快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 盖普希金

6岁5个月女儿确诊噬血细胞综合征 --- 发病治疗经历及疑问 ?

[复制链接]

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2021-10-2 14:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
盖普希金 发表于 2021-10-2 08:20
孩子体重22.3KG,在当地医院VP16仅仅为了保命,减半使用,避免副作用。在上海VP16是100mg。上海打了3针, ...

肚子的问题还是要特别注意观察。钙可以自己买来吃,朗迪牌碳酸钙D3效果不错。大白片和抗真菌药咨询医生看看能不能开。
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

795

积分

高级会员

Rank: 4

积分
795
发表于 2021-10-2 15:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
简单生活 发表于 2021-10-2 14:15
原因就是孩子生病,化疗期间,免疫力会很差很差,导致真菌感染,正常的免疫力通常是不会真菌感染的,我们同 ...

我看到您的帖子你孩子好像也是在同济医院治疗的,我也是,那么想请问你是后来又去了北京吗?是去北京评估吗
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

181

积分

注册会员

Rank: 2

积分
181
发表于 2021-10-2 16:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
简单生活 发表于 2021-10-2 14:11
关于抗真菌药,钙片的事情,一定要去找医生了解,我家就是在当地治疗的,没有用抗真菌的药,导致出院后2. ...

我看官网上说明是复诊才可以使用,不是他们院的病人不能用?
回复

使用道具 举报

26

主题

227

帖子

1717

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1717
发表于 2021-10-3 18:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古
如果身体情况允许,建议节后还是北上找王昭、刘嵘、张瑞检查一下
回复

使用道具 举报

热门推荐
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
32岁男移植后两年有余了,eb病毒一直有反复,也会自己转阴,但又会阳,这次21号的还没
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
2025年6月6日发烧,吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧(高烧39度以上),6月16日打麻腮风
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表