是噬血细胞综合征？还是重型再障？2岁小孩半年的求医诊治与移植的历程

天若有情 · 发表于 2022-10-15 23:00

宏儿发表于 2022-10-15 21:36
我家孩子7月6号回输的，看到你们都可以回家了，真心为你们感到高兴，回家后做好防护。希望我们也能像你们一 ...

祝顺利过关！

玲7207 · 发表于 2022-10-15 23:08

恭喜康复出院，越来越好

天若有情 · 发表于 2022-10-15 23:10

执着的甜心发表于 2022-10-15 21:36
写的很艰难又很有希望！结局特别好！希望我们群里的每一个人经过劫难都有一个好结局。里面提到“命，运，信 ...

给予孩子足够的信心，坚信孩子的韧性。

木易56 · 发表于 2022-10-15 23:12

感谢分享，祝孩子身体越来越好

天若有情 · 发表于 2022-10-15 23:27

小树妈妈发表于 2022-10-15 22:19
恭喜度过一个个难关。之后的日子护理方面还是加倍注意。我19年认识的重障移植成功的5岁男孩，这三年里，大 ...

感谢提醒

天若有情 · 发表于 2022-10-15 23:30

感谢各位坛友的祝福，愿大家好运常伴

因之 · 发表于 2022-10-15 23:31

楼主，看了你的经历，仿佛又在脑海把我从前的遭遇又过了一遍。通过你对省医院的描述，离家的公里数，和韦妈妈拉入病友群，感觉你是不是和我一个地方，到过同一个省医院治病，认识同一个韦妈妈。我女儿是2020年6月1日儿童节来到省医院的。在当地县医院又转市医院入ICU，到确诊噬血，由于当地没有治疗噬血经验，最后又来到省医院。也是在这通过热心的韦妈妈把我拉入论坛病友群。我们比你们经历更心酸。孩子两个月发病，确诊原发性噬血细胞综合征，太小了，就要用化疗药。治好后又复发两次。第三次化疗也才1岁十个月。停药停疗期间也反复发烧。一直逃避的移植路也不得不选择走下去。不是没想过北上，实在拿不出钱来。最后又东拼西凑在省医院移植最后堵一把。还好一切顺利，熬过最艰辛的前三个月，我们也重获新生。目前已经回家。这条路真的不仅要钱也要看命。同批病友四个孩子最终只活了三个。希望大家都能平安健康！