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噬血细胞综合征之家

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楼主: ck3213

4个月大女宝宝澳洲墨尔本确诊UNC13D原发性噬血细胞综合征 — 新人报到

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 楼主| 发表于 2021-2-11 11:40 来自手机 | 显示全部楼层 澳大利亚
海若 发表于 2021-2-10 23:24
卵子的形成不是一个连续的过程。简单来说,会经历这么几个过程:胚胎期卵原细胞生长为初级卵母细胞;青春期 ...

好专业啊!这边医生还说移植后宝宝进入青春期可能会有困难,可能需要药物激素去促进第二性征的形成
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论坛元老

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发表于 2021-2-13 15:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
加油
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发表于 2021-3-20 10:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
~3376 发表于 2021-2-9 22:30
我宝宝出生一个就发病了。。原发性,也是Unc13D  .现在移植了三年了,恢复的很好

你好,我家也是那条基因问题
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发表于 2021-3-20 10:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
yuuka 发表于 2021-2-9 22:50
我们出生2个月发病,也是unc13d的问题,1岁3个月移植,目前状态还可以。至于生育那块都没考虑过,随缘吧… ...

你好,我家也是那条基因问题
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发表于 2021-3-20 10:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
湉湉mum 发表于 2021-2-9 21:31
我们家也是unc13d这条基因导致的噬血,现在移植后9个月,在北京儿童医院移植的,目前正在恢复中,一切都往 ...

你好,我家同样的基因点
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发表于 2021-3-20 18:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
加油,会好的
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发表于 2021-4-5 19:23 来自手机 | 显示全部楼层 澳大利亚
加油!都会好起来的!
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发表于 2021-4-23 22:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
我家也是这条基因,希望孩子能好
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 楼主| 发表于 2021-4-24 10:46 来自手机 | 显示全部楼层 英国
ACAYV 发表于 2021-4-23 22:55
我家也是这条基因,希望孩子能好

你们移植了吗
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发表于 2021-4-29 07:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
ck3213 发表于 2021-4-24 10:46
你们移植了吗

在等配型
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发表于 2024-9-28 20:31 | 显示全部楼层 中国江苏南京
88767878 发表于 2021-2-9 22:06
4岁男unc13d纯合突变,20年9月嗜血,12月进仓,目前良好。加油

跟您家是一个点位
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