成都56岁女性，基本确诊噬血细胞综合征，请大家帮忙分析病情？

菜菜子12

douniania 发表于 2022-7-26 15:26
但是已经可以确诊噬血了对吗？现在在华西急诊，做各种检查，好怕耽误噬血的病情。

只能听安排了，华西医疗资源实在太紧张，没点关系不好搞

douniania

菜菜子12 发表于 2022-7-26 22:36
只能听安排了，华西医疗资源实在太紧张，没点关系不好搞

现在在风湿免疫科。。。

菜菜子12

douniania 发表于 2022-7-30 07:17
现在在风湿免疫科。。。

还行

向日葵花花

你好，你们还在华西治疗吗？我现在也处在你的纠结中，因为指标下降，不敢转过去急症怕耽误治疗，危及生命，绵阳本地医院医生经验又不太足，好焦急

douniania

向日葵花花 发表于 2022-10-26 20:50
你好，你们还在华西治疗吗？我现在也处在你的纠结中，因为指标下降，不敢转过去急症怕耽误治疗，危及生命， ...

我们最开始也是发着高烧去的华西，在急诊呆了4天才住院的，在急诊的时候就只用了激素治疗，而且是找了熟人才有床位的，不是很危重的话就只能安排坐的位置，我妈第一天就是坐了一天，很老火。因为她当时不是很严重，就是发烧，急诊床位都是更严重的病人。但是如果你家现在比较严重的话可能就会安排床位或者更快收入院。华西如果不是淋巴瘤引起的噬血他们不会收到血液科，我妈是住的风湿免疫科。今天去复查我妈肺部有感染，又让住院检查了，怕噬血复发，然后她一直都在风湿免疫科看。你们是什么原因引起的噬血？因为我妈本来就有风湿免疫的病。

向日葵花花

目前判断是eb病毒引起的嗜血，但是也怀疑有淋巴瘤，穿刺没有抓到，目前在血液科，想[size=0.32]去华西，但是看了你这个情况，我们正在上二线化疗药也不敢走啊，真的是无比纠结，走了怕要命不走怕耽搁治疗。

douniania

向日葵花花 发表于 2022-10-27 10:45
目前判断是eb病毒引起的嗜血，但是也怀疑有淋巴瘤，穿刺没有抓到，目前在血液科，想去华西，但是看了你这个 ...

之前我们在市一医院就也怀疑淋巴瘤，但是去华西又做了一次骨穿，没有说有淋巴瘤，一直在风湿免疫科治，华西血液科本来也比较难进

向日葵花花

douniania 发表于 2022-10-27 18:47
之前我们在市一医院就也怀疑淋巴瘤，但是去华西又做了一次骨穿，没有说有淋巴瘤，一直在风湿免疫科治，华 ...

你们现在的治疗效果怎么样了？稳定了嘛？我们现在用二线挽救治疗，指标有回升，但是心里没底，好焦虑

douniania

向日葵花花 发表于 2022-10-27 20:55
你们现在的治疗效果怎么样了？稳定了嘛？我们现在用二线挽救治疗，指标有回升，但是心里没底，好焦虑

我妈在华西风湿免疫科住了十几天，就用的激素和环孢素，八月中旬出的院，出院的时候指标就还是不正常，只是有好转，就让出院了。9月的时候发烧，说是感染了，让自己买了消炎药，控制住了。前几天又开始发烧了，我妈还感觉乏力总感觉累，然后医生让检查肺部CT，肺部有感染，医生说怕噬血复发，就让住院做检查，今天才住进去，还是风湿免疫科。