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噬血细胞综合征之家

楼主: 成塔收款用

3岁9个月孩子确诊噬血,在icu抢救,还有救吗?

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 楼主| 发表于 2023-3-20 16:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
在此先谢谢大家,今天下午做了第三方检查,孩子,我,妈妈的基因检查,还有一个病原微生物检测孩子的
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发表于 2023-3-20 16:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
有救的,我家女儿也是血浆置换了的,下了重危,要稳住,祝好。
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发表于 2023-3-20 16:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西榆林
加油,孩子一定会没事的。
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发表于 2023-3-20 16:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
加油,一起都会好起来的,相信宝贝,我们也是每天提心吊胆的
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发表于 2023-3-20 16:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔西南布依族苗族自治州
有救没救这个结果真不好说!但有一点很肯定,不救那就是真没救了。救了那就是有希望!当时我孩子这个病住院,周围很多人都说没希望了!不要让孩子痛苦了。但是我只问了医生一句话有希望吗?医生当时说我孩子有希望的,我只对周围的人说了一句,我就只想要这个希望!!结果但目前还是比较好的,停药9个多月了!看着孩子一天那么调皮,那么捣蛋。就觉得是那么值得!!!当时孩子住ICU11天,我看我家孩子很多结果都比你家还严重,也是做了几次血浆置换,输血等,当时住ICU全身因为皮下出血很多地方都是青紫的,看得心痛!出ICU坐都坐不稳!现在,都想一天打她一顿了!加油!!!祝好
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 楼主| 发表于 2023-3-20 16:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
麦麦2021 发表于 2023-3-20 16:01
噬血很凶险,需要权威及时的治疗,也离不开以后的用心护理,但是挺过难关,大部分都能痊愈。要坚定信心,也 ...

好的,谢谢给我们信心。我们差点放弃了
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 楼主| 发表于 2023-3-20 16:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
乐乐62 发表于 2023-3-20 16:26
有救没救这个结果真不好说!但有一点很肯定,不救那就是真没救了。救了那就是有希望!当时我孩子这个病住院 ...

好的,谢谢给我们信心。我们差点放弃了
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 楼主| 发表于 2023-3-20 16:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
SGRQZ 发表于 2023-3-20 16:12
加油,宝贝一定会没事的,我家女儿一岁五个月确诊这个病,我们马上转到了上级医院,第二天早上就转入icu, ...

好的,谢谢给我们信心。我们差点放弃了
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发表于 2023-3-20 16:38 来自手机 | 显示全部楼层 澳大利亚
这里很多孩子都进过icu,都好好的出来了。孩子们都是小战士,我们也要和孩子一起加油
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发表于 2023-3-20 16:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
应该有救呀,我们情况很像,我们是对低血小板下降到24.由于当天没有做肝工检查,当天上了激素,第二天查了肝酶天冬是1500.由于上激素没有做肝酶检查,医生没办法做比较是否激素有用,1500是用了激素第二天的数据。然后赶紧上了化疗。我们当时是把所有的保肝药都用上了。
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发表于 2023-3-20 16:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
愿上天保佑早日康复加油
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发表于 2023-3-20 16:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
^ω^敏敏^ω^ 发表于 2023-3-20 15:59
你们在那里看的

在山东济南
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发表于 2023-3-20 17:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
有救的,我们情况很像,你家有些数据比我们都好,我们都挺过来了,要相信自己的孩子!
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发表于 2023-3-20 17:07 | 显示全部楼层 中国北京
有救,我们小朋友一岁四个月爆发的,也经历过呼吸机,血浆置换,在icu住了13天,病危通知签了一摞又一摞。 现在已经一周十一个月了,在稳定复查中,小朋友很坚强的,要相信她们!
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发表于 2023-3-20 17:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
噬血风暴因子爆发期是比较凶险,绝大多数的噬血都会经历的过程,但是相信医生相信孩子相信自己一定会渡过难关的,来也快去也快,加油!
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发表于 2023-3-20 17:17 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
噬血爆发的时候是恐怖的,危急病症,一定要有经验的医院才能有把握得到最好最适合的救治,我家eb噬血移植了,血小板最低1,所以有条件有机会还是建议到北京治疗!比较这个病还是北上经验丰富一点吧!
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发表于 2023-3-20 17:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
我们家当时也很危险的,血浆置换了三遍,多功能衰竭,有创呼吸机带了二十几天,病危通知都下了几次,在重症待了一个月多月,现在转到普通病房,恢复的还蛮好
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发表于 2023-3-20 18:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
只要家长不放弃,孩子就有希望!加油!
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 楼主| 发表于 2023-3-20 18:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
SGRQZ 发表于 2023-3-20 16:12
加油,宝贝一定会没事的,我家女儿一岁五个月确诊这个病,我们马上转到了上级医院,第二天早上就转入icu, ...

好的一定的
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发表于 2023-3-20 18:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
我们家在icu也是这样,全血置换,肝衰竭,肾衰竭,消化道大出血,弥漫性毛细血管出血,现在也恢复期
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