快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 盖普希金

6岁5个月女儿确诊噬血细胞综合征 --- 发病治疗经历及疑问 ?

[复制链接]

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2021-10-2 14:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
盖普希金 发表于 2021-10-2 08:20
孩子体重22.3KG,在当地医院VP16仅仅为了保命,减半使用,避免副作用。在上海VP16是100mg。上海打了3针, ...

肚子的问题还是要特别注意观察。钙可以自己买来吃,朗迪牌碳酸钙D3效果不错。大白片和抗真菌药咨询医生看看能不能开。
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

795

积分

高级会员

Rank: 4

积分
795
发表于 2021-10-2 15:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
简单生活 发表于 2021-10-2 14:15
原因就是孩子生病,化疗期间,免疫力会很差很差,导致真菌感染,正常的免疫力通常是不会真菌感染的,我们同 ...

我看到您的帖子你孩子好像也是在同济医院治疗的,我也是,那么想请问你是后来又去了北京吗?是去北京评估吗
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

181

积分

注册会员

Rank: 2

积分
181
发表于 2021-10-2 16:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
简单生活 发表于 2021-10-2 14:11
关于抗真菌药,钙片的事情,一定要去找医生了解,我家就是在当地治疗的,没有用抗真菌的药,导致出院后2. ...

我看官网上说明是复诊才可以使用,不是他们院的病人不能用?
回复

使用道具 举报

26

主题

228

帖子

1726

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1726
发表于 2021-10-3 18:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古
如果身体情况允许,建议节后还是北上找王昭、刘嵘、张瑞检查一下
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁多宝贝,请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
3岁多宝贝,请大家帮忙看看倾向慢性EB或者
宝宝2026年8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点位复合杂合
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点
两岁半第一次嗜血细胞综合征,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,
7岁6个月女孩确诊EBV-HLH,现在消化道出血ICU治疗
7岁6个月女孩确诊EBV-HLH,现在消化道出血I
我家孩子7岁6个月,女,20公斤。今年5月以来EB病毒感染,多次发烧,2026年9月9日发烧
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表