看门诊后有感，希望对于诊断是慢活eb的儿童患者有帮助 。

Yolo52

亮哥 发表于 2022-8-19 12:42
我先问下：你家确诊慢活EB了吗？你家是微信病友群的哪个呢？几群的？

还未确诊，友谊那边医生只是说疑似，还需要下个月做淋巴活检

包开心～changer

我们孩子16岁，是从地方医院来找王主任的，地方医院血液科主任就是这种看法，不走弯路，直接找王昭，地方不想给孩子过度治疗，想给孩子一个自愈的机会，但是什么时机开始介入治疗，他建议找王昭，所以我们才过来，我们是初次感染，在医院也做了很多检查，慢活还是待排，其实想想是好事，没有定性就是好消息，看了你的文章，也觉得受鼓舞

秦1402

没发展成慢活还好，慢活eb确诊起来就很难，如果经专业的医院已经明确确诊为慢活，估计目前保守治疗的成功率很有限，

LONG

你好，我家也是类似情况，请问你家还在友谊医院住吗？保守是打哪些药

PCIRA

你好，我儿子也有类型情况

WQWRB

DUALU 发表于 2022-2-10 09:04
是的，王主任说了以前他觉得是6周岁以下可以保守，但是病例多了以后，他现在觉得12周岁以下的孩子都是有保 ...

楼主，你家孩子现在怎么样了？

力婉狂澜181763

亮哥 发表于 2022-2-10 12:08
你家不知道在友谊到底确诊慢活EB没有？ 如果只是类似，后期治疗EB病毒转阴，保守康复的几率很大；   ...

万哥你好，我们如果是没有eb病毒的情况下是不是保守治疗方式可以？

加菲~~喵喵

加油，胜利在前方

大琪

请问 你家在省儿保的时候骨穿做了吗 做了的话当时骨穿结果是什么样的 当时EB病毒就用了抗病毒药吗 有没有化疗之类的 你们是血液科吗

张2302

我想请教到底怎么确定是不是慢活

史相加

我们家也是报这种想法来京的，娃儿反复发热医生找谈话又是化疗又是移值，这几天几乎崩溃，积极配合医生各种检查，想拿到结果后找王教授评估治疗。

亮哥

史相加 发表于 2024-4-26 12:59
我们家也是报这种想法来京的，娃儿反复发热医生找谈话又是化疗又是移值，这几天几乎崩溃，积极配合医生各种 ...

       多看看我们论坛的茶话会，儿童慢活EB能否保守成功与年龄有关系，更与感染哪个细胞有关系。别人保守成功，不代表所有人都能保守成功的。慢活EB的病人存在病情不同的情况，一定要摆正心态，科学对待病症，不能盲目对比他人。

晶1084

请问孩子现在情况怎么样？保守治疗的效果怎么样？请回复一下。谢谢。

王冬晓

我们现在浙江省儿保，和你们家情况很类似，在确诊EB慢活的路上，交流下

﹏梁家-姑娘ゝ

现在孩子怎么样了？保守治疗了多久？

﹏梁家-姑娘ゝ

榴莲香 发表于 2022-2-21 10:46
我儿子也是这个病，想加你微信私聊可以吗

我儿子四岁  也是这个问题  怎么能跟你细聊一下！