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噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 看门诊后有感，希望对于诊断是慢活eb的儿童患者有帮助 ...

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楼主: DUALU

看门诊后有感，希望对于诊断是慢活eb的儿童患者有帮助。

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发表于 2022-8-19 15:33 来自手机 | 显示全部楼层中国江西九江

亮哥发表于 2022-8-19 12:42
我先问下：你家确诊慢活EB了吗？你家是微信病友群的哪个呢？几群的？

还未确诊，友谊那边医生只是说疑似，还需要下个月做淋巴活检

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包开心～changer

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发表于 2022-8-19 22:35 来自手机 | 显示全部楼层中国

我们孩子16岁，是从地方医院来找王主任的，地方医院血液科主任就是这种看法，不走弯路，直接找王昭，地方不想给孩子过度治疗，想给孩子一个自愈的机会，但是什么时机开始介入治疗，他建议找王昭，所以我们才过来，我们是初次感染，在医院也做了很多检查，慢活还是待排，其实想想是好事，没有定性就是好消息，看了你的文章，也觉得受鼓舞

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发表于 2022-8-30 18:28 来自手机 | 显示全部楼层中国甘肃平凉

没发展成慢活还好，慢活eb确诊起来就很难，如果经专业的医院已经明确确诊为慢活，估计目前保守治疗的成功率很有限，

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发表于 2022-11-1 08:51 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

你好，我家也是类似情况，请问你家还在友谊医院住吗？保守是打哪些药

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发表于 2022-11-22 09:59 | 显示全部楼层中国上海

你好，我儿子也有类型情况

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发表于 2024-1-11 23:45 来自手机 | 显示全部楼层中国

DUALU 发表于 2022-2-10 09:04
是的，王主任说了以前他觉得是6周岁以下可以保守，但是病例多了以后，他现在觉得12周岁以下的孩子都是有保 ...

楼主，你家孩子现在怎么样了？

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力婉狂澜181763

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发表于 2024-1-12 10:10 来自手机 | 显示全部楼层中国广西桂林

亮哥发表于 2022-2-10 12:08
你家不知道在友谊到底确诊慢活EB没有？如果只是类似，后期治疗EB病毒转阴，保守康复的几率很大； ...

万哥你好，我们如果是没有eb病毒的情况下是不是保守治疗方式可以？

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发表于 2024-1-12 10:31 来自手机 | 显示全部楼层中国山东潍坊

加油，胜利在前方

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发表于 2024-1-12 10:43 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江温州

请问你家在省儿保的时候骨穿做了吗做了的话当时骨穿结果是什么样的当时EB病毒就用了抗病毒药吗有没有化疗之类的你们是血液科吗

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发表于 2024-1-24 09:34 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏盐城

我想请教到底怎么确定是不是慢活

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发表于 2024-4-26 12:59 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

我们家也是报这种想法来京的，娃儿反复发热医生找谈话又是化疗又是移值，这几天几乎崩溃，积极配合医生各种检查，想拿到结果后找王教授评估治疗。

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发表于 2024-4-28 07:06 | 显示全部楼层中国四川成都

史相加发表于 2024-4-26 12:59
我们家也是报这种想法来京的，娃儿反复发热医生找谈话又是化疗又是移值，这几天几乎崩溃，积极配合医生各种 ...

多看看我们论坛的茶话会，儿童慢活EB能否保守成功与年龄有关系，更与感染哪个细胞有关系。别人保守成功，不代表所有人都能保守成功的。慢活EB的病人存在病情不同的情况，一定要摆正心态，科学对待病症，不能盲目对比他人。

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发表于 2024-7-24 07:26 来自手机 | 显示全部楼层中国河南周口

请问孩子现在情况怎么样？保守治疗的效果怎么样？请回复一下。谢谢。

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发表于 2024-12-22 22:46 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江

我们现在浙江省儿保，和你们家情况很类似，在确诊EB慢活的路上，交流下

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﹏梁家-姑娘ゝ

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发表于 2025-1-17 18:56 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

现在孩子怎么样了？保守治疗了多久？

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﹏梁家-姑娘ゝ

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发表于 2025-1-17 18:57 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

榴莲香发表于 2022-2-21 10:46
我儿子也是这个病，想加你微信私聊可以吗

我儿子四岁也是这个问题怎么能跟你细聊一下！

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