快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 。7168

2岁宝宝在湖儿诊断为噬血细胞综合征,愈后怎么样 ?

[复制链接]

0

主题

2

帖子

65

积分

注册会员

Rank: 2

积分
65
发表于 2021-2-8 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
我家6岁得的嗜血,在儿童医院化疗八周停药,现在10岁了!跟正常孩子一样的!
回复

使用道具 举报

0

主题

20

帖子

246

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
246
发表于 2021-2-8 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
我女儿也是在湖南省儿治愈的,停药差不多5年了,一切正常生活,该上学就上学。
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

108

积分

注册会员

Rank: 2

积分
108
发表于 2021-2-8 22:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
我们是EB病毒感染引起的噬血细胞综合征,现已移植四年,平时注意饮食卫生和营养均衡,,都会越来越好的,加油
回复

使用道具 举报

8

主题

47

帖子

369

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
369
发表于 2021-2-8 22:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我家慢活EB移植三个月了一切都很好!注意你自己的情绪,听医生的就行!!祝好!!
回复

使用道具 举报

0

主题

180

帖子

1099

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1099
发表于 2021-2-8 23:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
我家也是湖南儿童医院治疗的孩子一岁八个月确诊,比你家还小,现在维持化疗,年后又评估,希望这次评估能停药停化疗,加油
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

165

积分

注册会员

Rank: 2

积分
165
发表于 2021-2-8 23:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
康复3年了,已经上学,都会好起来!加油!父母的情绪会影响孩子!不要让自己情绪影响孩子,
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

474

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
474
发表于 2021-2-10 11:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西太原
我家是一岁发病的,现在已经五岁恢复很好,加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

105

积分

注册会员

Rank: 2

积分
105
发表于 2021-2-23 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
我家两岁发病在湖南省儿童医院重症呆了二十几天下过几次病危 出院了各方面多注意点现在快五岁了幼儿园中班 挺好的
回复

使用道具 举报

0

主题

18

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
发表于 2021-2-23 21:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
我家停药三年多了,也没特别注意什么,和正常宝宝一样。加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表