北上的顾虑，如何选择下一步治疗方案 ？

飞鸟

你所有的顾虑都比不上孩子的健康重要，所有人都劝你北上，希望你能认真考虑下

菜菜子12

没细看，简单说下，40周降低个毛的复发率，有化疗四十周的还复发的，光凭这一点，就要去北京评估下

NEMRP

小树妈妈 发表于 2021-12-2 10:40
再说了，化疗了9次都还不明了原因？一般这个时候肯定要评估一下基因啦，还是什么感染呢？两个月eb已经持续 ...

基因之前做过检查，没发现异常。

糖糖。

我家也是EB病毒感染引起的噬血，EB病毒感染有可能是继发也可能是原发，化疗只是控制噬血，要积极寻找根本原因，北京这边做得相关检查更全面，全国治疗噬血目前北京肯定比地方更有经验，我们也是外地来北京的，别担心，加油

糖糖。

NEMRP 发表于 2021-12-2 12:33
基因之前做过检查，没发现异常。

除了排除基因，还要排出细胞免疫活性，基因有的当地查的也不全面

淡然若水

还是北上吧！我家是第七疗得时候找的王昭主任，他看了我家的检查结果直接就叫停了，化疗只是能推迟嗜血的发作，并不治本啊！等40周化疗结束该复发的还会复发的，你考虑的都不是问题，孩子没事才是最重要的，祝好！

花园路勿忘我花

亮哥 发表于 2021-12-2 11:26
你家八周化疗后，整体病情缓解没有 ？  还是噬血细胞综合征复发了才上的二线方案 ？  另当时EB病毒结果多 ...

有缓解的，但最近经常发烧，医生说又有嗜血在活动，昨天做的骨穿，报告还没出来，他们说准备有什么药在加培门冬酶，上二线挽救方案

茄子馅儿小懒

方案不是八周化疗吗？为什么要化疗40周?那么长时间的化疗对孩子没副作用吗？我不相信，我家做了八周化疗，副作用就有轻度心肌缺血，额外吃了一个多月的保心药，各种揪心。

肥糯糯

其他内容没有细看  只是这40周的化疗都触目惊心  

小安

趁现在各方面都不错，权威都在北京，不否认当地的努力，既然当地目前没有更好的方案，抓紧北上评估下吧。一步到位，后期也不会因此而后悔。