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噬血细胞综合征之家

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楼主: 十点睡觉

三岁女宝, 刚被确诊为EB病毒噬血细胞综合征并发中枢神经病变, 求指方向 ?

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 楼主| 发表于 2021-2-26 08:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
邹江昊爸爸43 发表于 2021-2-25 22:31
我家也是移植后,也有中枢神经问题,但是没你家严重,现在恢复的很好。 听亮哥的没错!支持亮哥。

嗯嗯,会的会的!一起加油!
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 楼主| 发表于 2021-2-26 08:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
晓伟 发表于 2021-2-26 04:56
我家是EB噬血,确诊时也提示脱髓鞘,但是没有任何症状,移植的时候出现抽搐昏迷数小时,原因不确定可能和本 ...

谢谢亲,我们可能相对来说各方面耽误时间久一点,但我相信慢慢来,我们一定会康复!
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发表于 2021-2-26 22:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
亮哥说的很详细了,祝好
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发表于 2021-2-28 22:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
侯西成 发表于 2021-2-25 21:38
我家宝宝一岁多复发, 也忽然出现意识不好嗜睡吞咽困难 , 不会动, 在当地诊断脱髓鞘病变 , 脑部 ...

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发表于 2021-3-2 14:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
对于这方面我不是很懂,加油
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发表于 2021-3-14 20:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
        我们家是原发性噬血,噬血累及中枢神经。然后抽搐昏迷。小孩没有意识。

        后来就吃。坐。什么都不会了。我们家的累及中枢挺严重的。脑萎缩。医生说过愈后不良。但后来我还是选择做了移植。其实我们做妈妈的就是想着能保住孩子的命就好了。至于中枢神经的问题。努力做康复吧。孩子总能给我们意想不到的惊喜。


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 楼主| 发表于 2021-3-14 20:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
引用: 柠檬味的祖儿Liu 发表于 2021-3-14 20:05
我们家是原发性噬血,噬血累及中枢神经。然后抽搐昏迷。小孩没有意识。

        后来就吃。坐 ...

您好.亲,你们昏迷了多久?我们也是天天抽搐,每天都会听到关于预后不好的话,我们也想着只要命再,其他都好说,所以一直没放弃
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发表于 2021-3-14 23:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
我家孩子5岁多确诊噬血,后面也是有脑部症状,核磁显示脑萎缩,出现脑部症状的时候环孢素浓度很高,后来噬血好转后,脑补症状也消失了,目前也不知道到底是中枢神经受损还是环孢素浓度过高引起的,孩子现在12岁了,停药5年了,正常生活上学,孩子的恢复能力很强大,要有信心!加油

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