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噬血细胞综合征之家

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楼主: 9843

6岁男孩慢活EB,需要做骨髓移值,哪家医院权威?父母跟亲生姐姐配型的几率是多少?

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发表于 2022-7-15 14:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
儿童友谊、儿研所、北儿都可以,但需要家人护理时更用心些,多与病友家属交流取经。移植风险高,移植前后,每个人都存在个体差异。任何医生,任何人不敢说绝对的话,都是把最坏的说出来,最终决定权在自家,这包括配型后,用谁的,也只是建议,而且各家医院确有不同。比如我们家那会儿,情况紧急,没法选择,用孩子父亲的,只是六个点,出仓后,血项涨得慢,却也有好处,基本是轻微可控的排异。一般,基因没问题的,可用家人的。总之,存在个体差异。先选择医院,进行完善的检查和评估。祝顺利!
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 楼主| 发表于 2022-7-15 14:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
柠檬纤纤 发表于 2022-7-15 13:27
我家闺女得病,亲哥哥一个点都没配上,医院说首选用爸爸的,父母都是半相合,我家孩子现在3岁4个月,今年4 ...

我们也是在天津儿童医院确诊的,也去了医生看了,打算再去北儿和友谊看一下,,加油,早日康复,
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 楼主| 发表于 2022-7-15 14:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
以心印心 发表于 2022-7-15 14:23
儿童友谊、儿研所、北儿都可以,但需要家人护理时更用心些,多与病友家属交流取经。移植风险高, ...

基因没问题,是说孩子的基因还是父母的基因问题
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发表于 2022-7-15 15:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西
建议北上多看一下专家,友谊王昭、北儿张蕊、儿研所刘嵘都看一下,如果各位专家都建议移植就尽快!孩子状态好的时候移植会相对成功率更高,移植有价排异无价,还是多准备一些钱。祝好
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发表于 2022-7-15 15:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
       我们是在航天中心医院的罗荣牡移植的,现在在731这边看门诊,近期准备回家了。好几个病友是从北儿那边过来移植的,北儿的仓比较难排,也好像只对噬血比较权威吧。建议各方面都要考虑清楚,少走弯路,孩子少受罪。
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发表于 2022-7-15 15:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
       如果是确诊慢活EB的话,北儿只有一个方案,那就是移植,张蕊也说过王昭主任的方案更多。

       我家孩子八岁半,在天津儿童医院确诊的噬血,北儿确诊的慢活EB,现在在友谊医院移植中,个人经历感觉友谊医院要比北儿的检查更全面,配型问题我们是用的母亲的半相合,如果孩子姐姐是全相合的话最好,半相合的亲缘的话几个点,我问过医生也是没什么区别的,移植费用医生当时让准备50-100万,因为移植有价排异无价,多准备点是肯定的。入仓交了30万,医生说应该用不了那么多。祝你们一切顺利!



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发表于 2022-7-15 15:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
9843 发表于 2022-7-15 14:24
我们也是在天津儿童医院确诊的,也去了让医生看了,打算再去北儿和友谊看一下

我们现在就通知我们进仓了,因为我家孩子状态比较好,不需要输液,主要就是先期检查的时间
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发表于 2022-7-15 16:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
七岁了,应该友谊医院,儿研所都可以,想去儿童了就去儿童医院,移植是大事,来北京这几个医院都比当地稳妥太多了
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发表于 2022-7-15 16:48 | 显示全部楼层 中国山东青岛
9843 发表于 2022-7-15 14:21
我们也是在天津儿童医院确诊的,也去了医生看了,打算再去北儿和友谊看一下,,加油,早日康复......

多去看看吧,其实这个确定了慢活EB,就是看哪个医院移植最有效果
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 楼主| 发表于 2022-7-15 17:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
柠檬纤纤 发表于 2022-7-15 15:59
我们现在就通知我们进仓了,因为我家孩子状态比较好,不需要输液,主要就是先期检查的时间

移植住院的话,是不是得配型成功以后再入院做检查
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 楼主| 发表于 2022-7-15 17:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
宏儿 发表于 2022-7-15 15:37
如果是确诊慢活EB的话,北儿只有一个方案,那就是移植,张蕊也说过王昭主任的方案更多。

好的,谢谢,我们下周就去这两个医院问问主任,挂的周二、周三的号,我们都去咨询一下
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发表于 2022-7-15 19:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
专业校服定做婚 发表于 2022-7-15 13:44
骨髓移植成功率因人而已,如果没有其他病发症,儿童方面,友谊医院与儿童医院在70%以上。因为很多 ...

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发表于 2022-7-15 23:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
我儿子配型我女儿才1个点,所以首选我的7个点,移植费用报销前30万左右,主要移植后抗排异费钱,但是也跟情况,有的顺利的话报销后30万都没用完,多问老病友学习经验
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发表于 2022-7-16 11:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
       楼上各个医院的移植,都是死了一大片的,死的越多的,经验越丰富!北京各大教授,是EB病毒相关检查和治疗方案的绝对权威。是儿童噬血和慢活EB疾病移植开展的较早的医院。其他教授医生基本上都是后来者了。所以,选择任何医院都是存在移植风险的,楼上各个出来呱呱的,都是活着的。死了的,都退群了或不吭声了!这是很现实的问题哈!
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发表于 2022-7-16 11:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥 发表于 2022-7-16 11:00
楼上各个医院的移植,都是死了一大片的,死的越多的,经验越丰富!北京各大教授,是EB病毒相关检查 ...

亮哥的总结很到位。现在在说话的,都是移植后还活着的,移植后的情况是因人而异,各不相同。
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发表于 2022-8-17 15:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西九江
柠檬纤纤 发表于 2022-7-15 13:27
我家闺女得病,亲哥哥一个点都没配上,医院说首选用爸爸的,父母都是半相合,我家孩子现在3岁4个月,今年4 ...

请问你家现在有什么症状呢,为什么这么早就开始移植
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发表于 2022-12-3 19:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
请问现在移植了么孩子什么情况
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发表于 2022-12-3 19:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
柠檬纤纤 发表于 2022-7-15 13:27
我家闺女得病,亲哥哥一个点都没配上,医院说首选用爸爸的,父母都是半相合,我家孩子现在3岁4个月,今年4 ...

这么小的孩子怎么确诊的慢活呢,症状怎么样
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发表于 2023-3-7 09:51 | 显示全部楼层 中国天津
PCIRA 发表于 2022-12-3 19:01
这么小的孩子怎么确诊的慢活呢,症状怎么样

我们在天津儿童医院用的04方案,结疗以后,反复高烧2次,全血EB病毒数超高,医院怀疑是慢活,就让我们北上咨询移植了,我们在京都儿童医院做的移植,现在已经是移植后7个月了
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