 2021-2-4 22:26
首先要查明是什么原因引起的噬血，如果基因没问题，不是恶性病引起的噬血，不是慢活，大多化疗就可 ...

我们就是8周治疗好后，回去没有就当正常娃一样对待，后来感冒了，嗜血复发，可以加你微信吗？大神

李敏48 · 发表于 2021-2-4 22:48

IEBAU 发表于 2021-2-4 20:56
情况还可以，我这个是8周治疗好了，回去感冒了，嗜血复发

我家也复发过，现在平稳停药6个月了，具体治疗过程我在论坛留的帖子有，你可以翻来看看，加油，注意护理！

李敏48 · 发表于 2021-2-4 22:51

引用: 引用: 引用: 引用: IEBAU 发表于 2021-2-4 22:45
我们就是8周治疗好后，回去没有就当正常娃一样对待，后来感冒了，嗜血复发，可以加你微信吗？大神

当然可以，我在四群，你应该在5群。你让大神把你拉到4群？或者你在你帖子里问我，我会及时回复。

亮哥 · 发表于 2021-2-4 23:14

引用: 引用: IEBAU 发表于 2021-2-4 22:40
亮哥，给我个建议，怎么弄，现在我脑海蒙的

因为现在的儿童新病友基本上都在北京儿童医院找张蕊治疗的。近期我不太了解你说的其他医院的治疗情况。

群里的北儿病友也有好几例复发，但是后期没有移植的。另和你交流的这几个病友都在北儿治疗。关于复发治疗的问题，慎重的说，这个涉及到复发诱因，后期移植与否是关键问题，也事关生死问题！！！建议还是可以先去北儿咨询下张蕊，如果确实要移植，再去咨询下也无妨。毕竟噬血治疗风险太大，我个人认为我所说的方式比较稳妥哈。具体还是你家自己决定！