快捷登录

噬血细胞综合征之家

楼主: 成塔收款用

3岁9个月孩子确诊噬血,在icu抢救,还有救吗?

  [复制链接]

33

主题

128

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
 楼主| 发表于 2023-3-20 16:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
在此先谢谢大家,今天下午做了第三方检查,孩子,我,妈妈的基因检查,还有一个病原微生物检测孩子的
回复

使用道具 举报

1

主题

29

帖子

2003

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2003
发表于 2023-3-20 16:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
有救的,我家女儿也是血浆置换了的,下了重危,要稳住,祝好。
回复

使用道具 举报

9

主题

61

帖子

1489

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1489
发表于 2023-3-20 16:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西榆林
加油,孩子一定会没事的。
回复

使用道具 举报

8

主题

37

帖子

1275

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1275
发表于 2023-3-20 16:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
加油,一起都会好起来的,相信宝贝,我们也是每天提心吊胆的
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11625
发表于 2023-3-20 16:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔西南布依族苗族自治州
有救没救这个结果真不好说!但有一点很肯定,不救那就是真没救了。救了那就是有希望!当时我孩子这个病住院,周围很多人都说没希望了!不要让孩子痛苦了。但是我只问了医生一句话有希望吗?医生当时说我孩子有希望的,我只对周围的人说了一句,我就只想要这个希望!!结果但目前还是比较好的,停药9个多月了!看着孩子一天那么调皮,那么捣蛋。就觉得是那么值得!!!当时孩子住ICU11天,我看我家孩子很多结果都比你家还严重,也是做了几次血浆置换,输血等,当时住ICU全身因为皮下出血很多地方都是青紫的,看得心痛!出ICU坐都坐不稳!现在,都想一天打她一顿了!加油!!!祝好
回复

使用道具 举报

33

主题

128

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
 楼主| 发表于 2023-3-20 16:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
麦麦2021 发表于 2023-3-20 16:01
噬血很凶险,需要权威及时的治疗,也离不开以后的用心护理,但是挺过难关,大部分都能痊愈。要坚定信心,也 ...

好的,谢谢给我们信心。我们差点放弃了
回复

使用道具 举报

33

主题

128

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
 楼主| 发表于 2023-3-20 16:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
乐乐62 发表于 2023-3-20 16:26
有救没救这个结果真不好说!但有一点很肯定,不救那就是真没救了。救了那就是有希望!当时我孩子这个病住院 ...

好的,谢谢给我们信心。我们差点放弃了
回复

使用道具 举报

33

主题

128

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
 楼主| 发表于 2023-3-20 16:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
SGRQZ 发表于 2023-3-20 16:12
加油,宝贝一定会没事的,我家女儿一岁五个月确诊这个病,我们马上转到了上级医院,第二天早上就转入icu, ...

好的,谢谢给我们信心。我们差点放弃了
回复

使用道具 举报

3

主题

26

帖子

765

积分

高级会员

Rank: 4

积分
765
发表于 2023-3-20 16:38 来自手机 | 显示全部楼层 澳大利亚
这里很多孩子都进过icu,都好好的出来了。孩子们都是小战士,我们也要和孩子一起加油
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

918

积分

高级会员

Rank: 4

积分
918
发表于 2023-3-20 16:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
应该有救呀,我们情况很像,我们是对低血小板下降到24.由于当天没有做肝工检查,当天上了激素,第二天查了肝酶天冬是1500.由于上激素没有做肝酶检查,医生没办法做比较是否激素有用,1500是用了激素第二天的数据。然后赶紧上了化疗。我们当时是把所有的保肝药都用上了。
回复

使用道具 举报

0

主题

53

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
发表于 2023-3-20 16:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
愿上天保佑早日康复加油
回复

使用道具 举报

4

主题

40

帖子

1172

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1172
发表于 2023-3-20 16:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
^ω^敏敏^ω^ 发表于 2023-3-20 15:59
你们在那里看的

在山东济南
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

918

积分

高级会员

Rank: 4

积分
918
发表于 2023-3-20 17:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
有救的,我们情况很像,你家有些数据比我们都好,我们都挺过来了,要相信自己的孩子!
回复

使用道具 举报

0

主题

9

帖子

344

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
344
发表于 2023-3-20 17:07 | 显示全部楼层 中国北京
有救,我们小朋友一岁四个月爆发的,也经历过呼吸机,血浆置换,在icu住了13天,病危通知签了一摞又一摞。 现在已经一周十一个月了,在稳定复查中,小朋友很坚强的,要相信她们!
回复

使用道具 举报

6

主题

64

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
发表于 2023-3-20 17:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
噬血风暴因子爆发期是比较凶险,绝大多数的噬血都会经历的过程,但是相信医生相信孩子相信自己一定会渡过难关的,来也快去也快,加油!
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

262

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
262
发表于 2023-3-20 17:17 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
噬血爆发的时候是恐怖的,危急病症,一定要有经验的医院才能有把握得到最好最适合的救治,我家eb噬血移植了,血小板最低1,所以有条件有机会还是建议到北京治疗!比较这个病还是北上经验丰富一点吧!
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

924

积分

高级会员

Rank: 4

积分
924
发表于 2023-3-20 17:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
我们家当时也很危险的,血浆置换了三遍,多功能衰竭,有创呼吸机带了二十几天,病危通知都下了几次,在重症待了一个月多月,现在转到普通病房,恢复的还蛮好
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2023-3-20 18:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
只要家长不放弃,孩子就有希望!加油!
回复

使用道具 举报

33

主题

128

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
 楼主| 发表于 2023-3-20 18:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
SGRQZ 发表于 2023-3-20 16:12
加油,宝贝一定会没事的,我家女儿一岁五个月确诊这个病,我们马上转到了上级医院,第二天早上就转入icu, ...

好的一定的
回复

使用道具 举报

7

主题

72

帖子

1900

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1900
发表于 2023-3-20 18:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
我们家在icu也是这样,全血置换,肝衰竭,肾衰竭,消化道大出血,弥漫性毛细血管出血,现在也恢复期
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表