快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 盖普希金

6岁5个月女儿确诊噬血细胞综合征 --- 发病治疗经历及疑问 ?

[复制链接]

10

主题

1772

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2021-10-2 14:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
盖普希金 发表于 2021-10-2 08:20
孩子体重22.3KG,在当地医院VP16仅仅为了保命,减半使用,避免副作用。在上海VP16是100mg。上海打了3针, ...

肚子的问题还是要特别注意观察。钙可以自己买来吃,朗迪牌碳酸钙D3效果不错。大白片和抗真菌药咨询医生看看能不能开。
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

795

积分

高级会员

Rank: 4

积分
795
发表于 2021-10-2 15:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
简单生活 发表于 2021-10-2 14:15
原因就是孩子生病,化疗期间,免疫力会很差很差,导致真菌感染,正常的免疫力通常是不会真菌感染的,我们同 ...

我看到您的帖子你孩子好像也是在同济医院治疗的,我也是,那么想请问你是后来又去了北京吗?是去北京评估吗
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

181

积分

注册会员

Rank: 2

积分
181
发表于 2021-10-2 16:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
简单生活 发表于 2021-10-2 14:11
关于抗真菌药,钙片的事情,一定要去找医生了解,我家就是在当地治疗的,没有用抗真菌的药,导致出院后2. ...

我看官网上说明是复诊才可以使用,不是他们院的病人不能用?
回复

使用道具 举报

26

主题

227

帖子

1717

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1717
发表于 2021-10-3 18:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古
如果身体情况允许,建议节后还是北上找王昭、刘嵘、张瑞检查一下
回复

使用道具 举报

热门推荐
15岁孩子不明原因噬血,PETCT的检查结果
15岁孩子不明原因噬血,PETCT的检查结果
医生怀疑我家淋巴瘤,病理结果还没出,名位大姥帮忙看下。
8岁,第五周EB病毒血浆含量已经未检出,第六周化疗的时候又是阴性了,是怎么回事?
8岁,第五周EB病毒血浆含量已经未检出,第
8岁孩子EB病毒相关噬血,基因检测还好,用甲泼尼龙,环孢素和VP16治疗第五周后查血浆
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下。
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下
五周半儿童EB相关噬血细胞综合征,之前的基因检测没问题。停疗停药后,持续发烧5天,
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
距离停药11个月,今年4月底手肘部不明红肿,在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎,停药
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油三酯高
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油
之前甘油三酯一直正常了,结果停了地米两天,抽血前两个小时喝了奶,甘油三酯高了,不
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
16岁eb病毒感染,吃着激素
16岁eb病毒感染,吃着激素
近期复查一系列检查,大佬看一下有没有问题,然后pbmc又升高了,血沉降下来了,之前为
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们看看呗?希望治疗顺利!
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们
我家娃18岁,不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗,因为皮
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板从459掉到300,
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板
从五月26号到6月5号(第四周的第7天)。20号出的院,感觉血小板下降的有点快。麻烦大
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表