6岁男孩慢活EB，需要做骨髓移值，哪家医院权威？父母跟亲生姐姐配型的几率是多少？

以心印心 · 发表于 2022-7-15 14:23

儿童友谊、儿研所、北儿都可以，但需要家人护理时更用心些，多与病友家属交流取经。移植风险高，移植前后，每个人都存在个体差异。任何医生，任何人不敢说绝对的话，都是把最坏的说出来，最终决定权在自家，这包括配型后，用谁的，也只是建议，而且各家医院确有不同。比如我们家那会儿，情况紧急，没法选择，用孩子父亲的，只是六个点，出仓后，血项涨得慢，却也有好处，基本是轻微可控的排异。一般，基因没问题的，可用家人的。总之，存在个体差异。先选择医院，进行完善的检查和评估。祝顺利！

9843 · 发表于 2022-7-15 14:24

柠檬纤纤发表于 2022-7-15 13:27
我家闺女得病，亲哥哥一个点都没配上，医院说首选用爸爸的，父母都是半相合，我家孩子现在3岁4个月，今年4 ...

我们也是在天津儿童医院确诊的，也去了医生看了，打算再去北儿和友谊看一下，，加油，早日康复，

9843 · 发表于 2022-7-15 14:25

以心印心发表于 2022-7-15 14:23
儿童友谊、儿研所、北儿都可以，但需要家人护理时更用心些，多与病友家属交流取经。移植风险高， ...

基因没问题，是说孩子的基因还是父母的基因问题

琦7205 · 发表于 2022-7-15 15:23

建议北上多看一下专家，友谊王昭、北儿张蕊、儿研所刘嵘都看一下，如果各位专家都建议移植就尽快！孩子状态好的时候移植会相对成功率更高，移植有价排异无价，还是多准备一些钱。祝好

海会静吗 · 发表于 2022-7-15 15:25

我们是在航天中心医院的罗荣牡移植的，现在在731这边看门诊，近期准备回家了。好几个病友是从北儿那边过来移植的，北儿的仓比较难排，也好像只对噬血比较权威吧。建议各方面都要考虑清楚，少走弯路，孩子少受罪。

宏儿 · 发表于 2022-7-15 15:37

如果是确诊慢活EB的话，北儿只有一个方案，那就是移植，张蕊也说过王昭主任的方案更多。

我家孩子八岁半，在天津儿童医院确诊的噬血，北儿确诊的慢活EB，现在在友谊医院移植中，个人经历感觉友谊医院要比北儿的检查更全面，配型问题我们是用的母亲的半相合，如果孩子姐姐是全相合的话最好，半相合的亲缘的话几个点，我问过医生也是没什么区别的，移植费用医生当时让准备50-100万，因为移植有价排异无价，多准备点是肯定的。入仓交了30万，医生说应该用不了那么多。祝你们一切顺利！

柠檬纤纤 · 发表于 2022-7-15 15:59

9843 发表于 2022-7-15 14:24
我们也是在天津儿童医院确诊的，也去了让医生看了，打算再去北儿和友谊看一下

我们现在就通知我们进仓了，因为我家孩子状态比较好，不需要输液，主要就是先期检查的时间

A小柠檬 · 发表于 2022-7-15 16:11

七岁了，应该友谊医院，儿研所都可以，想去儿童了就去儿童医院，移植是大事，来北京这几个医院都比当地稳妥太多了

听涛观海 · 发表于 2022-7-15 16:48

9843 发表于 2022-7-15 14:21
我们也是在天津儿童医院确诊的，也去了医生看了，打算再去北儿和友谊看一下，，加油，早日康复......

多去看看吧，其实这个确定了慢活EB，就是看哪个医院移植最有效果

9843 · 发表于 2022-7-15 17:45

柠檬纤纤发表于 2022-7-15 15:59
我们现在就通知我们进仓了，因为我家孩子状态比较好，不需要输液，主要就是先期检查的时间

移植住院的话，是不是得配型成功以后再入院做检查

9843 · 发表于 2022-7-15 17:50

宏儿发表于 2022-7-15 15:37
如果是确诊慢活EB的话，北儿只有一个方案，那就是移植，张蕊也说过王昭主任的方案更多。

好的，谢谢，我们下周就去这两个医院问问主任，挂的周二、周三的号，我们都去咨询一下

漂泊 · 发表于 2022-7-15 19:52

专业校服定做婚发表于 2022-7-15 13:44
骨髓移植成功率因人而已，如果没有其他病发症，儿童方面，友谊医院与儿童医院在70%以上。因为很多 ...

晓伟 · 发表于 2022-7-15 23:09

我儿子配型我女儿才1个点，所以首选我的7个点，移植费用报销前30万左右，主要移植后抗排异费钱，但是也跟情况，有的顺利的话报销后30万都没用完，多问老病友学习经验

亮哥 · 发表于 2022-7-16 11:00

楼上各个医院的移植，都是死了一大片的，死的越多的，经验越丰富！北京各大教授，是EB病毒相关检查和治疗方案的绝对权威。是儿童噬血和慢活EB疾病移植开展的较早的医院。其他教授医生基本上都是后来者了。所以，选择任何医院都是存在移植风险的，楼上各个出来呱呱的，都是活着的。死了的，都退群了或不吭声了！这是很现实的问题哈！