4个月大女宝宝澳洲墨尔本确诊UNC13D原发性噬血细胞综合征 — 新人报到

ck3213 · 发表于 2021-2-11 11:40

海若发表于 2021-2-10 23:24
卵子的形成不是一个连续的过程。简单来说，会经历这么几个过程：胚胎期卵原细胞生长为初级卵母细胞；青春期 ...

好专业啊！这边医生还说移植后宝宝进入青春期可能会有困难，可能需要药物激素去促进第二性征的形成

小样 · 发表于 2021-2-13 15:07

加油

。7168 · 发表于 2021-3-20 10:14

～3376 发表于 2021-2-9 22:30
我宝宝出生一个就发病了。。原发性，也是Unc13D .现在移植了三年了，恢复的很好

你好，我家也是那条基因问题

。7168 · 发表于 2021-3-20 10:15

yuuka 发表于 2021-2-9 22:50
我们出生2个月发病，也是unc13d的问题，1岁3个月移植，目前状态还可以。至于生育那块都没考虑过，随缘吧… ...

你好，我家也是那条基因问题

。7168 · 发表于 2021-3-20 10:16

湉湉mum 发表于 2021-2-9 21:31
我们家也是unc13d这条基因导致的噬血，现在移植后9个月，在北京儿童医院移植的，目前正在恢复中，一切都往 ...

你好，我家同样的基因点

感谢有你 · 发表于 2021-3-20 18:22

加油，会好的

弱响 · 发表于 2021-4-5 19:23

加油！都会好起来的！

ACAYV · 发表于 2021-4-23 22:55

我家也是这条基因，希望孩子能好

ck3213 · 发表于 2021-4-24 10:46

ACAYV 发表于 2021-4-23 22:55
我家也是这条基因，希望孩子能好

你们移植了吗

ACAYV · 发表于 2021-4-29 07:02

ck3213 发表于 2021-4-24 10:46
你们移植了吗

在等配型

YNFXF · 发表于 2024-9-28 20:31

88767878 发表于 2021-2-9 22:06
4岁男unc13d纯合突变，20年9月嗜血，12月进仓，目前良好。加油

跟您家是一个点位

ZOSBV · 发表于 2025-9-22 11:10

湉湉mum 发表于 2021-2-9 21:31
我们家也是unc13d这条基因导致的噬血，现在移植后9个月，在北京儿童医院移植的，目前正在恢复中，一切都往 ...

我家也是这个基因，但是你们是哪一个点位啊

ZOSBV · 发表于 2025-9-22 11:10

侯西成发表于 2021-2-9 21:40
我家也是un13d原发复发才去道培移植的现在移植快七个月大查都挺好的状态也很好加油！

我们家也是这条基因，你们是哪个点位啊

ZOSBV · 发表于 2025-9-22 11:11

88767878 发表于 2021-2-9 22:06
4岁男unc13d纯合突变，20年9月嗜血，12月进仓，目前良好。加油

请问你们宝宝这条基因，是哪个点位啊

ZOSBV · 发表于 2025-9-22 11:12

YNFXF 发表于 2024-9-28 20:31
跟您家是一个点位

是哪一个点位啊