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噬血细胞综合征之家

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楼主: syttttttt

新人救助,妈妈被诊断为噬血细胞综合征,减药后发烧再加药

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发表于 2022-6-7 22:39 | 显示全部楼层 中国浙江嘉兴
eb病毒感染的话,分T、B、NK细胞感染,如果是单单只感染B细胞,会比较好用药物处理。
其他感染T、NK细胞,或者全部都有,目前临床没有什么好的办法。

因为成人eb病毒感染导致的噬血细胞综合征,病人自己自身没办法清除eb病毒,成人的免疫力没法增长了。
所以,成人噬血很残酷的说,如果不是B细胞,只能移植来解决,靠别人的造血干细胞来制造能清除eb的免疫细胞。

激素是可以控制,地米我也以为一直吃就好了,这次复发我才知道,没法解决,激素能控制但是会复发。
复发就是非常非常危险的情况。
所以,做好心理准备,做一下eb病毒感染的亚群,看下是哪种细胞。
一定要立即去北京,让王昭团队来给你们评估下,怎么解决...但是请做好心理准备...
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 楼主| 发表于 2022-6-7 23:22 | 显示全部楼层 中国河北唐山
Lydia 发表于 2022-6-7 22:39
eb病毒感染的话,分T、B、NK细胞感染,如果是单单只感染B细胞,会比较好用药物处理。
其他感染T、NK细胞, ...

好,我们明天准备去做eb病毒亚群,真心感谢
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发表于 2022-6-8 11:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
成人eb噬血相比幼儿会更凶猛些,相对移植概率也会偏高很多!确实成人的噬血治疗权威大夫较少!附议楼上建议!如果病人可以动的话还是尽早北上
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