快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 苗苗94

12岁儿子3月份确诊噬血细胞综合征,后期复发,医生建议移植。

[复制链接]

23

主题

55

帖子

1377

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1377
发表于 2022-9-1 08:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
我们停药四年了,就是注意平时尽量避免感冒,不吃外卖,期间偶尔有感冒发烧的症状但是对症治疗就可以了!其它跟正常孩子一样
回复

使用道具 举报

23

主题

55

帖子

1377

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1377
发表于 2022-9-1 09:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
卢伟 发表于 2022-9-1 06:31
我家孩子也是15岁,7月份发病的,医生说不移植会复发,一直想找一位和我们年龄相当的保守治疗成功的案例 ...

        我们当时没有让移植,在当地医院治疗的不行,后来转到北京友谊医院的,中间也没有揍什么弯路,而且我们在北京八周四次化疗后停药了两个月就去上学去啦,之后有了一次坏死性淋巴结发炎,发烧二十多天!其它都挺好的!也不是说所有的不移植的都会复发,只是个别案例罢了!祝好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个月,目前有点拉肚子,请教是否严重?
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个
我家孩子移植了两次,第一次用我的(父亲)骨髓,移植后eb病毒复燃进行了二次移植,用
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
求助各位大佬,看看这个基因检测结果如何?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?为什么8个月个月前EB病毒5000,8个月后EB病毒
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子三岁半了,距离停药已经半年了,现在3个月北上复查,eb病毒全血下降的挺慢的,这
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表