1岁7个月宝宝，7月29日确诊EB病毒感染的噬血细胞综合征，诸多疑惑请大佬给予经验？

乱了夏沫 · 发表于 2022-7-31 21:30

能不化疗就不要化疗，化疗伤害大，也就是说副作用大，具体怎么治疗，这个是医生判断的，不是家长决定的，如果当地医生判断不了，还得让家长去选择的话，这个就要认真考虑，是不是问问北京，权威专家。在定下一步的治疗。

YUQDL · 发表于 2022-7-31 21:47

LAOIQ 发表于 2022-7-31 21:03
地米是激素，依托泊苷是化疗吗？激素和化疗是什么区别

如果单纯用地米或者甲泼尼龙就是激素治疗，噬血的治疗方案vp16就是依托泊苷+地米一起治疗！我觉得用不用激素治疗千万别纠结。我感觉群里99.9999%的病友都用了激素。化疗确实有副作用，特别是过度化疗。但是病情需要化疗的时候也必须得用。救命的！并且没上化疗的病友也只是很少的一部分！希望小孩能顺顺利利！好运！

yuki累了 · 发表于 2022-7-31 21:53

我家就是用的激素和芦可治疗，并没有用化疗，现在已经停药10个月！化疗与否还是要根据宝宝的身体状况来决定，如果宝宝的情况已经开始好转，那就可以观察看看，等待情况允许可以北上做评估！祝宝宝早日康复！

小毛驴11 · 发表于 2022-7-31 22:42

LAOIQ 发表于 2022-7-31 20:46
我们26号晚上用了150毫升的血浆，这个是不是起了很大作用？我刚才忘记写进去了，因为我不是很懂这个血浆 ...

血浆是在血象不好时候用的，板低红细胞低到危险值，才用。丙球白蛋白半衰期20天，一个月后记得随诊eb病毒荷载量，用球蛋白时候是会有个暂时缓解的现象，如果不烧，各项指标好，暂时医生不会用化疗。孩子查出噬血到退烧恢复，经历了几天？

飞鸟 · 发表于 2022-7-31 23:11

我家是前两天用的地米，后面是输甲强龙，出院口服阿赛松，住院时医生说先用激素冲击，不行就得上疗。当时情况很危急，也顾不得考虑那么多，进了医院也只能听医生的。用不用激素，上不上疗还得看孩子情况，状态好不用激素不上疗当然是最好的，祝孩子早日康复！

Petal · 发表于 2022-8-1 08:07

LAOIQ 发表于 2022-7-31 20:16
医生没有给予激素治疗，只是打了葡萄糖、护肝药，还有2支球蛋白，医生说用激素就是化疗，必须我们家长签 ...

激素药不用家长签名，芦可替尼这种就需要哈。

海若 · 发表于 2022-8-1 09:40

个人认为可以按医生说的先观察，不化疗。

小雨转晴8 · 发表于 2022-8-1 12:54

当时我家发病的时候很凶险，确诊以后医生也是在重症里给孩子用了大量的丙球冲击，用了两天吧，孩子的血常规，病毒，肝功能，血凝几乎都恢复正常了，但是外送的结果都没回来。我当时也是考虑了这个上不上化疗的问题，怕过渡治疗，但是我们当时教授过来，说还是要用上化疗的，因为刚开始孩子的情况太凶险了，于是就上了化疗，后来我们那个外送的结果回来，cd25高达十三万多，医生说这么高你当时还想着不上化疗，我心里也很害怕。所以不知道你们其他结果如何？