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楼主: KONYA

2个月19天宝宝，确诊噬血细胞综合征，请各位大佬给点意见！

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楼主| 发表于 2022-11-1 21:18 来自手机 | 显示全部楼层中国

BDAQL 发表于 2022-11-1 19:49
我家也是镇平的。结合情况吧，首先是缓解病情，然后是看基因结果。情况允许的话北上评估。

基因结果也要等，你家现在怎么样了呢

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发表于 2022-11-1 22:03 | 显示全部楼层中国

KONYA 发表于 2022-11-1 21:18
基因结果也要等，你家现在怎么样了呢

已经停药三年了

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