1岁7个月宝宝，7月29日确诊EB病毒感染的噬血细胞综合征，诸多疑惑请大佬给予经验？

乱了夏沫 · 发表于 2022-7-31 21:30

能不化疗就不要化疗，化疗伤害大，也就是说副作用大，具体怎么治疗，这个是医生判断的，不是家长决定的，如果当地医生判断不了，还得让家长去选择的话，这个就要认真考虑，是不是问问北京，权威专家。在定下一步的治疗。

YUQDL · 发表于 2022-7-31 21:47

LAOIQ 发表于 2022-7-31 21:03
地米是激素，依托泊苷是化疗吗？激素和化疗是什么区别

如果单纯用地米或者甲泼尼龙就是激素治疗，噬血的治疗方案vp16就是依托泊苷+地米一起治疗！我觉得用不用激素治疗千万别纠结。我感觉群里99.9999%的病友都用了激素。化疗确实有副作用，特别是过度化疗。但是病情需要化疗的时候也必须得用。救命的！并且没上化疗的病友也只是很少的一部分！希望小孩能顺顺利利！好运！

yuki累了 · 发表于 2022-7-31 21:53

我家就是用的激素和芦可治疗，并没有用化疗，现在已经停药10个月！化疗与否还是要根据宝宝的身体状况来决定，如果宝宝的情况已经开始好转，那就可以观察看看，等待情况允许可以北上做评估！祝宝宝早日康复！

小毛驴11 · 发表于 2022-7-31 22:42

LAOIQ 发表于 2022-7-31 20:46
我们26号晚上用了150毫升的血浆，这个是不是起了很大作用？我刚才忘记写进去了，因为我不是很懂这个血浆 ...

血浆是在血象不好时候用的，板低红细胞低到危险值，才用。丙球白蛋白半衰期20天，一个月后记得随诊eb病毒荷载量，用球蛋白时候是会有个暂时缓解的现象，如果不烧，各项指标好，暂时医生不会用化疗。孩子查出噬血到退烧恢复，经历了几天？

飞鸟 · 发表于 2022-7-31 23:11

我家是前两天用的地米，后面是输甲强龙，出院口服阿赛松，住院时医生说先用激素冲击，不行就得上疗。当时情况很危急，也顾不得考虑那么多，进了医院也只能听医生的。用不用激素，上不上疗还得看孩子情况，状态好不用激素不上疗当然是最好的，祝孩子早日康复！

Petal · 发表于 2022-8-1 08:07

LAOIQ 发表于 2022-7-31 20:16
医生没有给予激素治疗，只是打了葡萄糖、护肝药，还有2支球蛋白，医生说用激素就是化疗，必须我们家长签 ...

激素药不用家长签名，芦可替尼这种就需要哈。

海若 · 发表于 2022-8-1 09:40

个人认为可以按医生说的先观察，不化疗。

小雨转晴8 · 发表于 2022-8-1 12:54

当时我家发病的时候很凶险，确诊以后医生也是在重症里给孩子用了大量的丙球冲击，用了两天吧，孩子的血常规，病毒，肝功能，血凝几乎都恢复正常了，但是外送的结果都没回来。我当时也是考虑了这个上不上化疗的问题，怕过渡治疗，但是我们当时教授过来，说还是要用上化疗的，因为刚开始孩子的情况太凶险了，于是就上了化疗，后来我们那个外送的结果回来，cd25高达十三万多，医生说这么高你当时还想着不上化疗，我心里也很害怕。所以不知道你们其他结果如何？

燕燕于飞 · 发表于 2022-8-1 15:58

我在上海带孩子住院时，确定医生面对面跟我说过，有的孩子加入丙球冲击噬血就可以缓解。我家孩子第一步用丙球没控制住，后来用了地米缓解了。现在停药一年八个月了。加油

光明2 · 发表于 2022-8-2 10:01

漂泊发表于 2022-7-31 21:02
你可能不理解化疗的概念—化疗就是用医学上以归类为化疗药物做为治疗办法的一种治疗方案依托泊苷（又叫vp ...

谢谢您的普及，问了李婉丽专家，说上化疗，怕反复，一旦反复，会很严重