三岁确诊慢活EB，最怕蚊子叮咬，这种情况该怎么办？

周艳坤 · 发表于 2023-7-12 22:31

我们来北京友谊医院评估来了，正在做检查

周艳坤 · 发表于 2023-8-17 19:39

小白2 发表于 2023-5-1 11:59
请问楼主，现在怎么治疗呢，有家娃也在观察中，也是急人，可以加个微信吗？

评估完了，病情没啥大变化，但是医生还是说只有移植一条路，没有好办法，没有特效药

HMXXU · 发表于 2023-12-3 00:42

周艳坤发表于 2023-8-17 19:39
评估完了，病情没啥大变化，但是医生还是说只有移植一条路，没有好办法，没有特效药

不能被蚊子叮，真的很影响生活，基本没有工作能干，一咬了发烧两天，结痂留疤要两个月才能好