感染eb病毒三个月了，igm还有61，血清DNA低于检测值，慢活eb可能性大吗？

亮哥 · 发表于 2022-2-6 11:49

DRELR 发表于 2022-2-5 23:41
为啥群里的治愈率这么高

你家是什么时候找到的我们病友群？当时孩子还在不？进过我们病友群没有？

DRELR · 发表于 2022-2-6 20:16

不在了，但是远程会诊北京的专家说北京进不去。害的我们就选择天津血液研究院。哪里治疗噬血细胞综合征经验不多

DUALU · 发表于 2022-2-9 17:18

我也是杭州的，儿保说我们是eb慢活，需要移植。目前我们来北京找王主任了，现在在评估保守阶段。

SFj · 发表于 2022-2-10 10:22

DUALU 发表于 2022-2-9 17:18
我也是杭州的，儿保说我们是eb慢活，需要移植。目前我们来北京找王主任了，现在在评估保守阶段。

保守评估就是观察吗？用药吗？

KVKPE · 发表于 2022-3-7 17:04

DRELR 发表于 2022-2-1 17:14
孩子病了，跟疾病本身也有关系，但是也离不开医生积极治疗啊！不好好治疗孩子那是一点希望没有

我也体会会医院门口为难人，因为一个新冠核酸监测，哮喘的孩子都推到发热门诊去看

PMEEV · 发表于 2022-6-8 08:30

SFj 发表于 2022-1-28 13:35
十岁，在浙江省儿保就是反复查血清的病原体DNA测定，这个都是阴性，不知全血和血浆是什么概念

我孩子在浙江儿保也是，反复做血清（这里的血清低于400时,报告给“低于检测值”，没有具体数值）。
我问医生要不要做全血，医生说主要看血清。有患儿家属在浙江儿保做过全血么，还是说浙江儿保没有eb全血检测？另，有在浙江儿保做过慢活病理检测的么？

SFj · 发表于 2022-6-9 12:49

PMEEV 发表于 2022-6-8 08:30
我孩子在浙江儿保也是，反复做血清（这里的血清低于400时,报告给“低于检测值”，没有具体数值）。
我问 ...

全血的指导意义确实不大，在群里学习了几个月了解到，正常人全血也会阳性的。

2006 · 发表于 2023-2-22 00:13

菜菜子12 发表于 2022-1-28 13:15
看下eb病毒定量的结果吧，光靠抗体不能诊断慢活的

慢或鉴定标准是这个IGM吗？菜总

菜菜子12 · 发表于 2023-2-23 16:48

2006 发表于 2023-2-22 00:13
慢或鉴定标准是这个IGM吗？菜总

不是