快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: ck3213

4个月大女宝宝澳洲墨尔本确诊UNC13D原发性噬血细胞综合征 — 新人报到

[复制链接]

8

主题

40

帖子

1354

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1354
 楼主| 发表于 2021-2-11 11:40 来自手机 | 显示全部楼层 澳大利亚
海若 发表于 2021-2-10 23:24
卵子的形成不是一个连续的过程。简单来说,会经历这么几个过程:胚胎期卵原细胞生长为初级卵母细胞;青春期 ...

好专业啊!这边医生还说移植后宝宝进入青春期可能会有困难,可能需要药物激素去促进第二性征的形成
回复

使用道具 举报

30

主题

1307

帖子

4275

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4275
发表于 2021-2-13 15:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
加油
回复

使用道具 举报

4

主题

36

帖子

455

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
455
发表于 2021-3-20 10:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
~3376 发表于 2021-2-9 22:30
我宝宝出生一个就发病了。。原发性,也是Unc13D  .现在移植了三年了,恢复的很好

你好,我家也是那条基因问题
回复

使用道具 举报

4

主题

36

帖子

455

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
455
发表于 2021-3-20 10:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
yuuka 发表于 2021-2-9 22:50
我们出生2个月发病,也是unc13d的问题,1岁3个月移植,目前状态还可以。至于生育那块都没考虑过,随缘吧… ...

你好,我家也是那条基因问题
回复

使用道具 举报

4

主题

36

帖子

455

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
455
发表于 2021-3-20 10:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
湉湉mum 发表于 2021-2-9 21:31
我们家也是unc13d这条基因导致的噬血,现在移植后9个月,在北京儿童医院移植的,目前正在恢复中,一切都往 ...

你好,我家同样的基因点
回复

使用道具 举报

2

主题

50

帖子

595

积分

高级会员

Rank: 4

积分
595
发表于 2021-3-20 18:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
加油,会好的
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

27

积分

新手上路

Rank: 1

积分
27
发表于 2021-4-5 19:23 来自手机 | 显示全部楼层 澳大利亚
加油!都会好起来的!
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

306

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
306
发表于 2021-4-23 22:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
我家也是这条基因,希望孩子能好
回复

使用道具 举报

8

主题

40

帖子

1354

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1354
 楼主| 发表于 2021-4-24 10:46 来自手机 | 显示全部楼层 英国
ACAYV 发表于 2021-4-23 22:55
我家也是这条基因,希望孩子能好

你们移植了吗
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

306

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
306
发表于 2021-4-29 07:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
ck3213 发表于 2021-4-24 10:46
你们移植了吗

在等配型
回复

使用道具 举报

2

主题

18

帖子

313

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
313
发表于 2024-9-28 20:31 | 显示全部楼层 中国江苏南京
88767878 发表于 2021-2-9 22:06
4岁男unc13d纯合突变,20年9月嗜血,12月进仓,目前良好。加油

跟您家是一个点位
回复

使用道具 举报

热门推荐
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有慢活EB的风险?
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有
今年6月底发烧,住了两次院。第一次住院做了常规的血常规,超声,EB病毒血清DN
42岁,诊断为慢性活动性EB病毒感染,右面颊EB病毒感染
42岁,诊断为慢性活动性EB病毒感染,右面颊
本人今年42岁,病理活检右面颊活检有病毒感染,右侧脸部肿胀,诊断为慢性活动性
噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来,有没有可能自己涨上来二次移植就不需要了?
噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来,有没有
9岁,中枢神经噬血细胞综合征,因父母有杂合基因,就打算用脐带血移植,哪知道脐带血
请各位大佬帮忙看看复查的结果
请各位大佬帮忙看看复查的结果
宝宝2岁了,2024年8月3日在同济picu确诊噬血并治疗一个月,后回家服药至今,昨天复查
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
接上个帖子,部分结果出来了,不知道下一步方向,请大佬帮忙分析下
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的最新结果
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的
从5月27号发热,兜兜转转从济南儿童,重症监护室治疗压制不住,到现在来到北京儿童医
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
2023年11月13号停疗,27号停药,经历快两年了,好不容易啊,最后一次复查是去年十月一
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久?
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
原本高高兴兴的准备移植工作了,肺部又感染了黑根霉,医生说这个菌起码要治疗三个月,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表