1岁7个月女儿在上海复旦附属儿科医院怀疑噬血细胞综合征

漂泊 · 发表于 2021-4-9 21:53

噬血还是北京权威

哲轩宝贝 · 发表于 2021-4-9 22:16

山东老乡我家孩子从济南儿童医院转到北京儿童医院的，在感染科住了十几天最后四条符合噬血，有感染科和血液科两次会诊确定噬血综合症的，然后转到血三。孩子身体允许的话抓紧转院，还是北京最权威

慧颖 · 发表于 2021-4-9 22:27

亲，你们在哪个科室啊？噬血这个方向还是北京比较合适，尤其是小宝宝。上海我们住过复旦附属儿科医院及新华，噬血的经验都不是很足，也找不到合适的人看基因报告。另外，复旦儿科做基因检查不专业，我们第一次就没做出来缺陷基因，后来又自己重新做了一次；且非常慢，等结果出来两三个月，孩子治疗都耽误了；要申请原数据更是不知道要等到什么时候，我们都快出院了，才拿到原数据。建议你论坛里找经常做噬血的基因公司，似乎常用的是迈基诺（？亲们，是这个名不？）。我们第二次做基因是对着书和论坛里病友曾经检出过的基因请基因公司针对性找的。

M7068 · 发表于 2021-4-9 22:36

无非一念之间发表于 2021-4-9 21:34
什么意思，可以说清楚点吗

复旦噬血方面不够专业，如果在血液科，千万别找一个姓翟的看

小哲墨翊 · 发表于 2021-4-9 22:38

怎么说呢，北京看噬血综合症绝对是最好的，因为这个病比较罕见，大部分的病例不管是轻症重症，最后都绕不过要来北京评估，所以这个弯路没必要绕，一步到位是最好，当然还是那句话，一定是有机会来北京的情况下，如果孩子病情很危急，那就缓一缓…不过得给你个定心丸，目前大部分积极治疗的孩子都得到有效的治疗了，所以别放弃，你会收到意想不到的幸福礼物！