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噬血细胞综合征之家

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楼主: 风中的旗

10岁女儿慢活EB病毒感染合并噬血细胞综合征,9月12的抽血化验结果。

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 楼主| 发表于 2021-9-18 08:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
以心印心 发表于 2021-9-15 22:11
看EB病毒全血定量、铁蛋白、C反应等数值,估计一时半会儿缓解不了病情,建议条件允许,就北上吧,经 ...

好的,谢谢,我们去北京治疗。
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 楼主| 发表于 2021-9-18 08:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
A浅笑~ 发表于 2021-9-15 21:54
去年的今天刚好是我妹妹10岁,慢活EB进仓移植第一天,到今天一年有余,孩子恢复的很好,血象肝功全 ...

谢谢,也祝你家宝贝身体健康,幸福快乐!
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 楼主| 发表于 2021-9-18 08:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
亮哥 发表于 2021-9-15 21:33
C反感染指标高,EB病毒载量高,结合持续发烧,说明治疗缓解效果不好。  另血常规一些指标异常,铁 ...

知道了,亮哥,谢谢!
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 楼主| 发表于 2021-9-18 08:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
楠楠18 发表于 2021-9-15 20:41
忘记说我家刚刚做完造血干细胞移植,当初孩子情况不好,三系极低,靠输血……我家13岁了,刚刚移植 ...

好的,我们听您的建议,这就要去北京了,谢谢!
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 楼主| 发表于 2021-9-18 08:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
小米75 发表于 2021-9-15 20:33
相信医生,我们也是噬血,明天顺利出院了

祝你家宝宝身体健康,快乐幸福!
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发表于 2021-9-18 21:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
A低调在低调 发表于 2021-9-15 19:52
我家和你家一样也是慢活EB的嗜血,我们已经进仓了,移植没有那么可怕相信大夫,更相信我们的孩子, ...

你家准备啦多少钱
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发表于 2021-9-18 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西晋城
以心印心 发表于 2021-9-15 22:11
看EB病毒全血定量、铁蛋白、C反应等数值,估计一时半会儿缓解不了病情,建议条件允许,就北上吧,经 ...

慢活是什么意思?需要做检查才知道么?
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