5岁半女宝EB病毒相关噬血细胞综合征有复发，B/T细胞都有，让考虑移植，大家给个建议?

亮哥 · 发表于 2022-6-7 21:57

李敏48 发表于 2022-6-7 21:47
EB的噬血细胞综合征复发如果要移植还是要谨慎的，我家也是EB病毒引发的噬血，DEP方案第一疗快结束的时候也 ...

赞成楼上大佬的观点，儿童EB病毒关联的噬血细胞综合征，基本上都是细胞全系感染。而且你家治疗中途没有精心照顾，大意造成的噬血再次活动。这种因为感冒感染造成的复发，在北京权威医生处，一般不会首选移植，建议你家还是北上问问。具体请以医生临床判断为准！祝好！

天天美容美发用 · 发表于 2022-6-7 22:14

李敏48 发表于 2022-6-7 21:47
EB的噬血细胞综合征复发如果要移植还是要谨慎的，我家也是EB病毒引发的噬血，DEP方案第一疗快结束的时候也 ...

嗯嗯好的谢谢

天天美容美发用 · 发表于 2022-6-7 22:16

嗯嗯

天天美容美发用 · 发表于 2022-6-7 22:16

亮哥发表于 2022-6-7 21:57
赞成楼上大佬的观点，儿童EB病毒关联的噬血细胞综合征，基本上都是细胞全系感染。而且你家治疗中途没有精 ...

嗯嗯谢谢

谢玉玲格林春天 · 发表于 2022-6-7 22:42

前面大家的建议都很好，起码3年都要小心翼翼呵护着

天天美容美发用 · 发表于 2022-6-7 22:58

谢玉玲格林春天发表于 2022-6-7 22:42
前面大家的建议都很好，起码3年都要小心翼翼呵护着

是呢以后可是要注意了

白9522 · 发表于 2022-6-7 23:14

护理不当

春末yy夏初 · 发表于 2022-6-7 23:28

治疗重要。护理同样重要。多看看群里老病友的经验。家里定期消毒，餐具水杯刷牙杯，孩子能接触到的东西都要消毒。吃饭要干净，别吃外面的东西。水果更是要热了吃。化疗期间最好不要出门，家里也不要来除自己家人以外的其他人，更不要来人探视看望小孩，我们小孩仅仅激素治疗都比较少出门。只是偶尔小区内没人的地方遛一下，酒精随身带，不管去医院还是出门散步。回家就要全面消毒一下。反正任重道远。照顾好孩子。加油！