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楼主: 周艳坤

三岁确诊慢活EB,最怕蚊子叮咬,这种情况该怎么办?

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 楼主| 发表于 2023-7-12 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我们来北京友谊医院评估来了,正在做检查
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 楼主| 发表于 2023-8-17 19:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
小白2 发表于 2023-5-1 11:59
请问楼主,现在怎么治疗呢,有家娃也在观察中,也是急人,可以加个微信吗?

评估完了,病情没啥大变化,但是医生还是说只有移植一条路,没有好办法,没有特效药
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发表于 2023-12-3 00:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江台州
周艳坤 发表于 2023-8-17 19:39
评估完了,病情没啥大变化,但是医生还是说只有移植一条路,没有好办法,没有特效药

不能被蚊子叮,真的很影响生活,基本没有工作能干,一咬了发烧两天,结痂留疤要两个月才能好

004136wxmg59s44gry4453.jpg
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