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楼主: 盖普希金

6岁5个月女儿确诊噬血细胞综合征 --- 发病治疗经历及疑问 ?

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论坛元老

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发表于 2021-10-2 14:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
盖普希金 发表于 2021-10-2 08:20
孩子体重22.3KG,在当地医院VP16仅仅为了保命,减半使用,避免副作用。在上海VP16是100mg。上海打了3针, ...

肚子的问题还是要特别注意观察。钙可以自己买来吃,朗迪牌碳酸钙D3效果不错。大白片和抗真菌药咨询医生看看能不能开。
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发表于 2021-10-2 15:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
简单生活 发表于 2021-10-2 14:15
原因就是孩子生病,化疗期间,免疫力会很差很差,导致真菌感染,正常的免疫力通常是不会真菌感染的,我们同 ...

我看到您的帖子你孩子好像也是在同济医院治疗的,我也是,那么想请问你是后来又去了北京吗?是去北京评估吗
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发表于 2021-10-2 16:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
简单生活 发表于 2021-10-2 14:11
关于抗真菌药,钙片的事情,一定要去找医生了解,我家就是在当地治疗的,没有用抗真菌的药,导致出院后2. ...

我看官网上说明是复诊才可以使用,不是他们院的病人不能用?
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发表于 2021-10-3 18:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古
如果身体情况允许,建议节后还是北上找王昭、刘嵘、张瑞检查一下
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